מנהלי קהילה
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהפוטנציאלים מעוררים. את מי?
פוטנציאלים מעוררים. את מי?
24/06/14 18:08
6 תגובות
האם פוטנציאלים מעוררים היא הבדיקה היחידה שיכולה ל'נבא' מהלך עתידי של התקדמות טרשת נפוצה פרוגרסיבית?
במחלה פרוגרסיבית- האם ניתן לנבא את הלך התקדמות המחלה בדרך אחרת? מדוע ישנם חולים המתקדמים לנכות מהר יותר מחולים אחרים אשר יהיו מסוגלים לחיות חיים כמעט נורמליים ללא נכות הנראית לעין?
מהי תוחלת חיים ממוצעת של חולה במחלה מרגע הגילוי שלה?
עינת מילר
הי רנה שאלת כאן המון שאלות שמאוד קשה לתת להן תשובות. כאחת ללא ידע רפואי אבל עם ניסיון של עשרים שנה במועדון הטרשת אני יכולה לומר לך שאף אחד לא יודע לנבא את העתיד. תמיד אמרו לי שבטרשת המידע היחיד שאליו אפשר להסתמך בנסייון ניבוי הוא היסטוריית העבר של החולה עצמו. היה קישור לכתבה בכמוני לפני כשנה וחצי שמדברת על יכולת הניבוי של בדיקת פוטנציאלים מעוררים http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=208991לגבי תוחלת חיים, זו שאלת מליון הדולר לכל אדם, הרי מחר, לצערי, יכולה להיות תאונת דרכים שבה מישהו ימות אז היה מי שנתן לו תוחלת חיים של עוד חמישים שנה לפי מצבו הגופני ומה לעשות שזה לא ממש עזר לו. זו אולי גישה קצת קיצונית וצינית אבל אין לנו תוכנית ביטוח לחיים ואני בדעה שצריך לחיות את היום ולהנות ממנו. אגב אם יימצא הנביא אולי כדי לשאול אותו גם על מספרי הלוטו של השבוע :)
Rene
היי מילר, אני מחזור לפנייך, עשרים ואחת שנים. ....אין כמו זקני השבט ( :
האמת, איני שואלת כדי לנבא את עתידי. עתידי מקרטע לפני. ( : אני פשוט סקרנית. מאד. מן תכונה כזו שעדיין חיה היכן ששאר הדברים מתחילים לצלוע. ואולי הסקרנות עלולה להרוג את החתול, אז באמת עדיף לא לשאול/ לא לדעת
את הפוטנצייאלים אני מכירה. חשבתי שמאז תקומת המדינה אולי נוצרו בדיקות אחרות. אני שבוזת ידע. אם היה נשאר בי זכרון הייתי הופכת להיות סטודנטית צולעת לרפואה. אין מוח כמו שלי שרצוי לו להכנס למכשיר הMRI ( :
ואפרופו אם זכייה בלוטו היתה ממציאה תרופה למחלה הייתי ...זוכה ( :
עינת מילר
:) אחלה מועדון יש לנו נכון?
Rene
מועדון הלקוחות של חאלאס ׁ((( ;
פרופ-איתן-אוריאל
הבדיקה איננה מנבאת את קצב מהלך המחלה. גורמים שנקשרו לקצב אגרסיבי יותר כוללים מין גברי (על פי שהמחלה שכיחה יותר בנשים), הופעה בגיל מבוגר, התקף ראשון הכולל מעורבות שדרתית או מוטורית.
ערן ברקוביץ
לגבי תוחלת החיים, המחקרים נעים בין ממצאים שמראים שאין הבדל בין תוחלת החיים של אנשים עם טרשת נפוצה לאנשים בריאים, בעוד שהמחקרים הפסימיים מצביעים על פער של 10 שנים בין תוחלת החיים של אנשים בריאים לזו של אנשים עם טרשת נפוצה.
לגבי ניבוי המשך המחלה יש אוסף של סימנים אשר עוזרים לנבא בממוצע וקשה להסיק מהם לגבי עתידו של המטופל הבודד. אחת הבעיות היא שהשונות בין האנשים עם טרשת נפוצה והתקדמות המחלה שלהם מאוד גבוהה. בכל זאת, הנה שני מחקרים שפרסמנו שניסו לגעת ולעזור ליכולת הניבוי:
על המעבר לטרשת נפוצה פרוגריסיבת משנית
ניבוי באמצעות מיקום הנגעים במוח