מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהקופקסון 40 מ"ג
קופקסון 40 מ"ג
28/08/14 15:40
17 תגובות
שלום לכולם,
כמי שמקבלת קופקסון 20 מ"ג כבר למעלה מעשר שנים, שמחתי מאוד לשמוע שבתקופה זו מתחילים לקבל קופקסון 40 מ"ג, להזרקה שלוש פעמים בשבוע במקום יום יום. זו הקלה גדולה, והבטחה של ממש לשיפור אמיתי באיכות החיים - רק פעם ביומיים! נהדר!
אבל - וזהו אבל גדול מאוד - בקופת החולים שלי, שירותי בריאות כללית, עוד לא מנפקים את הקופקסון החדש! שמעתי שקופות אחרות כבר מנפקות אותו, ורק בכללית מתעכבים, ומי יודע עד מתי.
האם יש עוד כמוני? ומה אתם יודעים על עתיד השימוש בקופקסון 40 מ"ג לחברי הכללית? ואולי מישהו חבר בכללית ובכל זאת מקבל? ואיך?
בקיצור, מה עושים כדי לקדם את הקופקסון החדש גם אצלנו?
תגובות
.jpg){kind=logo}
רונן חן
הנושא כבר עלה בפורום... אני מאמין שערן יוכל למצוא את השיחה ולהפנות אותך אני לא מצאתי... נדמה לי שאז היה מדובר על קופח "מכבי"...
ערן ברקוביץ
שלום מיכל, אכן הקופקסון החדש התקבל בינתיים רק ע"י הקופות : מכבי, לאומית ומשרד הביטחון. כלומר מאוחדת וכללית עדיין לא הגיעו להסכמה עם חברת טבע ולכן לא מסםקות למבוטחים שלה. כמובן שחבל שנושאים כלכליים ובירוקרטיים פוגעים במטופלים. אני יודע שיש פנייה לקופות בנושא, אך עדיין לא התקבל עדכון נוסף. אנסה להמשיך ולברר.
ערן ברקוביץ
והנה השיחה הקודמת בפורום בנושא:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=19256
מיכל13
תודה ערן, תודה לכולם. קראתי גם את הקישורים, ואכן כולם מאששים את התלונה שלי. לא נותר לי כרגע אלא להמתין ולראות מה יילד יום. באחד הקישורים מישהו מציע לנדנד בלי סוף לגופים הרלוונטיים, ולמען האמת כבר כתבתי מייל לפניות הציבור של הכללית, אבל לא רק שלא קיבלתי כל תשובה - אפילו אישור שהמייל הגיע לא קיבלתי. לא מפתיע.
בימים אלה אני עסוקה מאוד, אבל כאשר אתפנה אמשיך לכתוב. אשמח אם אחרים יצטרפו אליי, ואולי נזיז משהו.
כתבתי לגב' אתי לוי, רכזת ועדת בירורים עליונה של שירותי בריאות כללית, לאי מייל birurim@clalit.org.il
בהצלחה לכולנו!
מיכל13
צודק. בכוונה התחלתי בקטן, רק כדי לקבל מושג על מצב התגובה. בקרוב אפנה גם אל המנכ"לים. אדווח כמובן.
רונן חן
פניות הציבור - לא יודע. מנכ"ל משרד הבריאות נשמע לי יותר. ושלחי העתק למנכל הקופה ולמנכל טבע (שידע שלא מוכרים...).
ג ר ח
אני הייתי רוב חיי בקופת חולים כללית והכל כמעט היה בסדר . כשחליתי טירטרו אותי בהלוך וחזור מספר שנים לא קטן . כשאובחנתי בסוף כחולה טרשת נפוצה היו מייבשים אותי עם מתן התחייבויות אם זה לבדיקות או לטיפולים , מה שגרע מהשפעת הטיפולים עד שלבסוף ויתרתי על חברותי בכללית ועברתי למכבי . לתדהמתי היחס היה נהדר ואישרו לי את כל הטיפולים שנדרשתי לעבור . אז מכבי הייתה מנוהלת ע"י פרופ' קוקיה המעולה והכל בקופה זרם לטובת החולים . כשהוחלף השתנו הרבה מאוד דברים ולכל דבר צריך לרוץ למשרד כדי לטפל או לקבל התחייבות אך זה עדיין הרבה יותר טוב ממה שהיה לי בכללית . אך יש לשים לב לעניין מאוד חשוב , כשעוברים מקופה לקופה מאבדים את הזכות לביטוח סיעודי . כך קרא גם לי . כדאי לבדוק את כל העניינים לפני המעבר ואם זה כדאי בכלל . ושתהיה לך שנה טובה ושפע של בריאות .
דנה100
אני חברה במכבי ועברתי ביום חמישי האחרון לקופקסון 40 .3 פעמים בשבוע הוסבר לי על ידי האחיות של טבע לא כל יומיים אלא לקבוע 3 ימים ובהם להזריק.אני בחרתי ראשון שלישי וחמישי ובהם אני מתכוונת להזריק!יודעת מנסיון שאם לוחצים לקבל משהו מקופת החולים לוקח זמן ולא צריך להתייאש!אז רפואה שלמה לכולנו ושהשנה יגלו תרופה שתרפא את כולנו !
מיכל13
איזה יופי של תגובות, מחכימות, מועילות ואופטימיות. אני בתחילת הדרך, בשאיפה להשיג את ה-40 המיוחל. אספר כמובן איך הולך! ובאמת, שיגלו כבר תרופה שתרפא אותנו!
יאיר5
למה אתן לא עוברות לתרופה בשם טקפידרה? זה תרופה יותר טובה מקופקסון ולוקחים אותה בכדורים.
ערן ברקוביץ
שאלה מעניינת יאיר. אני חושב שבסיכום השנה הזו בתחום הטרשת הנפוצה עולה השאלה: האם להיות מטופל עם הזריקות הותיקות או הכדורים החדשים?
לכל אופציה יתרונות וחסרונות ובאמת מעניין להכיר את השיקולים שכל אחד בחן עם הנוירולוג שלו.
רונן חן
לפחות מבחינתי - אם משהו עובד למה להחליף?
יאיר5
עדיין אין תרופה טובה לטרשת נפוצה מחכים שיגיע תרופה יעילה יותר.
ערן ברקוביץ
לפי הכרותי את הנושא, רוב הנוירולוגים גם יסכימו עם רונן והמגמה היא שלא מחליפים סוס מנצח.... הדילמה היא כאשר מגיעים למסקנה שכדאי להחליף טיפול.
מיכל13
והנה סיכום ביניים אחרי יצירת קשר עם שירותי בריאות כללית בפייסבוק (!):
כתבנו פוסט אסרטיבי מאוד, עם השאלה מדוע חולי טרשת נפוצה בכללית עדיין לא מקבלים את הקופקסון החדש.
למחרת (!) ענתה אלה, מנהלת האתר, כי העבירה את השאלה לגורם הרלוונטי בקופה, ונקבל תשובה.
למחרת (!) טילפנה מישהי מהנהלת הקופה, והודיעה שהעבירה את השאלה ואת מספר הטלפון שלנו למישהי אחרת בהנהלה, ויטלפנו לענות על השאלה.
כעבור יומיים (!!) טילפנה מישהו מהנהלת קופת חולים כללית, והודיעה כי במהלך חודש ספטמבר יתקיים דיון בנושא ניפוק הקופקסון החדש ללקוחות הכללית, ושם יוחלט אם יונפק או לא. אנחנו כמובן נקבל עדכון!
אז ראשית כל, יש להעריך את צוות הפייסבוק של אתר הכללית על המענה המהיר והיעיל, וגם את הבנות האחרות, מההנהלה, שהיו ידידותיות וענייניות.
עם זאת, את התשובה האמיתית, הרצויה, טרם קיבלנו, אז נצמצם ציפיות, ונקווה שהתשובה אחרי הדיון של ספטמבר תהיה כן בכ"ף רבתי!
אורית זאבי יוגב
בהצלחה!!!!!!!!!!!, מחזיקה אצבעות....
ערן ברקוביץ
כל הכבוד על היוזמה והמאבק, אני בטוח שיעזור.
המון בהצלחה והמשיכי לעדכן אותנו. זו קופת החולים הגדולה ביותר ורבים יוכלו להפיק מהיוזמה.