מנהלי קהילה
להילחם על זכויות חולי הפרעת אכילה
מדי פעם, אני כותבת פה כדי להודיע על קבוצת פייסבוק - דורש טיפול טוב יותר לחולי הפרעת אכילה https://www.facebook.com/groups/BetterTreatment/ . כולם מוזמנים להצטרף - חולים, משפחות ואנשי מקצוע. זה מאוד קשה להגיע אל משפחות. בבקשה תגידו למשפחה ולחברים שלכם להצתרף. זה לא קבוצת תמיכה. זה לשיתוף מידע, סיוע כדי למצוא טיפול, ודיונים על הבעיות בטיפול בישראל. הבעיה העיקרית, כפי שאני רואה את זה, היא שהמחלה הזאת היא לא על סדר היום. אין מדיניות כדי לשפר את הטיפול או להפחית את מספר החולים או למצוא דרכים יעילות להתערבות מוקדמת (ובכך לשפר את התוצאות). ישנן סיבות רבות שזה המצב. יש טעות בסיסית שהרבה עושים - שכשהם כן מדברים על הפרעת אכיל, הם מדברים על הצורך לשנות את הסביבה, לשנות את התקשורת ... - ואז פחות אנשים ייפתחו הפרעת אכילה. אין כל הוכחה שזה נכון. והתמקדות בגורם הלא נכון - לוקחת את התשומת לב למקום הלא נכון. אנחנו צריכים יותר אפשרויות לקבל טיפול ולכמה זמן שצריך(זה לא נכון מבחינה רפואית להגביל את זמן טיפול) . יותר מיטות, יותר מרפאות, יותר אנשי מקצוע, יותר אפשרויות שיקום, תמיכת בארוחות בבית לאלה שצריכים את זה, יותר שקיפות, יותר גישה למידע שהוא מעודכן. יש התקדמות טובה בטיפול בהפרעות אכילה בעולם. אני חוששת שזה לוקח יותר מדי זמן לאנשי המקצוע שלנו להתעדכן. לא בגלל שהם לא רוצים. אבל שוב, בגלל ששיפור טיפול אינו על סדר היום. ולא יקבל את התקציבים הדרושים עד שהוא כן. המטרה בהקמת הקבוצה היא לשים הפרעות אכילה על סדר היום של משרד הבריאות. ולהילחם על זכויות חולים. https://www.facebook.com/groups/BetterTreatment/
Unbroken425
היי... אני אנורקסית, תלמידה בתיכון כיתה י'. מטופלת במרפאה להפרעות אכילה (ראוי לציין שזה מקום מעולה, עם טיפול רחב וצוות גדול), אך המרפאה הזאת נמצאת במרחק של שעה נסיעה מהבית שלי (שעתיים בסה"כ הלוך-ושוב). המרפאה הזאת היא היחידה באזור הצפון שמטפלת כל כך רחב בהפרעות אכילה. כל שאר המקומות בצפון לא מתוחזקים, ללא צוות מקצועי מאוד או בכללי מספיק כוח אדם. וחוץ מזה שבעיקר נוטים לשלוח לפסיכולוגית שלא מתמחים בהפרעות אכילה מכיוון שהמרחק למרפאה מקצועית הוא רחוק. זה סיוט בשבילי בתור נערה ותלמידה לוותר על שיעורים או מפגש עם חברים כי אני צריכה לנסוע מרחק של שעתיים למרפאה. וגם, כואב לי לראות איך בבתי הספר משקיעים בהרצאות על סמים ואלכוהול, אלימות וכו', אך לא מדברים בכלל על הפרעות אכילה. מרגיש כאילו מבחינת משרד החינוך לא כדאי "לעודד" ילדים להפרעות אכילה ולכן לא חושפים אותם לזה. אך בתור נערה שרק לפני פחות משנה התחילה עם המחלה, אני יכולה להגיד שאולי אם הייתי מכירה את הנושא מקרוב יותר לפני שחליתי, הייתי קולטת מהר יותר שאני מכניסה את עצמי לבעיה גדולה. ככה שמהדברים שלי אפשר להבין שהבעיה בתנאים לא מתחילה באשפוזים, אלא הרבה הרבה הרבה לפני. אשמח לשמוע את הדעה של דנה ומיכל בנושא (:
Sheryl
כל הכבוד לך! את צעירה, אבל כבר יש לך את תובנות של בוגרת. אני באופן אישי - וחלק מאנשי המקצוע שאני בקשר איתם, מאמינה (יודעת) שאם היו יותר מרפאות, וטיפול יום (אין טיפול יום כמעט) - יהיה פחות צורך באשפוז. בבאר שבע, למשל, האופציה היחידה עבור מטופל מבוגר זקוק לטיפול יותר מ 1 / שבוע, היא אשפוז. זה אבסורד. אבל זה לא תוצאה של מדיניות - הוא התוצאה של חוסר מדיניות. אשפוז יום הוא זול יותר והרבה פחות מפריע לחיים מאשר אשפוז מלא - אז ברור שהיגיון אינו גורם בהחלטות. ההחלטות הן אקראיות - הם תגובות ללחץ - כדי לקנות קצת שקט. על משרד החינוך - נכון הם לא משקיעים במודעות לגבי הפרעות אכילה. ראשית, התוכניות על אלכוהול אינן יעילה. הם אינם מבוססים על ראיות מדעיות - תוכניות כאלה אכן קיימות, אבל זה לא מה שמיושם בבתי הספר שלנו. אין תכנית ידועה כי ניתן למנוע הפרעות אכילה. יש אחד שהוכיח שהוא עשוי להיות יעיל - בארצות הברית http://www.bodyprojectsupport.org . אני לא רוצה שמישהו ידבר אל ילדים או בני נוער על הפרעות אכילה, אלא אם כן הם באמת באמת יודעים מה הם עושים. יש מישהו שמנסה להיכנס לבתי ספר כדי לדבר על הפרעות אכילה. הוא צלם אופנה והוא מספר לבתי ספר שהוא מומחה בהפרעות אכילה. הגישה הטובה ביותר, בהתחשב במה שאנו מכירים כיום, היא ללמד את צוות בית הספר והורים כיצד לזהות את הסימנים של הפרעת אכילה ואיך להתמודד עם זה. ורופאי ילדים - הם לא יודעים כמעט כלום. כדי להבטיח את התוצאה הטובה ביותר - התערבות מוקדמת מייצרת את התוצאה הטובה ביותר בכל מחלה. והנה הטיפ שלי אליך - FAMILY BASED THERAPY / MAUDSLEY FBT. זהו הטיפול שהוכח כיעיל ביותר בניסויים קליניים למתבגרים ב3 השנים הראשונות של המחלה. למיטב ידיעתי, אף אחד בישראל הוא באמת עושה את זה עדיין. אבל זה מגיע (יש ישראלים לומדים את זה בארה"ב עכשיו). אל תבלבלי אותו עם טיפול משפחתי כללי.וזה לא מאשים את המשפחה בכלל.הטיפול כרוך באופן מלא את המשפחה - כי אלה הם האנשים שהכי אוהבים אותך ודואגים לך. זהו פרוטוקול שפותח על ידי מומחים מובילים. וזה עובד.
Wallflower
אני אישית לא חושבת שצריכים לבוא ולדבר איתנו בבית הספר, יש ילדים שלא מודעים לקיום המחלה הזאת ועדיף שלא יהיו. אני עד לפני 3 שנים לא שמעתי בחיים על בולמיה, עד שחברה שלי חלתה בזה. ומאוחר יותר ראיתי בזה פתרון יעיל וגם אני התחלתי להקיא.
Wallflower
על אנורקסיה כן שמעתי לצערי, וזה נמצא בסדר היום הרבה יותר מבולמיה .. כבר כשהייתי ילדה קטנה תמיד אמרו לי שאני נורא רזה ושאלו אם אני אוכלת , ״מקל מטאטא״ ..
Wallflower
גם יש משהו מאוד מפתה בדברים שאומרים לנו שאסור... אם יבואו לבצפר ויגידו שאסור להרעיב את עצמך ובלה בלה בלה .. יש הרבה אנשים שירצו לנסות רק מהסקרנות. זה כמו בעישון. שרוצים לנסות פעם אחת.. ולפעמים קשה להפסיק
דנה אברמוביץ
unbroken וכולם. נושא הטיפול בהפרעות אכילה בארץ הוא אכן נושא מטריד ומתסכל, גם בקרב אנשי המקצוע. אין ספק שאין מספיק מקומות טיפול/אשפוז ואלו שיש, פעמים רבות אינם מכילים מספיק אנשי צוות או את כל הצוות הדרוש (אצלנו למשל אין טיפול משפחתי). ואני לא מדברת על אורך התורים...גם נושא המניעה כנראה לוקה בחסר, וגם הוא, לקויה לא בגלל חוסר מודעות, אלא בגלל חוסר תקציבים, כמו תמיד...אני חושבת שהסברה ישירה מול בני הנוער, יכולה למנוע התפרצות ההפרעה בחלק מהמקרים ולהוות טריגר רציני בחלק האחר. לך תדע מה ישפיע על מי...לכן הסברה נרחבת בקרב סגל ההוראה וביה"ס, הדרכה לאיתור ההפרעה וניהול המקרים היא הליכה על קרקע יותר בטוחה, אבל גם בזה, אל זכור לי שזו הייתה אחת מתוכניות הדגל של משרד החינוך בשנים האחרונות. גם אני כמוכם, באותה סירה, לא אשת בשורות. נראה מה תביא בכנפה הרפורמה בבריאות הנפש שתצא לדרך בעוד שנה.