שלום אופיר אמנם ברוב המקרים תופעות הלוואי חולפות או מתמעטות כפי שציינת, אך עדיין ישנם מקרים אבים שלא. אני מכיר דרך רבים ממטופליי כי קיים "טקס קבוע" של לקיחת האקמול/ אדוויל/אופטלגין טרם הופעת תופעות הלוואי לאורך שנים. זאת לאחר שלתחושתם ולהערכת הנוירולוג שלהם התרופה יעילה ו"שווה" את הוספת הכימקלים הללו. בסופו של דבר זהו חשבון של יתרונות מול חסרונות, או במילים אחרות, יעילות הטיפול מול תופעות הלוואי והכימקלים הנוספים. מניסויוני זוהי דילמה שרבים ניצבים וניצבו לפניה ואני מקווה שתוכל ללמוד גם מניסיונם לכשיגיבו. תודה שהעלת נושא זה

אופיר שלום

מניסיוני עם אבונקס , ניסיון של מספר שנים, עדיין זקוקה לכדורים לשיכוך כאבי "תופעות הלוואי" של הזריקה... ויש לי כאלו כיומיים לאחר ההזרקה השבועית. 

ניסיתי בעבר קופקסון, והחומר בעצמו מכאיב ומותיר סימנים לא נעימים במקום ההזרקה,מה גם שההזרקה היא יומיומית.

מניסיוני, רק אחרי טיפול בטיסברי הייתי נטלת תופעות לוואי. אלא שלא לכל אחד טיפול זה מתאים... 

כמו שציין ערן בתגובתו, צריך לשקול תמיד יעילות התרופה אל מול תופעות הלוואי, והאפשרויות שיש לאור המצב הרפואי.

אני מאחלת לך בריאות והרגשה טובה, כמה שניתן

פזית

היי אופיר ברוך הבא,

אני לוקחת ריביף 44, כמעט 5 שנים וחווה אותן תופעות שאתה מתאר אומנם במינון יותר רציני. אני לוקחת 80% מינון של ריביף 44 כי זה המינון המקסימאלי שהגוף שלי מוכן לשאת, וגם זה קשה מאוד מאוד. 

בשנים הראשונות של הטיפול, לקחתי 100% וסבלתי מאוד מכאבים של שפעת, בעיקר כאבי ראש 247 אשר התמודדתי איתם בעזרת נורופן כמה פעמים ביום, כל יום. כעבור לפחות שנה, הורדתי מינון ל80% וזה הקל משמעותית את הכאבים, אם כי לא העלים אותם.

ניסיתי לעקוב ולראות כמה שעות אחרי ההזרקה הכאבים מופיעים, כל פעם זה היה טיפה שונה, אבל אצלי זה מופיע תמיד מייד אחרי ההזרקה, לאורך הלילה(אני מזריקה בערבלפני השינה), ולמחרת בנוסף יש בבוקר כאב ראשלחץ בראש לרוב, וכמעט תמיד גם בסביבות השעה 13:00 -15:00 מתחיל הכאב שוב גם כיום.

כיום, כשעה-שעתיים לפני ההזרקה אני לוקחת נורופן 400 מ"ג (על קיבה מלאה..) ואז את הערב+ הלילה אני מעבירה בקלות וגם את הבוקר, כמעט תמיד בקלות ללא משכך כאבים נוסף. אבל בצהריםאחה"צ למחרת אני תמיד צריכה משכך כאבים ומנוחהשינה. 

אני לא לוקחת נורופן כדי לא להכביד עוד על הקיבה שכבר התחילה להגיב לכמויות של הכדורים לא ככ טוב, אני לוקחת כיום קולדקס. שאם לוקחים אותו בזמן(לפני שהכאב כבר האיץ) אז זה עוזר די טוב.

לחילופין, אקמול פוקוס אבל זה מלא באספירין והגביר לי את הסימנים האדומים אז התייעצתי עם הנוירולוגית והיא המליצה לי לנסות קולדקס או משהו אחר עם מרשם, שאותו לא ניסיתי, אם הקולדקס לא יעזור מספיק.

יש לציין שבלי קשר אני לוקחת כל ערב משכך כאבים שנקר דפרקסאן ממשפחת האלטרולט לכאבים נוירופתיים (זרמים) לכן יכול להיות שזה עוזר לי להעביר את הלילה גם כן.

בחודשים האחרונים התייעצתי לגבי החלפה של הריביף לתרופה אחרת בגלל התופעות הללו, אך בינתיים הוחלט שכל עוד הריביף מטפל בטרשת שלי היטב, שומר על המחלה יציבה ותמונת MRI לא משתנה ככ, אז עדיף לא לעזוב סוס מנצח ולהתמודד עם התופעות לוואי, בדרכים שונות של תרופות נוספות למשל, בהמלצת הנוירולוג..

הערה אישית לסיום, יודעת שחפרתי קצת אבל זה מתוך כוונה טובה :-)

זה קשה לקבל את זה שיש "מגבלות" שנצטרך לחיות איתן, בייחוד בגיל 20-25 (אני בת 24.5) אבלזו הדרך היחידה בה נוכל להמשיך ולהתקדם בחיים, להנות מהגשמת השאיפות שלנו והמטרות שלנו בחיים.

מעולם לא עשיתי לעצמי הנחות או הקלות, אבל הגעתי לאחרונה למסקנה(והלוואי שזה היה מוקדם יותר..) שלעשות התאמות לנוכח המצב, לזרום עם הצרכים של הגוף, לא להילחם בזה, לקבל את עצמי יחד עם המגבלות הללו ולתת לעצמי ולגוף מה שהוא צריך, זו הדרך היחידה שבה אוכל להרגיש יותר טוב ולהנות מהחיים היפים שלנו בגלגול הזה.

אם בא לך לדבר אתה יכול לכתוב לי בכיף,

בהצלחה פייטר!

snow17 כתבת יפה בסוף מה שאת קוראת לו "חפירה" ואני קוראת לו חשיפה לעוד מידע מנסיון אישי.

ממרום נסיוני האישי, 19 שנה יחד עם הטרשת הגעת יחסית מהר,ף למרות שנאה לך שלא מספיק מהר, למסקנה מקסימה שאכן עוזרת לחיות בשלום ושותפות עם הטרשת.

לי זה לקח יותר זמן אבל מהיום שזה הגיע זה רק הולך משתפר, היום אני יודעת לשמוע את הגוף, היום אני והטרשת חברות שמתחשבות אחת בשנייה ומקשיבות אחת לצרכים של השנייה.

היום הטרשת ,שהיא חלק בלתי נפרד מחיי, מקבלת את המקום הראוי לה מבחינת ההתייחסות שלי - לא יותר מידי אבל גם לא פחות מידי, יש תקופות שיותר ויש תקופות שפחות תלוי במצב.

למדתי לזהות את המצבים שבהן הטרשת זקוקה ליותר תשומת לב ולהעניק לה אותה על מנת לקבל ממנה את ההתחשבות בחזרה.

אני מאמינה שאצל כל אחד זה צשונה ואולי יש קצת הקבלות, אצלי הטרשת דורשת את תשומת הלב יותר כאשר יש מצבים שמלחיצים או מרגשים אותי יותר מהרגיל (חתונה של מישהו קרוב, מבחן, יציאה לחופשה וכו) מכיוון שאלו מצבים שלרוב צפויים אני יודעת להתכונן ביחד עם הטרשת ולא נגדה.

אופיר שלום

לכל תכשיר תופעות לוואי אפשרויות. תופעות הלוואי של התכשירים ממשפחת האנטרפרון (אוונקס, רביף ובטפרון) הינן קלות יחסית ובעיקר תסמיניות,   אם כי לעיתים בלתי נעימות .  מתן מורידי חום מהווה אפשרות טיפולית סבירה. ההחלטה האם תחושת השפעת החולפת ממנה הינך סובל מצדיקה החלפה של הטיפול תחתיו הינך מאוזן צריכה להתקבל  בצוותא על ידי הרופא והמטופל. גם במעבר לתכשיר מקבוצה אחרת  אחר לא ניתן להבטיח העדר תופעות לוואי  אחרות.