שלום איתיקדו

אין לשאלתך תשובה ברורה, מכיוון שכדי לדעת איזו תרופה יותר טובה יש לערוך ניסוי בו במקביל קבוצה אחת תקבל קופקסון (לדוגמה) והשנייה טקפידרה ותחת אותם תנאים לאורך זמן יראו מי היעילה ביותר. לא נערך ניסוי כזה ועל כן קשה לענות. תרופת הקופקסון היא בין התרופות הותיקות וניתן להסתמך על הבטיחות והיעילות שהוכחו לאורך שנים. הטקפידרה היא תרופה אוראלית חדשה, אשר המחקרים מראים על נוחות, יעילות ובטיחות גבוהות מאוד (יחסית לשאר הטיפולים), אך ניתן להסכים עם המבקרים שטוענים כי כדי להיות בטוח באמת יש צורך במעקב לאורך זמן רב מאוד. הייתי ממשיג את שאלתך כדילמה בין הותיקה והבטוחה לחדשה והמבטיחה. חשוב לציין כי גם כאשר ייעשו מחקרים שיבחנו "ראש מול ראש" את התרופות הותיקות מול הטקפידרה, ישנה עדיין השאלה - מה הכי נכון לאדם הספציפי.

זו שאלה מצויינת שמטרידה רבים, נשמח לשמוע עוד דעות....

הי איתי, שמי מירי וקיבלתי אתהתכפידרה למשך 21 יום. ההתנסות היא אנדווידואלית לחלוטין. ההתרשמות היתה נכונה לגבי בלבד ואיני יודעת אם זה נכון להקיש מכך לגבי חייך ותגובתך לתרופה. אני מודה שהגבתי מאד רע לתרופה הזו. כאבי תופת  וישנוניות חזקה של 4 -5 שעות שינה ביום ואחר"כ שינה רגילה בלילה... אני עובדת במשך היום ואולי מה שהחזיק אותי בתקופה הזו הוא כוח הרצון שלי... אם הקופקסון טוב לך, לדעתי אל תשנה דבר. היום איני מטופלת כלל כי מאסתי בכל התרופות והכימקאלים שמוטטו אותי כ"כ במרוצת השנים. היום אני מבינה יותר את הגוף שלי ושומעת מה הקול הפנימי שלי אומר לי שנכון לי יותר לעשות. הבנתי מהר מאד, שהרפואה הקונוונציונאלית, פשוט חסרת אונים בטיפול מולי. ושהם לא יודעים מה נכון בשבילי , הכל בגדר נסיון ותהיה. לי זה כבר לא טוב מספיק. אני יודעת שלא צריך לפחד מהפחד. ולחיות את חייך באהבה ונתינה - הכל חוזר אליך בסופו של יום. יש לי ולידיד שלי מהטרשת הרגל שסיגלנו לעצמנו: כל יום בצהרים הוא שולח לי בדיחה בנייד...וככה מסתכלים על החיים ... מאחלת לך המון בריאות, מירי

תודה מירי על השיתוף,

מקווה שעוד יביעו את דעתם, אפילו אם לא הייתה התנסות עם הטקפידרה  

וגם אנחנו נשמח לבדיחה כל יום בצהריים....

הי חן,

מצחיק אבל גם לי הגילניה עשתה בלגאן אמתי בגוף..הפסקתי ואחרי שהגוף התנקה מהתרופה קיבלתי את  התכפידרה שלא  הועילה לי גם כן, כאבי תופת וישנוניות שכמעט לא ניתן לשלוט בה.. ואלו נחשבות לתרופות המתקדמות בשוק התרופות מול הטרשת ! הפסקתי הכל !למדתי אחרי 14 שנה להקשיב לגוף שלי.. נראה כמה זה יחזיק מעמד..

יום טוב וחג שמח !

מירי

שוב אנו מגליםן שמה שמצויין לאחד לא טוב לפעמים לאחר ולצערי הדרך היחידה לגלות מה עוזר / מועיל / לא מהווה סבל זה רק בלנסות באופן אישי.

שנים קיבלתי המלצות על הקופקסון גם מרופאים וגם מחולים וסרבתי כי הרגיש לי לא מתאים. בסוף נכנעתי ולצערי אצלי התרופה עשתה שמות והפסקתי לקחת אותה אחרי הזריקה העשירית. לא הקשבתי לקול הפנימי שדיבר איתי, לא הלכתי עם האינטואיציות שלי .

עם האבונקס, לפני כ-10 שנים, היה לי מצויין אבל רמת כדוריות הדם הלבנות לא מצאה חן בעיני הרופאה ולכן היא הפסיקה לי את הטיפול. בדיעבד רמת כדוריות הדם הלבנות אצלי גם ללא שום טיפול נמצאת ממש בסף הנמוך של הסקאלה כך שהיה מיותר להפסיק את הטיפול, באחוזים הוא לא גרם לירידה מסוכנת.

בשנים האחרונות אני עם גילניה ואצלי היא עובדת יופי.

בקיצור אין כללית, לדעתי צריך ללכת עם הרגש והאינטואיציה.

אל תבינו לא נכון, חשוב לשמוע המלצות מרופאים וגם לשמוע מנסיון של אחרים אבל הכי חשוב זה להקשיב לגוף שלכם ול"קולות" הפנימיים שלו.

בהצלחה

עינת 

היי אני לאה.

טופלתי ב בטפארון. היים אני נוטלת את הטקפידרה כחודשיים. לי אישית יש תופעות לוואי כגון כאבי בטן וראש {למעשה כל הצד השמאלי], שלשול/עצירות והכי והרבה עיפות "יתר"  כן, כל הזמן. מאמינה שעם הזמן התרופה ואני נסתדר, ולא פשוט נשנה תרופה. כמו שנאמר, מה שקורה אותי לא בהכרח יקרה לאחר. לשמוע ל"קולות" שלנו אישית מיישמת וזה.....עובד.

לאה

אני חולה תקופה קצרה ולכן ישירות קיבלתי טקפידרה, לי אין תופעות לוואי קיצוניות. אם אני נוטלת את התרופה ללא אוכל אז הגוף נעשה אדום ומגרד אבל זה עובר אחרי חצי שעה. ממה שהבנתי יש לתרופה 60 אחוז אחוזי שיקום לאחר התקף. העדפתי ליטול כדורים על פני כל זריקה.

אני כמו קספרית. חולה "צעיר" והטקפידרה זאת התרופה הראשונה והיחידה שלי. כבר חודשיים איתה. תופעות לוואי כמו שתיארו מעלה ו...העייפות הזאת. אבל גם אני מעדיף את זה ע"פ זריקות.

טופלתי במשך כ 5 שנים בזריקות רביף.

נהניתי מאוד מהעובדה שלא היו לי הרבה התקפים וסה"כ המשכתי לחיות כרגיל.

אין לי פחד ממחטים, כך שממש לא הפריע לי להזריק לעצמי ואם לא הפחד מזיהום שיביא להתקף - גם הייתי עושה בשמחה עוד איזה קעקוע או שניים...

ההתקף האחרון היה לא קל, וכנראה שהתרופה כבר לא עובדת בשבילי.

לכן אחרי התלבטויות עברתי לטקפידרה.

האמת? כיף לי.

פרט ליום יומיים הראשונים אין לי תופעות לוואי.

עייפות תמיד היתה ותמיד תהיה.

כך גם כאבי התופת ברגליים.

סבלתי מכל הדברים האלה הרבה מאוד שנים לפני שאיבחנו אותי, סוג של התרגלתי :-S

מה שלא הורג אותי - מחשל.

אני רק מקווה ומאחלת לכולנו כמה שפחות התקפים, וכמה שיותר חיים רגילים עד כמה שאפשר.