מנהלי קהילה

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

ד"ר טלי דרורי

מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא

שרה שויצקי

פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצההיפוכונדרית?

היפוכונדרית?

debby85

11/08/14 4:38

12 תגובות

בשבוע הבא אגיע לניורלוגית ובתקווה גם אקבל הפנייה לMRI.
אני מבלה לא מעט זמן בשנים האחרונות אצל רופאים. יודעת שאחת הבעיות, תמיד, לא רק במקרה שלי היא האיבחון הכלל-גופני. כל כך קל להתעלם מפרט כזה או אחר.

לכן, הלכתי וישבתי וערכתי כרגע רשימה של כל התסמינים שלי. יש לי תיעוד מפורומים רפואיים וכן ביומן שלי, כמו כן, אני כנה לגמרי עם עצמי. אני לא מנסה לנכס לעצמי תסמינים שאני יודעת שמשתייכים למחלה כזו או אחרת.
ועדיין, תוהה מה עוד זה יכול להיות מלבד טרשת? :-/

בחילות (מכל דבר, מחמיר אחרי צריכת כל משקה/אוכל). מתעורר גם בלי שום מזון.
סחרחורות קשות, (ורטיגו?)
עייפות קשה שהתגברה מאוד בשנה האחרונה.
קושי בהירדמות
קושי בלהישאר ערה ביום יום
עייפות מוגברת לאחר עשייה כלשהי
זמן התאוששות ממושך
מעבר לכאבי הניורפתיה: תחושת עיקצוץ פנימית בכפות הרגלים.
ירידה בשמיעה וטינטון (כאבים קלים וחדים באוזניים לפעמים).
כאבי ראש
מיגרנות
עין "קופצת"
שרירים קופצים
שרירים מתכווצים מתוך שינה - שוק ואצבעות כפות רגליים
אי שליטה בסוגרים - במיוחד בשתן (למרות תרגילי קגל)
קוגנטיבי:
קשה להיזכר בשמות, בדברים קטנים
מילים "בורחות"
קושי מוגבר להתרכז (תמיד היה מאובחן הפרעות קשב, אבל מעולם לא ברמה שהרגשתי שאני צריכה ריטלין ובטח ובטח לא להתנהלות יום יומית).
הזעה בלתי נשלטת!
אי סבילות לחום ברמות שאי אפשר לתפקד
חולשה גדולה ברגליים (כבר תקופה ארוכה, מעל לשנתיים).
גירוד בכל הגוף בלי גורם ברור (בא בגלים)
איבוד שיווי משקל
תחושת "שריפה" באיזורים שונים בגוף. בגפיים.

תגובות

רונן חן

11/08/14 5:19

הי, טרשת נפוצה לא מאובחנת (ואינני רופא) עפ הסימפטומים שציינת אלא הם הטריגר לmri שיראה את הסימנים למחלה, ואז עושים עוד כמה בדיקות. אני חושב שיש מדריך בעמוד הראשי של הפורום. יחד עם זאת - חלק מהסימפטומים נראים לי לא שייכים... עצתי: לכי לנוירולוג פרטי, שלמי כסף, קבלי החזר מהמושלם, ובקשי הפניה לmri . טרשת נפוצה - אני לא חושב שאת רוצה.. וחוץ מזה- אם רשמו לך ריטלין תתחילי לקחת. זה עוזר!

עינת מילר

מוביל קהילה

11/08/14 9:08

גם אני, כמו רונן, לא רופא אבל יכולה לחזק את דבריו שיש לך סימפטומים שכנראה הקשר בניהם הוא נסיבתי בלבד. לצערי גם הרופאים לא תמיד יודעים לענות, לא כי הם לא למדו מספיק זה כי גוף האדם הוא מכונה כל כך מורכבת שלהרבה דברים אין הסבר.

אולי באמת כדאי ללכת על אפשרות הייעוץ הפרטי, לא נעים לספר אבל כשמשלמים מקבלים לרוב יותר תשומת לב.

חכי לתור של שבוע הבא ואם לא תרגישי מסופקת ממליצה שתמשיכי לאפיק הפרטי. אני אישית הצלחתי להימנע ממנו על ידי התעקשות לקבלת תשובות גם בזמן המוגבל של הרפואה הציבורית, זה אמנם היה לפני המון שנים אבל היום יש יותר תודעת שרות אז אולי תצליחי גם.

בכל אופן בהצלחה ונשמח לשמוע עדכונים

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

11/08/14 9:22

היי דבי

טוב שרשמת את כל הסימפטומיים אותם את חשה, אני מאמין כי המיקוד שלך יעזור לרופא להגיע לאבחנה הנכונה. הייתי ממליץ גם להוסיף באיזו תדירות מופיעים הסימפטומים והאם קיים דפוס מסויים שמאפיין אותם (בשעות הערב, לאחר מאמץ, לאחר האוכל, לפני מטלה מלחיצה, כשחם, כשהשינה לא רציפה וכו').

ובכלל כדאי לקרוא את הטיפים שלנו לקראת המפגש עם הרופא:

http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=208640

את חשה הרבה סימפטומים ודאגתך מובנת. לא ציינת כמה זמן את עם החששות, אך אני מבין שכבר למעלה ממספר חודשים. טוב שאת מגיעה לרופא מומחה ואני מאמין שיקרב אותך לאבחנה והטיפול הנכון. אך חשוב לזכור כי יש צורך ברוב הפעמים באורך רוח, במקרים שהאבחנה אינה ברורה. לעיתים יש להיות במעקב, לבצע בדיקות ולנסות טיפולים שונים כדי שיקרבו לאבחנה.

debby85

11/08/14 12:06

הבנתי שMRI הוא הדרך לאבחן אבל עתה אני מבינה שלא תמיד רואים את זה בMRI כי קשה לראות את החתכים הקטנים... האם זה נכון? :-/

והנה חשבתי שהאיבחון יהיה חד וחלק הפעם...

(רשמתי גם את התדירות, אם זה בא בגלים וכו'... זה מאוד מפורט....)

debby85

11/08/14 12:07

היי רונן, יש לי ריטלין אותו אני לוקחת. :-) אין לי בעיה עם זה.

לגבי פרטי - אין מצב. קודם כל אני במכבי זהב, זה לא מושלם אצלם.

שנית, גם כשזה פרטי זה עדיין יוצא כמה מאות שקלים אחרי ההחזר, ואת זה אין לי. אני מזמן לא עובדת בגלל מצבי.

רונן חן

11/08/14 12:21

לא מכיר חתכים... פגיעה במיאלין (החומר המצפה את סיבי העצב) מאובחנת ע"י רנטגנולוג. הפרוצדורה ממוחשבת וניתן "להגדיל" כך שאין בעיה לראות פגיעה מיקרוסקופית. לא מדובר ב"צילום" אלה במעין "סרט" בו רואים את המוח או עמוד השדרה בהרבה חתכים וזויות. התהליך די ארוך וכך גם הפיענוח. ונדרש רופא ולעיתים יותר מאחד. לעניין הכסף - אין לי פתרון. ייתכן שצריך לנסות שוב ושוב את רופא הקופה.

debby85

11/08/14 12:36

לישיונז באנגלית... :-P

רונן חן

11/08/14 12:41

אצלי בלק הולס דווקא בעברית.... לישנז דווקא (להבנתי( מתייחס לפגיעה במיאלין... אבל מה זה משנה- התוצאה הסופית די דומה...

debby85

11/08/14 12:45

אולי אין לי ואני סתם היפוכונדרית משוגעת? :-P

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

11/08/14 15:19

אני מאמין שהכוונה היא למילה - lesions. גם בעברית קוראים לכך לזיות, אך בדרך כלל נהוג לקרוא להם נגעים. כפי שרונן אמר אלו הפגיעות במיאלין וניתן לראותן בהדמיית ה- MRI.

אכן זיהוי של מספר נגעים הוא אחד התנאים לאבחנה של טרשת נפוצה, והיום הטכנולוגיה מאוד מתקדמת ורואים נגעים בצורה ברורה. אפשר להגיד שכיום הבעיה היא הפוכה - רואים כל כך טוב את הנגעים, עד שמגלים אותם גם באנשים שלא חשים כל סימפטום נוירולוגי, תופעה הנקראת RIS