מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטקפידריה
טקפידריה
08/03/14 19:54
6 תגובות
מזה שבועיים אני לוקחת טקפידריה ושמחה להגיד שלא היו תופעות לוואי מלבד הפעם הראשונה שנעשיתי אדומה והיו לי ע״י קצוצים בגוף כפי שכתוב שיכול להיות... ואני מקווה שימשיך רק טוב. לקחתי לפני כן קופקסון שלוש או ארבע שנים. לא היו תופעות לוואי אך היו התקפים ובגלל זה הרופא המליץ לי לקחת גילניה ...ואחרי שבדקתי אמר שאני יכולה לקחת טקפיריה
טקפיריה
תגובות
.jpg){kind=logo}
אילן נגר
היי.
אני צריך להתחיל טיפול בטפידריה האם אפשר כבר לקבל אותם בקופת חולים?
תודה.
dromit48
שלום אילן
תראה, אני חברת מכבי ועל פי המלצת הנוירולוג שלי אישרו לי את הטקפידרה.
באותה מידה יכלו גם לא לאשר.
בהצלחה
אילן נגר
תודה רבה.
ערן ברקוביץ
הבנתי שיש בעיות בירוקרטיות בקבלת הטקפידרה. התרופה רק נכנסה לסל התרופות ונראה כי המדינה וקופות החולים לא נערכו בהתאם. חשוב לציין כי מגיע לכל מטופל לקבל טקפידרה אם זו התרופה שמתאימה לו וכך המליץ הנוירולוג.
אני לא מתעצבן בקלות, אבל מקומם לחשוב שבעיות בירוקרטיות יקבעו איזה טיפול אנשים עם טרשת נפוצה יקבלו ומתי
.
כפי שדרומית קיבלה, ותודה על כך שממשיכה לעדכן אותנו, כך מגיע לכל מטופל.
אם עוד אנשים נתקלו בבעיה זו, אנא כיתבו ועדכנו אותנו.
מוג'ו
אני מתחיל טיפול בטקפידרה. קיבלתי מרשם וקופ"ח אישרו מיד. התרופה לא זמינה מהמדפים בבתי-המרקחת וצריך להזמין. זמן אספקה עד שבועיים וחצי, אני מחכה כבר שבוע... שמחתי לקרוא את הפוסט של dromit48 שמעידה שאין לה תופעות לוואי רציניות מטקפידרה. אשמח לשמוע ממנה שוב, 3 שבועות אחרי הפוסט הראשון, איך החיים עם זה?
dromit48
אלי שלום.
אחרי שלושה שבועות אני מאוד מרוצה. אני אמורה להיפגש עם הרופא שלי בחודש מאי. הוא בודאי ישלח אותי לבדיקות דם ויעשה בדיקות רלונטיות ואז אהיה יותר בטוחה. בגדול...זה טוב מאוד. נקווה להמשך כזה.
בהצלחה גם לך.
דרומית