נועה שלום,

אין לי ניסיון אישי לא עם מודולן ולא עם החברות ששולחות הביתה תרופות.

אבל מצאתי באינטרנט חברה כזו, מניח שיש גם אחרים.

את התוסף טעם למודולן לא ראיתי שם אבל יש להם יעוץ טלפוני או אינטרנטי , תוכלי לשאול אותם.

כמו כן יש גם פורום תרופות ורוקחות בכמוני שמנוהלות ע"י סימה ו ד"ר דאמרי, תשאלי גם שם.

רצ"ב קישור לחברה : 

http://www.telepharma.co.il/142-he-p736-v737/Telepharma.aspx

פורום רוקחות בכמוני:

http://www.camoni.co.il/index.php?idr=26&theme=34

חג שמח

אבי

תודה רבה , יש גם אתרים מחול, אתר כמיסט ואתר ASSET. 

למי שזה יעזור לו : אמנם באתר ASSET התוסף יותר יקר אבל המשלוח משמעותית יותר זול ויותר משתלם לקנות שם . 

שימו לב להגבלת 75 דולר עד שלב תשלום מעמ וכד. אז לא לעבור (כולל המשלוח ). נכון להיום זה בערך 46 פאונד אבל צריך לבדוק את שערי החליפין באותו יום .משני הטעמים שניסינו פה, בננה ושוקולד,  הבננה הכי מוצלח בעיני .

זה קישור לטעם השוקולד באתר אסט , שבו המשלוח מתחת ל 6 פאונד 

http://www.assetchemist.co.uk/Nestle_nutrition_mix_flavour_chocolate_60g

וזה קישור לאתר כמיסט , שבו המשלוח יקר, מעל 15 פאונד : 

בכל מקרה אפשר לדעתי להזמין עד 3 יחידות בכל הזמנה, וחכו לפחות 76 שעות בין הזמנה להזמנה כדי שלא יחשב לצורך מעמ אחרת זה נחשב כחבילה אחת .

http://www.chemist.net/Pharmacy/vitamins-nutritional-drinks-nutritional-drinks-for-adults/nestle-nutrition/nestle-nutrition-flavour-mix-60g-all-flavours-pd-11509.html

זה הבדל של שמים וארץ , עם תוסף הטעם ובלעדיו . ממליצה, בקרוב ננסה את הטעמים החדשים, בשלב זה הזמנתי רק בננה , 3 יחידות, כדי ללכת על בטוח, ובהזמנה הבאה ננסה טעמים נוספים . 

תודה על העזרה. 

nnk

שלום לפונה,

ככל שמוסיפים דברים למודולן (אגב- מי שמעדיף אפשר לקבל אפקט זהה עם פורמולות אחרות- נוטרן, פדיאשור, אנשור, וכו' צריך לנסות מה עדיף על המטופל) כך אפקטיביות הטיפול יורדת. איננו יודעים בדיוק מדוע הטיפול התזונתי עובד אך נראה כי מדובר על הוצאת מזונות מזיקים יותר מאשר מה שיש בתוך הפורמולה. לא ברור אם התוספות של הטעמים פוגעות או לא (כמו כל תוסף אחר) ולכן אם לא חייבים אפשר בלי. אם אין ברירה- בודאי שעדיף להוסיף ולנטר תגובה. אנשים מוסיפים לטעם מעט קפה, טיפה גלידה, וניל, סירופ מייפל וכו אך שוב- כלל שמוסיפים יותר כך האפקטיביות יורדת אז במידה ותוך כדי ניטור. 

אנו הרבה פעמים משלבים לאחר מתן פורמולה באופן מלא "תזונת קרוהן" של פורמולה עם עוף, אורז, מעט ירקות, דגים, בשר רזה וביצים. בהמשך מוסיפים דגנים. הכל תוך כדי ניטור של מצבי דלקת.

זה הבסיס של ספר בישול מתכונים שכותב עומר מילר כעת ושהבטחנו שייצא לשוק מתישהוא בעתיד הקרוב....

בכל מקרה- אני ממליץ שכל אלו יהיו בלווי של דיאטנית מוסמכת שמכירה היטב את מורכבות הטיפול התזונתי במחלת קרוהן. אגב, בקוליטיס כיבית ובניגוד גמור למחלת קרוהן אין לנו היום עדות טובה שתזונה משנה משהו בשמירה על רגיעה.

בהצלחה.

דן טרנר, שערי צדק. 

ממה שהבנתי, במודולן יש גם תוסף של משהו אנטי דלקתי ישיר שמטפל גם בדלקת . כמובן שבשלב בו המודולן הוא הזנה בלעדית לא אהמר על תוספות שאינן מוגדרות לטיפול הזה (התוסף שצינתי כן מוגדר לזה ) .  כי זה השלב החשוב ביותר כרגע . 

המון תודה  וחג שמח 

נועה 

ועוד: פניתי לחברת מגאפארם. הבנתי שלא מייבאים את זה, אבל הסכימו לבדוק אפשרות כזאת. 

אני משערת שככל שהביקוש יעלה הם יסכימו יותר לייבא את תוסף הטעם, שהרכבו אינו נוגד את זה של המודולן. אפשר לראות את רכיביו באתרים שציינתי .  .

נקווה שזה יתפתח קצת יותר בעתיד , בארץ , ויקל על חולי קרוהן ככל האפשר .

מביאה פה את העתק המרכיבים של תוספי הטעם, שתוכלו לבדוק ואשמח אפילו לדעת  אם הכל תקין בהם לקרוהן  בהזנה בלעדית :

Nestle Nutrition Flavour Mix Banana Flavour

Dextrose, Flavouring (contains Maltodextrin), Maltodextrin, Anit-caking agent (Silicon dioxide), Colour (Curcumin), Sweetener (Sucralose).

Nestle Nutrition Flavour Mix Coffee Flavour

Dextrose, Soluble Coffee solids, Anti-caking agent (Silicon dioxide), Colour (Caramel E150c), Sweetener (Sucralose).

Nestle Nutrition Flavour Mix Strawberry Flavour

Dextrose, Flavouring (contains Maltodextrin), Acidity regulators (Lactic acid, Acetic acid), Stabiliser (Gum arabic), Preservative (Sulphur dioxide), Anti-caking agent (Silicon dioxide), Colour (Beetroot red), Sweetener (Sucralose).

Nestle Nutrition Flavour Mix Lemon & Lime Flavour

Dextrose, Flavouring (contains Maltodextrin), Modified starch, Antioxidant (E320), Citric acid, Anti-caking agent (Silicon dioxide), Colour (Curcumin), Sweetener (Sucralose).

Nestle Nutrition Flavour Mix Chocolate Flavour

Dextrose, Flavouring (contains Maltodextrin), Stabilisers (Glycerine, Gum arabic), Molasses, Anti-caking agent (Silicon dioxide), Colour (Caramel E150c), Sweetener (Sucralose).

Nestle Nutrition Flavour Mix is a flavouring powder formulated for use with Peptamen Vanilla and Modulen IBD and is available in banana, lemon & lime, chocolate, strawberry and coffee flavours.

התייחסות למה שכתבת:

1. התוספת של TGF במודולן שהינו ציטוקין נוגד דלקת מעולם לא נבדקה למול פורמולה זהה ללא מרכיב זה כך שלא ניתן לדעת אם מדובר בגימיק שווקי או שאכן יש לכך ערך מוסף. אין שום עדויות טובות היום שמעידות על תועלת במתן דרך הפה של TGF. יתרה מכך- אין שום עדות לכך שמודולן יעיל יותר מכל פרומולה אחרת שציינתי לעיל (אנשור, פדיאשור, נוטרן וכו) ושאין להם את התוספת של ה TGF והם גם יעילים מאוד (וגם ניתן להשיג בטעמים כגון וניל, תות או שוקולד). כאמור- אנו ממליצים לבחור לפי הסבילות והטעם (והעלות...).

2. העובדה שנסטלה הוציאה את הטעמים הללו לשוק למודולן לא אומרת שזה טוב לדלקת...כל התוספות הללו עם חומרים משמרים וחומרי טעם עלולים להוריד במשהו מיעילות הטיפול ואין על כך מידע קליני. לכן הכלל אומר- כשאפשר בלי- עדיף בלי. אם אין ברירה- אפשר להוסיף טעמים, בין אם זה של נסטלה או אחרים כפי שציינתי לעיל (קפה, סירופ מייפל, טיפה שוקו וכו).

לבריאות שלמה. 

דן טרנר

אני מודה לך ביותר על הטיפים החשובים האלה. זה מידע שלא יסולא בפז ושבדרך כלל חולים לא יודעים אותו  כי הם מואכלים באינפורמציה (ובפורמולות) אחרות לגמרי .

הפציינטים "קצת" מתבלבלים מכל המידע מסביב  ובצדק .

אשמור את המידע מכל משמר ונשתמש בו פה. תודה רבה .

היי נועה!

בתור מי שלקח מודולן כתזונה בלעדית ל3 חודשים! אני חייב להגיד לך שבניגוד לחששות של הרבה אנשים המודולן כיום טעים מאוד!

אין מה לחשוש...מה גם שתוך מס' ימים מתרגלים לטעם עוד יותר..מה שכן חשוב להקפיד לנער טוב מאוד ברגע שאין גושים והמדולן קר שותים בקלות...הייתי אוכל מ2500 קלרויות ביום..(קופסא וחצי) בלי בעיה...

זה מצריך הרבה רצון ומשמעת עצמית אבל משתלם מאוד!! שיהיה המון בהצלחה

הי , בתי חולה בקרוהן וחיה תקופה ארוכה על מודולן , יש לנו בבית את התוספים בטעם שוקולד , נשמח למכור לך לניסוי כ3- או 4 תוספים בכדי שתוכלי לנסות, בתנו לא התחברה לטעמים, בנוסף אני יכולה לתת לך את הכתובת של בית המרקחת בלונדון , אמין מאוד , הגיע לביתנו , תוסף אחד באתר עולה כ 8 לירות סטרלינג, בנוסף עליך לשלם גם על המשלוח , אם תזדקקי לעזרה נשמח, דנית

תודה לכולם. התייעצנו עם הרופאים שלה. מכיוון שהילדה לא התרגלה לטעם המודולן הטבעי . אנחנו מתספים בינתיים בתוסף טעם בננה , הזמנתי שלישיה מחול, ועכשיו הזמנתי מאתר נוסף עוד 4 טעמים אחרים . לשוקולד גם הבת שלי לא התחברה אבל תודה למציעה את התוספים , לחירום . יש לנו אחד בבית שעוד לא בשימוש כי לא התחברה לטעם השוקולד. הזמנתי עכשיו 2 תות, אחד ליים ואחד קפה ונראה לאן ממשיכים משם . הנה נגמרו שבועיים מתוך השמונה כבר ... ממשיכים בדרך . בהצלחה לכולם !