מנהלי קהילה

פרופ' דן טרנר
מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.

ליהי גודני
דיאטנית קלינית ביחידה לחולים במחלות מעי דלקתיות ובמחלקות הכירורגיות, המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי

פרופ׳ הנית ינאי
מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי רבין

פרופ' איריס דותן
מנהלת המערך לגסטרואנטרולוגיה, מרכז רפואי רבין
כמוניקרוהן וקוליטיס קוליטיס בהחמרה
קוליטיס בהחמרה
28/10/13 14:20
9 תגובות
אני בת 34 נשואה פלוס 2 חולת קוליטיס כבר 12 שנים מאז ניסיתי את כל הטיפולים רפאסל, אימוראן, פנטסה, בטנזול. גם ניסיתי את הטיפולים הביולוגיים החדשים ואין רגיעה במחלה בכלל כל השנים.
ניסיתי הומירה ללא תגובה רמיקייד ללא תגובה דיברו איתי כבר על ניתוח לכריתת מעי גס כולו .
אני כרגע עם פרדניזון שהוא גם כבר בקושי עוזר יציאות מלוות בדם עד 10 פעמים ביום וכמובן תזונה דלת שארית.
רציתי לדעת אם יש איזשהו פתרון לפני ניתוח - תרופות ביולוגיות חדשות ?? במסגרת מחקר??
ואם יש מישהו או מישהי שעבר ניתוח ואיך זה מרגיש אחרי שחיים רק עם מעי גס.
אשמח לשמוע ותודה על שיתוף פעולה.
בננה
היי סיגי אני מאחל לך בריאות נחת ואורך רוח אני נמצא במחקר של תרופה בילוגית חדשה שנקראת ustekinumad והתרופה מאזנת אותי ואני מרגיש מצויין לאחר שניסיתי גם את כל הטיפולים הקיימים והרגשתי נורא בדיוק כפי שאת מתארת ,אם אותם תופעות ואישפוזים רבים רבים אני מאוד מאוד ממליץ לך לבדוק את המחקר הזה ולראות אם את מתאימה למחקר ,יש לציין שאני חולה בקרוהן
אבי 1959
ערב טוב חפשי בקהילה את הפרסום של טליה 2 שבו סיפרה על בנה שהמקרה שלו מזכיר את תאוריך ולבטים בנוגע לכריתת מעי. לאחר זמן סיפרה על סיוע שקיבלה ודיווחה שיש שיפור במצבו. רץ"ב הפניה http://m.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=14471 תוכלי לנסות ליצור איתה קשר ולשמוע איך מתקדם. בהצלחה אבי
סיגי3
תודה לכם בננה ואבי88 .
קרוהן
סיגי שלום אם הניתןח דחוף אז זה בסדר אם לא ואפשר להמתין עם הניתוח נסי קנביס רפואי את תרגישי שינוי לאחר 10 20 יום זה מתחיל עם עצירת הדימומים ולאחר מכן לקיבה רכה וכן הלאה מניסיוני הרבה בריאות
סיגי3
תודה קרוהן אני אבדוק את זה.
תהילה1
היי סיגי הגבתי לך בשאלה שלי עכשיו ראיתי את שלך אז כן שם התרופה שמחקר Tofisitinib קרוהן אני חושבת שהמחקר שאתה משתתף בו הוא רק לחולי קרוהן או שידוע לך גם על חולי קוליטיס??
תהילה1
היי סיגי הגבתי לך בשאלה שלי עכשיו ראיתי את שלך אז כן שם התרופה שמחקר Tofisitinib קרוהן אני חושבת שהמחקר שאתה משתתף בו הוא רק לחולי קרוהן או שידוע לך גם על חולי קוליטיס??
קרוהן
אני לא משתתף במחקר זאת עובדה שנביס מקל על חולי הקרוון אי אפשר לומר מרפא אבל עושה את העבודה יפה ותקראו על קנביס וקרוהן וקוליטיס זה אותה משפחה קרוהן וקוליטיס הרבה בריאות ולא מזיק לנסות
תהילה1
נכון קרוהן התבלבלתי בינך ובין אחר שהגיב לי שמשתתף במחקר מצטערת רק בריאות!