למזלנו ערך המניה עולה ככול שטבע מפתחת (או מיצרת נוסחאות גנריות). טבע לא מייצרת חולים. היא מפתחת תרופות. ולמזלנו החברה מעוניינת להעלות את ערך המניה ולכן משקיעה משאבים רבים בפיתוח תרופות. אין ספק שהמעבר לתרופות אורליות לטרשת נפוצה הציב אתגר לא פשוט בפני טבע והם הצליחו לפתח קופקסון בכדור... גילוי נאות: אין לי מניות של טבע או איזה עניין בחברה. ומנסיוני קופקסון תרופה ממש ממש לא נעימה... ואני לא ממש ממליץ עליה...

לדעתי טבע רדומה היא הוציאה את קופקסון שהיא כיום נחשבת לתרופה עם יעילות נמוכה. והלקווינימוד מקרטע. כך שטבע צריכה להתעורר

אין ספק שלחברות התרופות יש גם מניע כלכלי. אני רוצה להאמין שהמרדף אחר הכסף משרת את המטופלים כי הרי החברה עם התרופה/מוצר הכי יעיל כנראה שגם תמכור ותרוויח יותר.

מהכותרות אני לא רואה מחשבה על מטופלים. טבע ניסתה לטרפד כל ניסיון של BG-12 לחדור לשוק ולא חשבה על טובת החולים. ברור שכסף מדבר...

למה חברות התרופות מחפשים כדור ולא טיפול?
כל הטיפולים והחדשנות האמיתית מגיעים מטעם חוקרים, סטודנטים וכל אלה שלא התלכלכו בכסף.

זאת דרכו של עולם בתקופה הזאת לצערי.

לפנצטה שלום,

אני גם כמוך, מאסתי בכל הכימיקאלים, מצבי הורע לי בכל פעם שניסתי תרופה חדשה כולל הגילניה והתכפידרה .

עד שאמרתי די ! לא עוד!

אם משהו יודע על טיפול שעשוי לעזור (לא כימיקאלים), להקל  על כל תסמיני המחלה אשמח לשמוע..

הטיפול שלי הוא הומופתי ופיזיותרפיה שלוש פעמים בשבוע.

איזה 'טבע רע' הוא להפוך את עולם המזור האלטרואיסטי לקפיטליזם דוקר.

אני נטולת תרופות ביודעין ומנסה ניסויים פרגמטיים על עצמי בעזרת המוח החצי חושב שלי.

תרופה כנראה לא אמצא, אבל אף אחד לא יוכל מעולם לייצר שום סוג של נפש מתמודדת עם המחלה המזופתת הזו כמו נפשם ההשרדותית של החולים בטרשת נפוצה - וזו תרופה בפני עצמה!

שלום לכולם, אני רוצה לשתף אתכם בהתלבטות שלי, לפני כחודש לערך חליתי בדלקת בסימפונות וקיבלתי אנטיביוטיקה חזקה.

החלטתי לאחר שיחה עם בן זוגי להפסיק את ההזרקות של הבטאפרון. מאז אני מרגישה הרבה יותר טוב, ללא כאבי רגליים שמהם סבלתי אחרי הזרקה ואני מסוגלת לעמוד זמן רב יותר במטבח. 

אני חושבת שאולי הזריקות באמת הן טובות לחברת התרופות ולא לי.

למה לא לנסות תרופה אחרת? רנה: העולם אינו הומני. כנראה שבני האדם ביסודם תאבי בצע. גם אני מנסה לבדוק מה אני אוכל ועושה רע והאם יש טיפול מועיל לא תרופתי. מחר תמונות מהפלזמהפרוזיס שמתנהלת די טוב... זה סוג של טיפול ולא תרופתי. למה כולם מתלוננים על ההתנהגות החזירית של חברות התרופות? הרי אנחנו מרוויחים מזה.

מרוויחים אבל גם מפסידים, מצד אחד יש היום מגוון תרופות אבל מצד שני שתקום חברת תרופות ותכריז על מרפה תמידי לאיזו מחלה, מה הרווח שיש למוצר שמבריא לתמיד.

חוץ מזה רונן גם אתה מושקע, כמו כל ישראלי, בטבע כי אין גוף פיננסי במדינה שלא מושקע במישרין או בעקיפין בטבע.

ולי הקופקסון היה זוועה וטבע התנהגה בחזירות כשביקשתי תשובות אז מבחינתי שישארו מאחור למי שחזיר לא מגיעים פרסים. 

כל שכתבת נכון. אין פתרון לטרשת נפוצה לא בגלל חברות התרופות אלא בגלל שאין פתרון... והמחשבה שאונברסיטאות מנןתקות מחברות התרופות... לא רק שאותו חוקר יושב במעבדה שמומנה ע"י חברת התרופות, התוצאות העתידיות שייכות לאוניברסיטה והיא יודעת לסחור בהן. בתחילת נתואר השני האוניהרסיטה החתימה אותי על "חוזה סטנדרטי"...

חשוב לזכור כי התרופות לטיפול מניעתי הוכחו כמורידות את תדירות ההתקפים וכן את המטען הפתולוגי בהדמיה. לעיתים אחת התרופות עלולה לגרום לתופעות לוואי ואז ניתן להחליף לתכשיר אחר מהספקטרום הנרחב העומד היום לראשותנו.לדאבוננו אין היום טיפול למחלה אולם נראה כי התרופות מציעות הטבה ניכרת למספר רב של חולים.

ד"ר איתן אוריאל, אני חולה בטרשת פרוגרסיבית. כמעט ללא התקפים מובהקים.  נאמר לי בתל השומר לפני מספר שנים להתחיל טיפול בקופקסון למניעת ההתדרדרות של נגעים קיימים. התחלתי בטיפול ולאחר שלוש שנים תמונת הMRI  שלי נותרה ללא שינוי אך מצבי הפיסי הלך והתדרדר מאוד (בתמונת הMRI לא נראו האדרות לנגעים). כמובן שהפסקתי עם הקופקסון.

כיצד ניתן להסביר את הפרדוקס הזה? 

ואני באה ממקום קצת אחרשונה. תקראו לזה איך שמתאים ובא לכם...

אני מאמינה בשילוב של גם וגם.

אני מזריקה כמו "ילדה טובה" פעם בשבוע אוונקס,המחליש את המערכת החיסונית כדי שלא תתקוף את מערכת העצבים...( אירוני משהו, לא? הכל זה אנחנו ... הכל נמצא אצלנו בגוף, בראש... תוקפים את עצמנו-עצוב)

לפעמים אני מרגישה טוב,ואפילו יוצאת לרוץ לאחר ההזרקה...  ולא מרגישה את תופעות הלוואי שהזריקה אמורה לתת, ולפעמים אני מרגישה חרה וכל תופעות כאבי הגוף והשרירים והשפעת קופצות עליי.שורה תחתונה-אני מרגישה ויודעת שהכל מתחיל במצב שלנו מבחינה נפשית ופיזית גם יחד, אנחנו,בכל אופן אני, חווה ימי הזרקה קשים מבחינה פיזית וכשאני בודקת עם עצמי מהו המצב הנפשי שכרגע פוקד אותי.. וכשאני מבינה שהוא לא משהו בלשון המעטה,אני מקשרת ומבינה שכדאי לי, לתת לעצמי את כל החום והאהבה ולהפסיק לכעוס על עצמי,להאשים את עצמי ( לתקוף...)  או לתת לאחרים את " העונג לכך"...

ועוד שורה תחתונה...  אני מאמינה בכל ליבי ואמונתי שבצורה זו או אחרת, אנחנו יכולים להבריא את עצמנו.כל אחד ומצבו כמובן. ומנסה בכל-זאת למצוא קשר לנושא שמעליי...:) חברות התרופות... אז כן יש קשר . שילוב שלנו עם הכוחות המרפאים האופטימיים,האוהבים והתומכים(וחובה שתהיה כאן אופטימיות עם חיוך גדול) שיש לנו עם עצמנו,יחד עם חברה זו או אחרת שמנסה להמציא משהו שיעקב את ההתדרדרות של המצב.  :)  

לעוזית, ולכולם.

פגשתי פעם מישהי שהיתה בכסא גלגלים אחרי התקף קשה, והיום הולכת כרגיל בלי מקל.

חיה חיים מלאים, עובדת במשרה מכובדת, נשואה עם ילדים.

היא מקבלת רביף שזה בעצם החומר בטאפרון וככה הכרתי אותה.

אני הזרקתי רביף כמה שנים טובות בלי שום בעיות מיוחדות והכל היה סבבה לגמרי.

ואז פתאום לא.

פתאום ה mri נראה כמו דיסקוטק וכנראה חטפתי התקף רציני.

לפעמים הבטאפרון כבר לא משפיע וצריך לנסות משהו אחר.

זו מחלה נורא אינדיבידואלית.

#שיט_שחולי_טרשת_נפוצה_אומרים...

כאבים ברגליים היו לי שנים עוד מלפני שאיבחנו אותי, גם בתקופת הרביף וגם עכשיו שכבר עברתי לטקפידרה. אני בעצמי עדיין מנסה לברר איך ולמה.

בינתיים גיליתי מה זה ספסטיות וגם מה הפתרון (שעובד אצלי) לכאבים שנגרמים מספסטיות:

שרוולי לחץ מלאים באוויר על הרגליים.

אז נכון שלחברות התרופות יש אינטרסים,

אבל גם יש להם אינטרס לייצר תרופות טובות ויעילות, אחרת הם יפסידו למתחרים..

חוצמזה, מי שימצא תרופה לטרשת, או לכל מחלה שהיא, יהיה איש עשיר. מאוד עשיר.

ממש לא נראה לי שיש למישהו אינטרס לא למצוא תרופה למחלה.

הקופקסון עשוי להיות יעיל במניעת הופעת נגעים חדשים בהדמיה. כמובן שלא ניתן במקרה הפרטני שלך  האם וכמה נגעים חדשים היו מופיעים אלאמלא היית מטופלת . חשוב לציין כי לא תמיד קיים מתאם מלא בין חומרת הנגעים בהדמיה והמצב הקליני במחלה וכי התגובה לכל תכשיר הינה פרטנית. כמובן שבהעדר תגובה או בהופעת תופעות לוואי יש לעבור לתכשיר חלופי. לדאבוננו, הטיפולים הקיימים לא מציעים פתרון מלא או ריפוי של המחלה אולם בהחלט עשויים להועיל לחלק משמעותי מהחולים אם כי לא לכולם. 

היי אלי, התרופה טקפידרה נחשבת לבטוחה, לכן אושרה לטיפול כבר מקו ראשון. הנה מידע נוסף על התרופה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=209154

מאילו תופעות אתה חושש?

שלום שרות פינצטה,

 קצת מוזר לפנות אליך בשם כוללני כזה האםלא תוכל להזדהות בשמך הפרטי?

דבריך על חברת טבע והספקות באשר ליעילות  התרופה מהווים דילמה שאני מתלבטת בה 

זמן רב.  בהתייעצות שהיתה לי בביה"ח הדסה עין-כרם ,עם ד"ר ועקנין ,כבר לפני מספר שנים ,שמעתי

על התרופה הזאת כחלופה טובה  לקופקסון ואני חשה שהאינטרס הכלכלי ומונופול של טבע לא נותן דריסת רגל

לתרופה הזאת. כששאלתי  עליה רופא בתל-השומר,שם אנחנו מטופלים ,נמסר לי שאין עדיין כל נסיון  כדי ללמד על יעילותה  או נזקיה לאורך השנים.

האם מישהו יכול לסבר את אוזנינו ולהרחיב על תרופה זו.

אסתי מריאן

שלום אסתי

יש באתר מידע על התרופה טכפידרה בו מוצגים נתוני היעילות והבטיחות שלה. זוהי תרופה חדשה, לכן הניסיון עימה הוא ממחקרים. לרוב הנוירולוגים בארץ אין מטופלים שליוו אותם לאורך שנים עם התרופה טכפידרה. בכנס האחרון שהייתי הציגו ניסיון בארץ עם הטיפול שהיה עד שנה, פשוט כי היא חדשה. לעומתה הקופקסון היא תרופה ותיקה שיש עימה כ- 20 שנות ניסיון. כמובן שיש הבדל בנוחות השימוש בעוד הקופקסון מוזרק מידי יום, הטכפידרה היא גלולה אותה יש לקחת פעמיים ביום.

כאן כבר יש שיקול של כל נוירולוג שלטעמי צריך להתדיין יחד עם המטופל כדי לבחון את היתרונות וחהסרונות של כל תרופה ולהתאים למטופל הספיציפי על מאפייניו הייחודיים - מה יהיה הכי טוב בשבילו.

אף תרופה לא מונעת 100 אחוז מההתקפים. קופקסון אמנם מונעת רק 30 אחוז מההתקפים אבל לדעתי צריך להסתכל על ה30 אחוז החיוביים ולא על ה70 אחוז הפחות חיוביים...

השם שבחרתי מורכב מהאותיות של טרשת נפוצה ואני רואה במחלה הזאת כעזרה להוציא ממני את הטוב ולנקות את הרע שבי.... 

קוראים לי ערן צור והנה התמונה שלי והמקצוע שלי:
https://www.facebook.com/eran.copmuter

rene 2-  מדברים ששמעתי מכמה רופאים בכמה בתי-חולים , תמונת ה-mri איננה ביחס ישיר למצב החולה.

ייתכן נגע אחד ומצב פיסי קשה וייתכנו נגעים רבים ומצב פיזי טוב מאד.מה שקובע בדיאגנוזה

של החולה אצל נוירולוג ,הוא מצבו בפועל פנים מול פנים והרגשתו.

אני נוטל טקפידה (BG12) כבר יותר מחצי שנה. לא טופלתי בשום תרופה אחרת לפני זה. לטקפידרה תופעות לוואי שוליות ומאז תחילת הטיפול לא חוויתי התקפים או רגרסיה כלשהי. מבחינתי התרופה עובדת ונחשבת לבטוחה. את החולשה והעייפות אני מניח אפשר להשליך על המחלה עצמה ולא על התרופה, כפי שמעידים כמעט כל חולי הטנ (ושוב אני אמליץ על פרוביג'יל להתמודדות עם העייפות).

עם מה שנאמר אני לא מבין מדוע אנשים עדיין מזריקים לעצמם בתדירות גבוהה כ"כ (אאוץ'!) וסובלים מתופעות לוואי כמו Rene2. לדעתי אין סיבה לסבול מתופעת לוואי בכלל. אני לא רופא, לא מדען ואפילו לא הכי חכם שיש () אבל רוב התרופות שפותחו הם תוצאה של ניסוי וטעייה ואם כך כל תרופה טובה כמו המקבילה לה, אז למה לסבול?

זו בדיוק הסיבה שחדלתי, אלי. טיפוס המחלה שלי נמצא באזור קשה לחילוץ. אין לי התקפים אבל המחלה שלי פרוגרסיבית ומתקדמת. לא נראה לי שיש מזור לטיפוס הספציפי הזה - לצערי!..לא בשלב זה.

אבל חשיבה פוזיטיבית היא כרגע התרופה היעילה לי ביותר והיא זו שמחזיקה אותי קצר, חזק ועדיין חיונית. 

אני ממתינה לעכברי המעבדה האומללים שניסו עליהם את החומרים הבונים מחדש מיאלין.....אולי משם תבוא הישועה.