מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצה שלום, זו ההודעה הראשונה שלי כאן - אם זה לא המקום לשאול את השאלות אשמח אם תכוונו אותי.
שלום, זו ההודעה הראשונה שלי כאן - אם זה לא המקום לשאול את השאלות אשמח אם תכוונו אותי.
30/07/14 12:41
20 תגובות
רציתי לשאול איזה קופות כבר מספקות ללקוחותיהם את הקופקסון במינון החדש?
אני מבוטח במאוחדת ועדיין מקבל את הקופקסון של 20mg.
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי עמית
ברוך הבא לקבוצה, זה אכן מקום בוא אולי ידעו אנשים לתת לך תשובה, אני אישית לוקחת גילניה אז אין לי מושג.
עשיתי חיפוש ומצאתי לך כתבה בנושא
http://m.calcalist.co.il/markets/articles/0,7340,L-3632886,00.html
אתה מוזמן לשתף, לשאול וגם לענות בכל נושא שקשור לחיים עם טרשת.
מקווה לראות אותך ממשיך להיות בקשר
עינת
ערן ברקוביץ
שלום עמית. אני מאמין שכוונתך לקופקסון במינון כפול אותו יצטרכו לקחת רק 3 פעמים בשבוע, כפי שדווח ב"כמוני" בתחילת השנה.
עדיין לא שווק המינון החדש בישראל ולכן אף קופת חולים לא תספק אותו, למיטב ידיעתי צפוי להיות משווק בישראל בסוף 2014 או תחילת 2015.
אוסיף כי בישראל לרוב, אין הבדל בין קופות החולים באישור/מתן תרופות. ברגע שהתרופה מאושרת ע"י הרשויות ומתקבלת בסל הבריאות, כל הקופות יעניקו את התרופה. ההבדלים הם ברגעים שעד התרופה מאושרת או לגבי תרופות שהינן מחוץ לסל התרופות.
ברגע שהתרופה תשווק לציבור בישראל, תצא הודעה וכמובן שנפרסם אותה.
עמית 23
שלום עינת ושלום ערן, תודה רבה על התגבות.
אני יודע בוודאות שקופקסון במינון החדש מסופק ע"י טבע לקופות חולים כללית ולאומית.
ואם מאוחדת לא מספקת לי את המינון החדש מטעמים כספיים שלהם (מחכים שטבע יורידו את המחיר כשהתרופות הדומות לקופקסון תיכנסנה לסל הבריאות) אין סיבה להישאר איתם. וזה מתסכל אותי :(
סיגל פ.1
שלום עמית
את הקופקסון ניתן לקבל בקופ״ח מכבי.
תצתייד במכתב מהרופא/ ניארולוג שמלווה אותך במחלה שמסביר מצבך ואת הצורך במינון עולה ושייכתב בו שהמינון הנוכחי הוא לא הטיפול האופטימלי עבורך
עמית 23
שלום סיגל,
במילים אחרות את אומרת לי לעבור לקופת חולים מכבי ולא להישאר במאוחדת?
שבת שלום.
עינת מילר
הי שוב
לדעתי אם אתה מרוצה מרופא המשפחה ומשאר הדברים שמספקת לך הקופה שלך אז תיכנס בהם בכל הכוח עד שתקבל וזה אומר להתחיל לשלוח מכתבים בתפוצה גלובלית, עם העתקים לכל העולם ואישתו כולל משרד הבריאות וחברת טבע.
אם גם ככה לא טוב לך שם אז תבחר אחת הקופות שכן מספקות ותעבור, לדעתי זה תהליך די פשוט היום.
בהצלחה
סיגל פ.
שלום עמית לא נראה לי שיש צורך להחליף קופ"ח , הסתכל בתשובה הקודמת שלי.
ערן ברקוביץ
פניתי לחברת "טבע" בנושא ה"קופקסון החדש" וזו תגובתם:
"קופקסון 40 מ"ג זמין בישראל מסוף מאי השנה. בשלב זה ניתן לקבל את התכשיר בקופות: מכבי, לאומית ובמשרד הביטחון לאחר קבלת מרשם מנוירולוג כמובן"
ערן ברקוביץ
בהמשך, אכן קופות החולים כללית ומאוחדת אינן מסכימות לספק את התרופה. אני מקווה שבקרוב נעדכן שהמצב שונה. בינתיים מי שרוצה לעזור לשינוי - יכול לפנות לנציב קבילות הציבור של הקופה (כללית ומאוחדת). נשמח לעדכונים לגבי השימוש בתרופה - "הקופקסון החדש".
סיגל פ.
היי עמית/ ערן בעניין קופקסון חדש ומכב,י.. חייבת לציין שהמסע שלי בתוך ועם המחלה בהחלט מושפע מהתנהלות הקופה. נחסכות בירוקרטיות רבות שחולים מתעייפים מהם בקופות אחרות, לרב, מיותרות. על אף שאני במעקב ובטיפול של פרופ' אריאל מילר ב"כרמל"(של כללית), לא ניתקלתי בשום קושי "התנהלותי"(מה שתואם את האני מאמין שלי שאין דבר ולו הזעיר ביותר שהוא מובן מאליו.
סיגל פ.
אגב, אני מחפשת מטפל/ת רגשי/ת שתחום ההתמחות שלו/ה אוריינטציה רפואית. באזור הצפון. תודה
עמית 23
תודה רבה ערן, אני כבר חותר לתחקיר בנושא. :)
ערן ברקוביץ
היי סיגל
אני מאמין שאת מחפשת אחר פסיכולוג רפואי, כלומר פסיכולוג בעל ידע בתחום הרפואה אשר התמחה במחלקות בית החולים ועבד עם אנשים המתמודדים עם מחלות.
יאיר5
מה עם חברת טבע מחוד החניט ירדה לתחתית. לא מוציאה שום תרופה משמעותית. מאכזבת ביותר.
ערן ברקוביץ
עד כמה שידוע למערכת, טבע במקביל להוצאת הקופקסון החדש/המשופר. עובדת גם על תרופה אוראלית לטרשת נפוצה (כדורים) הנקראת לקווינימוד, כעת נמצאת בשלבי אישור ב- FDA.
יאיר5
אבל שמעתי שלקווינימוד לא כול כך מועיל.
ערן ברקוביץ
יש עדויות ומחקרים לכאן ולכאן, גם כאן ב"כמוני" דיווחנו כי אחד הניסויים בתרופה לא הראה תוצאות טובות:
התרופה הניסיונית של טבע לא עמדה ביעדים. אני מאמין שהביקורות החריפות של ה- FDA יידעו לקבוע האם כדאי או לא כדאי לשווק את התרופה למטופלים. אך בהחלט ייתכן שאחרי כל ההשקעה התרופה לא תזכה באישורים.
סיגל פ.
שלום יאיר
השתתפתי בניסוי של "ליקווינמוד". להבנתי היא עברה שלב 3, ה"שטח" מראה תופעות לוואי לא נחמדות לפי הניארולוג שלי. ש/ווה לבדוק טוב
סיגל פ.
שלום כולם
קראתי על תהיות ודעות על ccsvi ( הצנתור הורידי שגילה פרופ' זמבוני). עברתי, פעמיים, את הצינתור בארה"ב אצל פרופ' סקלפני שהוא קולגה/ חבר ותלמיד ראשון של זמבוני ו...אדם יוצא דופן. בפעם הראשונה היתה לי היצרות של 50% בוריד הגדול (JAGULAR) . אחרי הצינתור, עוד על המיטה, הכח בידיים בבדיקת לחיצה, היה גבוה ובערב, במלון כשדיברתי בטלפון עם הארץ הופתעתי לגלות שהשמיעה באוזן שמאל חזרה בייתר שאת ( היתה ירידה ו"צלצולים"). בהדרגה נפסקו התקפי כאב שמלווים אותי ב-10 שנים האחרונות למשך 16 חוד' ( לצערי חזרו אבל זה סיפור מסתורי אחר לרופאים ואני עוברת בגינו נסיונות טיפוליים נוספים).
לציין שהמחלה פוגשת כל אחד מאיתנו במקום שונה, לכל אחד מאיתנו סיפור חיים שונה ו"מסע"ייחודי/ סימפטומיים ייחודיים. לעיתים אנחנו מכירים סימפטום זה או אחר שמופיע אצל אחרים ולעיתים עושים אידיאליזציה ומנסים "למצוא" את עצמנו בסיפור האחר..ולכן חשוב, לדעתי, לדעת שכל אחד יגיב אחרת לטיפול כמו צינתור כמו שתרופה כזו או אחרת משפיעה שונה.
עשיתי סקר נרחב אצל רופאים בקנדה (הם אגב אחת המדינות עם מס' החולים שעברו CCSVI הגדול בעולם), מצאתי את אחד המומחים בתחום בירדן..ובגרמניה קיים נסיון נרחב. בארץ עדיין לא מתבצע הטיפול בגלל סקפטיות וביקורת של הנארולוגיים היות ולא התבצע מחקר אורך בנושא וניתן להבין ולהעריך זאת.
דר' עוזי נווה נסע, למד והתנסה בארה"ב ואף רכש את מכשיר האולטראסאונד היחודי שדרוש על מנת לבדוק את מצב הורידים.
בקיצור.. שווה לבדוק בדקדקנות .
מכל הלב
ערן ברקוביץ
שלום סיגל
נראה כי יש לך ניסיון רב ועברת כמה וכמה טיפולים, אפילו ניסיוניים. במה את מטופלת היום?