שלום רב

שמי ירון זערור ואני בן 42,
אני חולה בטרשת נפוצה מתקדמת מזה 22 שנה (כן, בדיוק כזו שמקדמת אותי בחיים רק שלכיוון הלא נכון).
(טרשת נפוצה = מחלה נוירולוגית כרונית הפוגעת במערכת העצבים המרכזית במוח, בחוט השדרה ובעצבי הראייה.)

האם הגיוני בעינכם שאדם נכה על כיסא גלגלים כמוני לא יכול לצאת מהבית (כבר 3 שנים !), לקבל טיפולים רפואיים או אפילו קצת לנשום אויר ואילו האדם היחיד שדואג ומטפל בי בבית זאת אימי היקרה בת ה 77 ? וכשניסיתי לקבל אפשרות לעובד זר, הביטוח הלאומי גם קיצץ נתח נוסף מקצבתי.
ולצערי אין מי שיטפל במצבי המביש...
נשמע כמו התחלה של בדיחה ? אז זהו שממש לא...

להלן סיפורי,
ראשית, אציג מעט רקע למצבי הפיזי, סוציאלי, לפני סיבת פנייתי וזעקותיי,
אני מתגורר בבית הוריי הקשישים (83,77) כאשר אבי נעזר אף הוא במטפל.
אני מרותק לכיסא גלגלים (שאישר לי משרד הבריאות), נעזר רק בכוח הידיים הדל שלי לשם מעבר לכ"ג וחייב להיעזר באימי הקשישה לשם יישום פעולות פשוטות ובסיסיות.
כ 90% משעות היום אני נמצא במיטה בלית ברירה ללא יכולת לקום ממנה ללא אחיזה בכל דבר סמוך לרבות אימי היקרה.
דירתי ממוקמת בקומה 1.5- (25 מדרגות) ללא מעלית ולכן אין באפשרותי לצאת מהבית (פשוטו כמשמעו אין !) ולו רק כדי לקבל טיפולים רפואיים. להרבה מאוד אנשים קשה להבין/להאמין שאני פשוט לא יכול לצאת מהבית. (חצי הכוס המלאה זה שבהפצצה גרעינית כנראה שאשרוד...)
לא יצאתי במשך 3 שנים (!!!) מהבית מהסיבות שאותן ציינתי ואילו לפני כשנה (לאחר שנתיים של שהייה בבית) קיבלתי את ה"תענוג" שבו מצבי החמיר והובהלתי ע"י פרמדיקים וציוד מתאים למסכת אשפוזים של חודשיים בטיפול נמרץ עם שקיעה בהכרתי, ולאחר כל ה"עונג" הזה הוחזרתי שוב לביתי ע"י פרמדיקים (אלא מה ?) ואילו עכשיו אני שוב צובר כשנה בביתי ללא יכולת לצאת מהבית. (בחשבון פשוט, כפי שאמרתי, 2 1 זה בדיוק 3 שנים ללא יציאה מהבית (אלא אם כן "נופש" עם שקיעה בהכרה בבתי חולים במשך חודשיים זה לא נחשב)

לאחר האשפוז הזה הביטוח הלאומי קבע לי 105% של שירותים מיוחדים שהקנו לי קצבה כספית חודשית עם הנחה זעומה בחשבון החשמל והמים.
אני כמובן משלם מסים כחוק וקונה מזון בהזמנה עד הבית. (את הבישול והגשת המזון אימי מבצעת עבורי...)
מאחר ומצבי החמיר אף יותר ולאימי הקשישה כבר קשה מאוד לסעוד אותי ואני כ"כ רוצה לצאת מהבית לקבל טיפולים בתל השומר כפי שהיה כשעוד יכולתי לצאת, לראות רופא שיניים (כואב לי…) החליטו העובדות סוציאליות שלי (שמטעם קופת החולים שלי (לאומית)) לדווח לביטוח לאומי על החמרת מצבי לשם העלאת אחוזי השר"ם שלי ל 150% משום שרק רמה זו של שר"ם תקנה לי אישור לעובד זר ואולי את היכולת לעבור למגורי נ"ר של העירייה בכדי שהעו"ז הפוטנציאלי יוכל להוציא אותי מעט.
לא חשבתי אפילו על איך אני אעבור ונתתי לכך אור ירוק...מה כבר היה להפסיד...

הבט"ל שלח לי מעריכה לשם אבחון עד הבית (כבר אמרתי שאני לא יכול בכלל לצאת ?)
אם עד כה חשבתם שאני אומלל, אז חכו להמשך,
הביטוח הלאומי לא רק שלא אישר לי את ההחמרה במצבי המתקדם אלא הוא פשוט גם קיצץ לי אותם ל 50% בלבד (!) משום שהוא כנראה רצה לחסוך על חשבוני כמה שקלים ולכן גם הקצבה שמלכתחילה היתה זעומה ירדה בכעוד 1500 ש"ח וגם ההנחה המזערית על המסים שאני משלם בוטלה.
אני מניח שהוא גם רצה לחסוך בחמצן חופשי משום שאם היו מוציאים אותי הייתי בחוצפה רבה מצדי גם נושם...

רק לידיעתכם, חולי טרשת נפוצה רגישים מאוד לחום ולכן הפעלת מזגן כשחם (מעל 24 מעלות) זו בכלל לא שאלה אלא אם כן אני אוותר גם על היכולת שלי להזיז מעט ידיים, להיות צלול, לנשום, לראות, להבין ופשוט קבלת החולשה הכללית המוגברת והקשה מאוד בכל הגוף שאדם רגיל לא יבין וכו'.
להזכירכם, מזגן = חשבון חשמל גבוה. (וכאמור ההנחה קוצצה לי בלחיצת כפתור)

לאחר שהעו"סית שלי הגישה ערר על החלטה אומללה זו החליטו בביטוח הלאומי להחזיר לי את 105% שהיו לי...(וגם זה רק משום שאני חיי עם הורים מבוגרים ולא חלילה כי אני נכה במצב מתקדם...(הנתונים הללו התקבלו מבירור טלפוני שעשתה העו"סית שלי מול החתום על החלטה זו בבט"ל)...מבחינת הבט"ל הנכות הפיזית שלי היא עדיין 50% בלבד)

אני נופל ונחבל בצורה רבה במעברים לכ"ג או אפילו מהמיטה וכמובן שאין ביכולתי לקום בעצמי ולכן מזמינים לי אמבולנס שיעזור לי לקום חזרה למיטה או לכ"ג. (כן, זה כרוך בתשלום).
אגב, אי שליטה בסוגרים (כן, שניהם) ותחתון-טיטול כבר אמרתי ? (לכל חובבי האופנה הסקרנים, למען הסר ספק, זה לא ממש מוסיף לתדמית...)
חנק לעיתים תכופות בעת האכילה ואו השתייה, ורטיגו, בחילות, תשישות כרונית קשה, חרדות וכו' הנם מנת חלקי היומית כעוד סימפטומים מובהקים של מחלת הטרשת הנפוצה. (וכל זאת מבלי להזכיר כלל שאני באופן קבוע על כ"ג...פרט שולי...עבור הבט"ל לפחות...)
ואימי ? אימי הקשישה ממשיכה לסעוד אותי כאשר היא נקרעת ביני לבין אבי הקשיש.

ושוב אחזור לנקודת ההתחלה : אני לא יכול לצאת מהבית (!) 3 שנים (!), אני כל כך רוצה לנסות לקבל טיפול ובכל פעם אומרים לי טלפונית שאני חייב להגיע לבדיקה...אבל אני לא יכול לצאת מהבית (!!!) וכך כל אחד מפנה אותי למישהו אחר כשבשורה התחתונה אני נתקל באותה דלת סגורה שבה אני חייב להגיע פיזית...אז אני מוותר כי פשוט אין עם מי לדבר...

האם זה הגיוני שאדם כמוני לא יכול לצאת מהבית ולקבל לפחות טיפולים רפואיים ?
אלו הם חיי...אז בבקשה לא לקטלג בטעות מסמך זה תחת קטגוריית “מדע בדיוני”.

האם לא תרמתי 3 שנות שירות צבאי ביחידה מבצעית בעזה ? (שם גם אובחנתי לראשונה לאחר התקף של המחלה אך בכל זאת התנדבתי להמשיך לשרת ולסיים 3 שנים על אף ששחררו אותי עקב האבחון)
האם לא עבדתי כעשור לאחר הצבא כשעוד יכולתי והפרשתי כספים לבט"ל למרות מחלתי שכבר היתה פעילה ?

אז למה כל הגיהינום הנוסף הזה של אטימות בירוקרטית עיוורת מגיע לי כשכלו כל כוחותיי ?
המטאפורה התחושתית המתקבלת אצלי היא : מאסר עולם תוך כדי גריעת מעט זכויותיי האמורות לאפשר לי להמשיך להתקיים בכלא הזה על לא עוול בכפי.

אני פשוט זועק לעזרה ואני פשוט כבר לא יודע ממי ואיך (עזרה להלחם על זכויותיי האלמנטריות כגון לצאת (!!!) משום שאני כבר לא מסוגל להלחם רק עם מקלדת מול אטימות הגופים הללו)
(ולהזכירכם, אני חולה פרוגרסיבי, כך שאם זה לא מספיק אז מצבי הולך ומחמיר בכל יום וכך גם הוריי שתשו כוחותיהם עקב גילם).

אם את הכורים מצ'ילה הצליחה לחלץ מעומק 700מ' מתחת לאדמה, למה אותי לא ?
אם לתקרת הקפלה הסיסטינית הצליחו לתת צבע, למה לחיי לא ?

תודה,
ירון ז.