מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהשיתוף

שיתוף

דנה100

13/02/14 11:21

9 תגובות

סוף סוף אישרו לי את זריקות הקופקסון!אשמח אם מישהו שקיבל או מקבל ראה שיפור בMRI ואיך זה ישפיע עלי אני מתחילה ביום א הקרוב
בברכה דנה

תגובות

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

13/02/14 21:27

בהצלחה דנה עם תחילת הטיפול. הקופקסון יעילה בהפחתת כמות ההתקפים ובהיווצרותם של נגעים חדשים. לעיתים כאשר יש הפוגה של המחלה בזכות הטיפול התרופתי (כמו הקופקסון) נראה שיפור ב- MRI בזכות יכולת השיקום של הגוף. כלומר, הגוף כל הזמן בונה את עצמו מחדש (כמו לדוגמה שפצע על העור מחלים והופך לצלקת), כך גם הפגיעה במיאלין (הנראית כנקודות לבנות בסריקת ה- MRI, הנגעים) יכולה להשתקם, כאשר יש הפוגה מן המחלה והגוף מצליח לעסוק גם ב"עבודת השיקום".

נחזיק אצבעות ונחכה להמשך העדכונים (גם לגבי ה- MRI, אבל עוד לפני כן - איך את מסתדרת עם הזריקות החדשות?)

פזית

מוביל קהילה

13/02/14 21:59

בהצלחה דנה!

פזית

דנה100

14/02/14 11:50

ערן שלום ותודה!

אני מתחילה את הזריקות ביום א הקרוב אדווח כאן איך ארגיש בכל אופן לוקחת ברצינות את ההתרמה לMRI מקוה להצליח לגייס ולעזור

שבת שלום

Ncone11

15/02/14 17:58

ממליץ.בחום על רביף 44 זוהי זריקה שאמנם יש לה תופעות לוואי... כמו כולן. אבל לטווח הרחוק יעילה ונותנת שקט נפשי עד כמה שניתן.אני אמנם משתש בה.אך שמעתי רבות אודות השלכותיה.ממליץ לכל מי שרק זוהתה לו המחלה זה עתה.לשקול בחיוב את השימוש ברביף.תרופת הפלאים. שוב זה עובד על כל מקרה לגופו.(באופן אינדבדואלי). בהצלחה לכל המטופלים החדשים נכון ישנו" אשר נימצא אך יחד עם מציאות זו "השד לא כל כך נורא"כל מי שזה עתה או רוצה לשוחח אודות הטרשת וסתם לשתף... אני פה.

Ncone11

16/02/14 17:21

בהצלחה דנה!!+

סוזי -5

17/02/14 19:54

בהצלחה דנה

דנה100

17/02/14 20:06

לא רואה שום בעיה בהזרקת הקופקסון כבר מהפעם הראשונה היזרקתי לבד(בהנחיית 2 אחיות אחת ותיקה והשניה מתלמדת)מקוה שזה יהיה יעיל!

נתנאל 199

17/02/14 20:55

ממש בהצלחה דנה!!!
מקווה שזה יעזור לך!

דנה100

17/02/14 21:23

תודה לכל המברכים!

כנראה שצריך הרבה מזל בהתאמת התרופה מכיון שכל אחד מאיתנו שונה מהשני וטוב שכך!

מכיון שהייתי מאושפזת בבילינסון 7 ימים בגלל סחרחורות וניצנוצים בעיניים התייחסו אלי כאל מי שעברה אירוע מוחי וטופלתי בהתאם:סטטינים ואספירין!כשעלה חשד לטרשת שלחו אלי נוירולוג שפסל מיד בגלל שלא התאמתי לגיל של גילוי טרשת וחוץ מזה כששוחררתי הלכתי פרטי לנוירולוג ראש מחלקה וגם הוא היה משוכנע שהיה לי אירוע מוחי!עד שהגעתי לפרופסור אחירון ולד"ר כרמון למעשה לא היכרתי את המחלה המעצבנת!שאלתי את רופא המשפחה מה עדיף לי אירוע מוחי או טרשת והוא גיחך ואמר ברור אירוע מוחי כי יש לך ואח"כ את מסתדרת אבל טרשת זו מחלה כרונית לכל החיים! האם מישהו מאיתנו בחר את המחלה?אני בוודאות מוחלטת הייתי מוותרת

לילה טוב רפואה שלמה וכל טוב:)

כדאי לך לקרוא גם את זה