שלום יולו

תודה רבה על הפוסט האופטימי.

בבקשה זכרי לעדכן אותנו לגבי תוצאות ה- MRI הקרוב.

זהו נושא שפחות מדובר, אך לאחר שעוברים את תהליך קבלת האבחנה או המחלה, ניתן להרחיב את ההתבוננות ולראות את המתנות או ההזדמנויות שהיא אפשרה. הערכת החיים ופרופורציות נכונות (או כפי שאני אוהב לקרוא לכך הפרדה נכונה בין עיקר לתפל בחיים).

תמיד יש מה לשפר, אך מהדברים שרשמת נראה כי את בדרך הנכונה. נשמח לקרוא יותר על כל התהליך

הי יולו

מזל טוב לחגיגה, גם אני כבר הרבה שנים חיה עם המתנות של הטרשת ולא רק עם מה שיש לה לקחת ממני

אני חיה איתן כל כך טוב שלרוב הן עולות בערכן על החלק השני.

בזכות הטרשת למדתי המון על עצמי ועל הגוף שלי ובזכותה גם הגעתי להמון דברים שאני בהחלט לא בטוחה שהיו לי היום בחיים ואלו דברים שאני ממש לא יכולה לדמיין את חיי בלעדיהם, הם מסבים לי המון סיפוק ואושר.

תמשיכי לחייך לעולם ואני בטוחה שעם הזמן תגלי שאת בכלל כבר לא בארון, זה מגיע בלי לשים לב.

בהצלחה

עינת

רציתי לעדכן... עשיתי עוד MRI, קיבלתי פענוח כפול (רישמי של מכון מור ושל מכר רדיולוג מומחה). היתה לי הרבה תקווה שיהיה שיפור, שהמוקדים ייעלמו. גם ברמת הקלינית הרגשתי יותר טוב התחושות שלי לא ממש ניתנות להשוואה, נימול עדין בתחושה, תלוי איך מחוברים לגוף, וחשבתי לעצמי שה-MRI הוא הכלי מדידה שלי. אני יודעת שהסיכוי אפסי, אבל לפני חצי שנה, אחרי פחות זמן של הטיפול, ועוד כשלא הרגשתי שיפור, עדיין היתה נסיגה קלה, אז זה נתן לי תקווה, שאולי יש סיכוי עבדתי קשה בשנה הזו, למדתי את התחום, התחלתי מחקר שמנסה למצוא סמנים לתהליך הרה-מיאליניזציה. השקעתי המון כסף וזמן בדיקור, השתפרתי בתזונה, לקחתי כל יום אומגה3... ובתוצאות הרשמיות היה כתוב "מודגמים מוקדי דמיאלינציה מטושטשים אחדים חלקם במיקום פריונטריקולרי וחלקם במיקום יותר פריפרי. הפיזור אינו סימטרי. המוקדים הפריונטריקולרים נראים די מטושטשים, קונפלואנטים. בסיכום: בהשוואה לבדיקה קודמת מתאריך 22/5/13 המצב די דומה." התאור של העמוד שידרה היה דומה... התאור לא מספיק ברור, כשרוצים לקרוא משהו אחר, ובהבנת הנקרא בחרתי לקרוא את התאור מטושטשים, במשמעות שפעם קודמת הם היו יותר ברורים ועכשיו פחות. אז אפשר להחליט שיש שיפור ואין הרעה...זה גם טוב אבל גם ישבתי וראיתי את התמונות של הMRI עם המכר והוא הסתכל מאוד לעומק והשווה בין הדיסקים ולימד ואמר שאולי יש קצת שיפור בעמוד שדרה, אבל לדעתו יש מוקד חדש בספלניום של הקרופוס קולוזום... אני רואה את התמונה בעיניים את המוקד הזה וזה כ"כ עצוב לי. היו שם כמה מוקדים קטנים בעבר, הוא אמר שאולי זה זז. ואז חשבתי איזה תיאור בינוני הרדיולוגים המומחים מסכמים את הבדיקות, למה הם לא מודדים, כותבים בצורה ברורה ולמה הם מפספסים... (אני יודעת שיש מעט מידי רדיולוגים ובטח מגבילים להם את הזמן לפענוח) ואולי זה טוב, כי לפני 5 שנים הם פיספסו בפענוח הMRI שלי וכתבו שאין בו מוקדים פתולוגים... והיו בו, בדיעבד, קטנים, אולי מטושטשים כמו עכשיו. וככה זכיתי ל-4 שנים בלי הגדרה מטורשת. בקיצור אני לא יודעת אם יש שיפור או אין, מהרגע שקלטתי בעיניים את התמונה של הנגע האולי חדש בספלניום, הפסיכולוגיה "עבדה" והתחלתי להרגיש פחות טוב ברמה הקלינית, הנימול היה יותר חזק, אם אפשר למדוד דבר כזה. ואני מתלבטת אם כל ההיפותזה שלי נכונה ואולי זה המצב ואני מוגדרת עם "טרשת נפוצה" על אמת, כי קיוויתי שהשיפורים יישנו את ההגדרה. ובכלל האם להמשיך בדיקור עוד כמה חודשים, לנסות משהו אחר, או לקוות שהשינוי יהיה ב-MRI הבא, אם הכללית תאשר לי עוד אחד בעתיד אני אופטימית ועוד לא יודעת איך לקרוא את התמונה, נראה מה דעתו של הנוירולוג ... ואז חשבתי שההגדרה של האי וודאות של המחלה הזו "עושה" הרבה פסיכולוגיה שלילית, אם אנשים משלימים עם האפשרות שכל יום יכול להגיע התקף, הוא עלול להגיע (חס וחלילה, כמובן) ואולי אם המחלה הזו היתה יותר מוגדרת והיה אחזו מסויים של חולים עם הגדרה יותר וודאית, נניח הטרשת השפירה, שהמאובחנים יידעו שרוב הסיכויים שלא יהיו התקפים בהמשך, אני בטוחה שהם לא היו מגיעים. אז אולי כדאי להשתמש בשרות הפסיכולוגיה החיובית לשיפור המצב. אתמול בתוכנית של "פלפלים צהובים" האמא של הילד האוטיסט הוגדרה על ידי המשפחה שלה כ"מוכת גורל" והיא הוכיחה להם שבעצם אם מסתכלים בעיניים האלה מסביב, כולם מוכי גורל. אם חולי הטרשת ירגישו פחות "מוכי גורל" ויותר רגילים עם החיים הלא צפויים של כולם, אני חושבת שזה יכול לשפר את מצבם, את מצבי... למרות שכמו שכתבתי, אני אופטימית ובמודע שלי אני לא מאמינה שיגיע עוד התקף (או שאני חיה בסרט...)

הי יולו

זו לא הפעם הראשונה שאני שומעת שיש הבדלים בין מה שמציגים ממצאי ה- MRI לבין מה שאדם מרגיש בפועל.

כבר שמעתי את זה לפני שנים גם מרופאים וגם מחולים ולעצמי בחרתי לא לבדוק, לא כי אני מעדיפה לטמון את הראש בחול אלה כדי להימנע מהשפעתו הפסיכולוגית של המידע. מבחינתי שהרופא יעשה את המעקב שלו לפי התוצאות של כל הבדיקות, כולל הדווח שלי. ואני יחיה וינהל את חיי לפי מה שאני מרגישה.

גם אני "נהנית"  מהשפעה טובה של טיפולים אלטרנטיביים (כירופרקטיה / שיאצו / דיקור) הם מבחינתי עוד רשת תומכת לגוף כמו התרופות והספורט. נכון זה לא זול אבל הצלחתי לקבל החזר מסויים מהביטוח המושלם של הקופה וכיוון שההשפעה טובה שווה לי להוציא את כספי על זה.

וכן כולנו "מוכי גורל" בדרך זו או אחרת וכולנו גם חיים בסרט מסויים, אולי אפילו יותר מאחד, כשאני חושבת על זה רק לחיות במדינה מוקפת שונאים מביא אותנו לחיים בסרט.

בקיצור אופטימיות, אופטימיות, אופטימיות.

וזה הזכיר לי שיר שכתבתי לא מזמן בנושא:

שח-מט החיים   20.9.13 

אל תדאג יותר מידי

אל תוותר, אל תתייאש

הגאות בכל יום מחדש

מביאה לחוף צדפים חדשים

פזמון:

בשח-מט החיים 

הכללים לא תמיד ברורים

החוקים לא ממש קיימים

השחקנים כל הזמן משתנים

אופטימיות היא שם המשחק?

אופטימיות היא שם המשחק

המשך לצעוד על החול

רוץ כשבא לך, שב לנוח כשקשה

התמד בדרך אל תסטה

לכל סיר בסוף נמצא מכסה

היי יולו

תודה על העדכון, ואני בטוח שרבים יתחברו לתיאור שלך. בדיקת ה- MRI פעמים רבות מקבלת חשיבות רבה בגלל שיש באפשרותה לפוגג קצת מחוסר הודאות (אם יורשה להוסיף ה- ענק) שמלווה את המחלה. סוף סוף יש ממצאים שאפשר למדוד. אני שמח שאין שינוי משמעותי מפעמים קודמות, וחשוב לציין כי ברוב המקרים, כאשר אין שינוי עם אבחנה של טרשת נפוצה, זו מטרתנו העיקרית. אם הרדיולוגים מתקשים להבחין בשינוי סימן שבאופן יחסי מצבך טוב ואולי ניתן להכליל ולהגיד שדרך החיים והתנהגות הבריאות שנקטת בתקופה האחרונה אכן עוזרים לך (למרות שכמובן קשה להוכיח זאת או לבחון באופן מדעי).

אני מסכים כי חוסר הודאות במחלה, כפי שאמרת – "עושה הרבה פסיכולוגיה שלילית". מניתוח שלי, ברוב המקרים אנשים "נשאבים אל הפסיכולוגיה השלילית" מכיוון שבמקום בו אין לנו ודאות (כמו איך המחלה תתקדם) הם חושבים על "המקרה הגרוע ביותר", מחשבה זו משפיעה על תגובות הגוף, ההרגשה ומצב הרוח, והתנהגות (בנושא בריאות והיענות לטיפולים, יחסים עם אנשים וכדומה). חשוב לזכור כי איננו נביאים, רבים אחרים מתמודדים עם מכות הגורל שלהם, ובמקום שאיננו יודעים את העתיד טוב יותר להיות אופטימיים (שוב, בגלל ההשפעה של האופטימיות על תגובות הגוף, ההרגשה ומצב הרוח, וההתנהגות).

ולגבי הדברים של עינת – אכן ישנם מקרים רבים בהם אין התאמה בין תמונת ה- MRI למצב הגופני/קליני. זוהי רק עוד בדיקת עזר שעוזרת לנוירולוג להבין את מהלך המחלה, אך לא די בה ואין היא לבדה אומרת הכל. אני יכול להעיד שמתוך מחקר בין הקשר הקיים בין כמות ונפח הנגעים לבין קשיים קוגניטיביים, מצאנו מקרים רבים שדווקא מעט נגעים הובילו לקשיים משמעותיים ואנשים עם נגעים רבים לא חוו ולא מצאנו כל קושי ביכולתיהם. (אנחנו מניחים שהרבה תלוי במיקומו של הנגע ועדיין מנסים להסביר ולהוכיח זאת באופן מדעי)

עינת וערן

תודה על התגובות, איזה שיר מקסים !

לגבי חשיבות הממצאים ב-MRI אני יודעת שיש פער בין הקליניקה והממצאים והייתי ממש שמחה אם היה יותר מחקר שמנסה לאפיין בצורה כמותית את התחושות והממצאים ההדמיתיים.

איש חכם אמר לי לפני שנה (בתחילת משחק השח-מט של חיי הנוכחיים, מאז ההגדרה המטורשת) שבעשרות שנים של ניסיון הוא ראה אנשים עם ממצאים נוראים וקליניקה מצויינת ולהיפך, אנשים עם קליניקה גרועה ובקושי ממצאים של ההדמיות. שאזכור לקחת הערבון מוגבל את עולם ההדמיה...

במקרה שלי שקראתי את הפענוח מלפני חצי שנה של "נסיגה קלה" שמחתי התחזקתי ובחרתי להתייחס להדמיה ככלי שיעזור לי לראות את ההתקדמות של ההבראה שלי (או להראות ל"עולם" שטעו באבחנה שלי) ולחזק את הפסיכולוגיה החיובית של שיפור

הפעם כנראה הכלי הזה פחות ל"טובתי" אבל גם לא לרעתי, כי כל עוד אין הרעה, הנווירולוג שלי לא יילחץ עלי להתחיל לקבל טיפול תרופתי...

מאחלת יום טוב ובריאות טובה