מנהלי קהילה
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההאדרה???
האדרה???
29/11/14 11:48
23 תגובות
היי
עברתי MRI עמוד שדרה צווארי והרופא כתב שיש מוקד אחד (בגובה D1) שעבר האדרה לאחר הזרקת גדולוניום.
השאלה שלי היא מה זה אומר? אני לא מרגישה כלום,אשמח לתשובה בהקדם כי אני בלחץ
רונן חן
גדוליניום הוא יסוד מתכתי בעל תכונות מגנטיות. מזריקים דרך הוריד במהלך בדיקת MRI כך ניתן לצפות טוב יותר בתהליכים המתרחשים בגוף. האדרה: כינוי לתהליך בו אספקת גם מוגבר הובילה ל"צביעת" אזור מסוים בגדולניום. ז"א שבבדיקת ההדמיה רואים אזור "מואר" לאחר הזרקת חומר הניגוד. עצתי: ראשית זכרי שאינני רופא. שנית: למה עשית MRI? מה שחשוב היא ההרגשה שלך. יחד עם זאת, האדרה בדרך כלל מצביעה על תהליך דלקתי ולכן לדעתי כדאי לפנות לרופא ששלח אותך לבצע את הבדיקה. אנא המשיכי לעדכן אותנו. בהצלחה!
ניבה1
היי רונן עשיתי את הבדיקה כדי לראות מה המצב אחרי מנת העמסה של אימונוגלובולינים ביתיים כבר הפסקתי את הטיפול וחזרתי לקופקסון...אני מאמינה שבשיבא הם מסתכלים על הפיענוח ואם יהיה משהו אני אדע.
בכל מקרה תודה על התשובה
mailto:[email protected]
רונן חן
לא קיבלתי אף פעם אימונוגלובלינים... למה לא לפנות לרופא?
ניבה1
פיקססתי את התשובה לרופא,אבל הבנתי שלא כל נגע זה התקף אקוטי
רונן חן
כלום לא אקוטי, והגרוע מכל מאחורינו. רגע אולי לפנינו. d1 לא קשור לרגליים? מה הופך התקף לאקוטי? כשלי יש נגע שעובר האדרה אני אצל הרופאה בתשע בבוקר...
רונן חן
אני פיקססתי, הם מסתכלים, הם בטח ראו... אני רוצה לעודד אותך לפעולה קצת יותר אקטיבית, אבל אני לא יודע איך...
ניבה1
שוט
רונן חן
?
ניבה1
מזה פעולה קצת יותר אקטיבית?
רונן חן
ללכת לשם. לחכות קצת, יהיו לו חמש דקות והוא יראה אותך. נראה לי פעולה טבעית כשבmri של עמוד שדרה צוארי יש האדרה. מתי קיבלת סטרואידים? למה לא עשו לך mri של המוח אחרי אימונוגלובלינים? המימצא בהדמיה מתאים לאיזה תלונה שלך? מה את לומדת באוניברסיטת חיפה?
Rene
סתם מניחה פה משהו והולכת.....מעולם לא היה לי MRI עם נגעים שעברו האדרה וביצעתי מאלאנתלפיים הדמיות...אבל יא חביבי, המצב שלי הלך והתדרדר בקצב של צליעה לכול שנייה. ...אז הנחתי והלכתי...
ערן ברקוביץ
היי ניבה
ניתן לקרוא על האדרה (ועוד מושגים) במדריך מושגי טרשת נפוצה שלנו: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210214#wrap_, בקיצור המושג מתאר שבעת סריקת ה- MRI זוהתה פעילות דלקתית באיזור שצויין.
בעת התקף טרשת נפוצה לרוב ניתן לראות נגעים שעוברים האדרה ב- MRI, אך לאבחון של התקף או בחירה האם לטפל בו, יש צורך גם בבדיקה הנוריולוגית (שחלק חשוב ממנה היא הדיווח שלך לגבי תחושותייך).
בבקשה עדכני אותי לגבי תשובת הנוירולוג. אם את מודאגת הייתי מוסיף לפקס ששלחת לנוירולוג גם הערה: שאת מודאגת ורק רוצה לדעת אם יש צורך להגיע באופן דחוף למרפאה בעקבות הנגע הפעיל (ההאדרה) שנראה ב- MRI. ותוסיפי טלפון ותהיי זמינה.
ניבה1
טוב פרה פרה רונן-ב mri מוח לא היה שום שינוי והיה בסדר לא הייתה שום האדרה אחרי האימונוגלובולינים,סטרואידים קיבלתי לפני שנה בקיץ...אין לי שום תלונה (טפו טפו)ואני לומדת תאטרון.ותדה לך רינה על התגובה...תרגישי טוב ממליצה לך על פמפירה
ניבה1
היי ערן תודה על התגובה...ברגע שאקבל איזשהי תגובה אני איידע
ערן ברקוביץ
ורנה,
אכן צריך צירוף מקרים שבו בדיוק בזמן ה- MRI תזוהה גם האדרה. אלא במקרים מיוחדים מאוד שאז ישנה דילמה אבחנתית/טיפולית שהנוירולוג מבקש בדחיפות בזמן שהוא זיהה התקף סריקת MRI ואז הסיכוי לצפות בהאדרה עולה (אבל זה נדיר מאוד, מניסיוני ההנחייה לנוירולוגים להימנע מבקשות דחופות, אלא אם כן יש לכך חשיבות עליונה).
ייתכן שלא עברת MRI בזמן שיש האדרה, ואכן לא תמיד יש קשר בין הנראה בהדמייה למצב הגופני. נוירולוג טוב לאחר שיבחן גם את מצבך הגופני וגם את היסטוריית ה- MRI, כנראה ויוכל לתאר את מהלך הטרשת הנפוצה שמאפיין אותך ומהם התהליכים העיקריים במערכת העצבים שמובילים לפגיעה בתפקוד.
תודה ששיתפת, כי הדוגמה האישית שלך, אכן מראה עד כמה מורכבת המחלה וכיצד ה- MRI אינו שלם ללא הבדיקה הנוירולוגית.
רונן חן
ניבה: תודה על התשובה. היית אצל הרופא? שמעת ממנו? תיאטרון נשמע לי כיף. את שחקנית? המחלה "נכנסת" ליצירה?
Rene
המחלה מורכבת, נקודה.
הרופא הראשון שראה אותי הוא ניורולוג בכיר מנהל מחלקת טרשת נפוצה באחד מבתי החולים בארץ (היום מטופלת בבית חולים אחר). עד היום כשאפגוש בו במקרה אחרי 20 שנה, צולעת כולי, מקופלת מחום ועם דמנציה ששכחה אפילו את שמו, הוא יוריד את המשקפיים שלו לאמצע החוטם וישאל אותי:..... את אובחנת בטרשת, את בטוחה שאיבחנו אותך בטרשת? מי איבחן אותך? אולי זה לופוס, שמופוס, את יודעת כמה מחלות דומות יש, תבואי אלי לבירור נוסף....
זו המחלה..( :
ניבה1
היי ערן רציתי לעדכן שפרופ' מילר ראה את הפענוח של הMRI והוא לא התרגש אמר להשאיר לי את התור באפריל זה אומר שזה לא קריטי ואני שמחה
ערן ברקוביץ
היי ניבה
תודה רבה על העדכון, מאוד שמח לשמוע.
עכשיו מקווה שנמשיך לקבל ממך עדכונים ותגובות ממך גם לפני התור באפריל
סיגל פ.1
היי ניבה, האדרה אומר שיש מוקד "פעיל", שווה להתייעץ עם הנארולוג.
סיגל פ.1
היי ניבה,
מה זאת אומרת הנחיה להמנע מבקשות דחופות... האדרה משמע תהליך דלקתי!! תהליך דלקתי רצוי לעצור היות ועלול לפגוע במיאלין במקום שנוצר.. למה לדחות? לבדוק את התסמינים הגופניים ואם החמירו לבקש טיפול. את החולה שנוצרים לה "פלאקים" לא הנארולוג..
סיגל פ.1
ערן, איך "נהיים" מובילי קהילה? יש לי מה לתת ואני אוהבת ומחפשת דרכים לקשר ונתינה בעיניני המחלה?
י
ערן ברקוביץ
היי סיגל,
מאוד שמח ששאלת ופנית. זו פעילות התנדבותית מבורכת. ניתן לקרוא על כך עוד בהסבר הבא:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402&pid=16464
מובילי הקהילה הם חלק חשוב, ניתן להגיד העיקרי ב"כמוני". בטח ובטח שמסתכלים על קהילת טרשת נפוצה והנבחרת שלנו.