יולי שלום

כודם כל כל הכבוד על השיתוף.

אני כבר 18 שנה עם הטרשת וזה לא כל כך נורא, יש דברים גרועים יותר.

לא כתבת בני כמה ילדיך, ילדי נולדו למצב נתון של אימא עם טרשת שלא רואים עליה כלום כך שגם לי היו השאלות של איך ומתי מספרים שהרי אני מראת כמו כולם, קצת נימול, קצת בעיות יציבה לא משהו שגורם לאדם מהצד ואפילו לאדם קרוב לשאול האם הכל תקין.

אני בחרתי שלא להושיב אותם ל"שיחה חשובה" אלה לענות על כל שאלה לכשתגיע ובהתאם לגיל שלהם באותו הזמן והשאלות אכן הגיעו אבל מאוד בהדרגה. היום הם יודעים על המחלה בערך כמוני, חלק ממני וחלק להאינטרנט. הם עדיין רואים אימא מתפקדת כמעט כמו כולם, אמנם יש לי קצת קשיים בהליכה למרחק אבל אני עושה ספורט ופעילה אפילו יותר מחברי הבריאים.

לגבי טיפול תרופתי, כשאני אובחנתי לא היה כלום ובמשך הרבה שנים אחרי שכבר היו תרופות לא לקחתי אותן כי די הרגשתי בריאה ולא רציתי, היום אני כבר 7 שנים לוקחת גילניה וברור לי שאם הייתי מתחילה מוקדם יותר בטיפול כל מיני "שאריות" של התקפים שיש לי היום היו נמנעים ולכן גם הרופאים ממליצים להתחיל כמה שיותר מוקדם אבל גם עם תחכי עוד כמה חודשים רק כדי להרגיש שלמה עם ההחלטה לא נראה לי שמשהו ישנה. לדעתי האישים ההשלמה והקבלה של הטרשת לוקחת זמן וחשוב לעבור את התהליך ולהרגיש שבחרת במה שנכון לך אישית ולא במה שנכון לרופא.

אני מאוד ממליצה לך לעשות פעילות גופנית, כזו שגם תהני ממנה. לי אישית זו התרופה הכי טובה.

בהצלחה

עינת

יולו שלום

אכן לטיפול מניעתי פוטנציאל להוריד את תדירות ההתקפים ולשפר את נטל המחלה כפי שמודגם בהדמיה. ההחלטה לגבי התחלת טיפול וכמובן לגבי הטיפול הראשוני המומלץ צריכה להנתן על ידי הרופא המטפל. לעיתים בהתיעצות עם מומחים שונים ניתן לקבל תשובות שונות ואכן אין המלצה חד משמעית לגבי הטיפול  המומלץ כקו ראשון למחלה במהלך התקפי הפוגתי וישנם מספר טיפולים אפשריים עם פרופיל בטיחותי מבחינת תופעות לוואי. אני מציע להיות מטופלת ביחידה לטרשת נפוצה במרכז רפואי  באופן קבוע ולא לנדוד מרופא לרופא. עליך להעלות את כל החששות והציפיות מהטיפול לרופא המטפל ולקבל החלטה מושכלת יחד עימו.

כל טוב ובהצלחה

עינת וד"ר איתן אוריאל שלום

תודה על התגובות ועל זמנכם היקר

ד"ר אוריאל

אני בשלב של לבחור את הרופא המטפל (עם נטייה לבחור את הרופא שאמר שמצבי גבולי ואפשר בלי טיפול, לפחות בשלב זה) אבל אני מנסה לעשות עבודה יסודית בשביל להיות שלמה בדרך שאבחר. האם אתה יודע על מחקר שנעשה על חולים לא מטופלים ומה מצבם? להערכתי יש אחוז מסויים באוכלוסיה שאם הוא היה עושה MRI הוא גם היה מאובחן, אבל אותו אחוז ללא מודעות שהרדמות פה או טשטוש כלשהו מחייב בירור רפואי, מעניין אותי  לדעת אם יש לך הפנייה למחקר שנערך על החולים הגבוליים, תודה מראש

עינת -

אני מאוד נהנית מפעילות ספורטיבית, בנתיים אין לי מגבלה (מקווה שימשיך כך) אני צועדת בערבים עם חברה כפעמיים בשבוע , אני הולכת פעם בשבוע לפילאטיס ופלנדקרייז ובבית עם הילדים הרבה התרוצצויות וגם קצת ריקודים (שזה אני הכי אוהבת)

יש ל 3 ילדים בנים בני 9,6 ובת בת שנתיים וחצי . המשפחה הבוגרת יודעת ותומכת.

אני בנאדם שמאוד אוהב לשתף בהכל, אבל המצב החדש שלי הוא קצת סוד וזה לא קל לי.

בעבודה שיתפתי רק את הבוס המקסים שלי ומעט קולגות קרובות

אני גרה יישוב קהילתי וכשזה יתחיל להיות גלוי זה יכול להגיע לילדים, שיתפתי מספר אנשים וביקשתי שזה יישמר ביננו.

לגבי הטיפול של גיליניה, האם יש לך תופעות לוואי? בשבע שנים שאת עם התרופה, האם היו התקפים? לפי מה שהבנתי זו תרופה הניתנת כקו הגנה שני, איך קיבלת אותו הכהתחלה?

אני לא שלמה עם הטיפולים השונים, אני מנסה בהמלצת מדקר סיני שיפור תזונה וניסיון לאורח חיים יותר שפוי מבחינת שעות שינה ולחץ (עדיין בהצלחה חלקית).

אני אופטימית

ומנסה ללמוד את התחום הכי לעומק שאפשר

תודה על השיתוף

יולו

שלום יולו

שמח לקרוא את התגובות מעליי. ואת מוזמנת להמשיך ולהתייעץ בפורום שלנו.

הנוירולוג המטפל הוא דמות מאוד דומיננטית במחלת הטרשת הנפוצה ולכן כדאי לבחון האם הנוירולוג מתאים לך ולשים לב לתקשורת עם הנוירולוג.

כל המחקרים שאליהם אני נחשפתי קוראים להתחיל טיפול תרופתי כמה שיותר מוקדם. המחקרים הללו חוזרים על עצמם פעמים רבות, בניסויים של תרופות בהם משווים קבוצת טיפול לקבוצת פלצבו, כאשר משווים אנשים שמקבלים טיפול היום לעומת תקופה קודמת (לפני 95) אז לא היו טיפולים וכשבוחנים אנשים שבחרו לא לקחת טיפול, בכולם חוזרת המסקנה שכדאי להתחיל טיפול וכי יש לכך יתרון בעיכוב המחלה.

 כן ישנה השערה בקרב חלק מהנוירולוגים שאנשים עם טרשת נפוצה שפירה, כנראה ומצבם יישאר שפיר ויציב גם ללא טיפול תרופתי. אחת ההתנגדויות להנחה זו היא: שאין לנו יכולת לנבא מי יהיה עם מהלך שפיר (שכיח בקרב 10%-15% מהמטופלים) – זו אבחנה שניתנת רק בדיעבד.

מן הצד השני כל המחקרים וההתנגדויות מצביעות על מגמה כללית, כלומר מה קורה לאנשים בממוצע. בכדי לנסות ולהתאים את הטיפול או אי-הטיפול למקרה ספיצפי, יש צורך בהערכת הנוירולוג וכאן ישנה גם חשיבות לניסיונו והקשר איתו.

לדעתי, אותה אני אומר גם בפני הנוירולוגים, חשוב הדו-שיח סביב נושא והגעה לקבלת החלטות משותפת. כך תפחת החרדה ותהייה היענות גבוהה יותר לטיפול. אני שמח שאת מתייעצת ובודקת בכדי להיות שלמה ככל שניתן (אף פעם לא ניתן להיות בטוח לחלוטין) עם החלטתך.

שלום יולו,

תודה לך שאת משתפת אותנו במה שעובר עלייך.אני רוצה להצטרף להמלצה לאמץ נוירולוג אחד אשר גישתו מדברת אליך וכן לקבל טיפול באחד ממרכזי הטרשת,זה מרכז את כל מה שדרוש תחת קורת גג אחת ויותר נוח לטעמי.בנוגע לטיפול התרופתי רצוי להתייעץ עם הנוירולוג על מנת להתאים אותו כמה שניתן לאורח חייך.אני למשל לוקחת גילניה כבר שנה,ולאחר ניסיוני עם שתי תרופות אחרות,זו הכי מתאימה לאורח החיים הפעיל שאני מנהלת,כולל שני ילדים קטנים ועבודה תובענית.אין לה כמעט תופעות לוואי והיא מוכיחה את עצמה מבחינה קלינית עבורי.

אני לא אמרתי דבר לילדים על מחלתי ולא חושבת כרגע לנהל שיחה מיוחדת על כך.הם כבר יודעים שאמא צריכה לשבת לנוח מדי פעם ומוותרים לי הרבה בתופסת ומשחקים מעין אלה.מכיוון שבדרך כלל המחלה ״הולכת״ לצידנו,נראה לי מיותר ומכביד לתת לה במה מיוחדת.עם זאת,אני מבינה וזוכרת שזה לא המצב בהתחלה,אז יש יותר התעסקות סביב המחלה באופן טבעי,וכדאי לדעתי לתת לזה את הזמן ,לעבור דבר דבר ולהיעזר במי ובמה שעושה לך טוב.

בהצלחה ואנחנו כאן בשבילך,

שחרית

היי יולו

אני קוראת את הפוסט שלך וחוזרת כשבעה חודשים לאחור. בדיוק כמוך התקף תחושתי שולי, בדיעבר הבנה שחוסר שיווי משקל, ונימולים היו היו שלא התיחסתי אליהם אבחון חד משמעי (mri הראה התקף פעיל אז "זכיתי" למנה גדושה של סטירואידים...) ואחר כך ההתלבטות: אני מרגישה מצוין ..למה לי טיפול? למה אני צריכה תופעות לואי? חיבת לאמר לך שמתופעות הלואי חששתי מאוד. חרשתי את הרשת וחפרתי לנוירולוג שלי והמסקנה היתה חד משמעית: טוב להתחיל לטפל כמה שיותר מוקדם. 

אני כבר שלושה חודשים מטופלת באוונקס. כן יש תופעות לואי אבל לא בשמים (כמובן שכל אחד מגיב אחרת) והחיים ממשיכים. מהר מאוד חזרתי להיות מוטרדת מעבודה, הילדים, השכנה המעצבנת וכו'. 

מחבקת אותך ומאחלת הצלחה.

ענת

תודה על כל התגובות, נראה לי שהפורום הזה ממש תומך

ערן

קראתי את כל הקישורים שצרפת ועוד כמה מהפוסטים שלך מהעבר, ישר כוח!

האם יש לך אפשרות לשלוח או להכניס לאתר את המאמר שהתפרסם ב-2011 ברפואה באורך מלא?

אני מסכימה איתך שבשלב מסויים ורצוי מהר עבורי, אני צריכה למצוא את הנוירולוג שילווה אותי ושאוכל להרגיש איתו נוח

 אולי בצורה יותר פרטית אשמח להתייעץ איתך, אם זה בסדר

תודה!

שחרית

שאלה של "טירונית" מה יש במרכזי הטרשת , מלבד נוירולוג שצריך כשאתה מרגיש פחות או יותר בריא

אני שמחה שהטיפול שלך טוב עבורך ואני מזדהה עם מה שצינת שבהתחלה הכל סובב את זה, אני כבר יותר רגועה כי הבנתי שאני בכיוון הזה מהרגע שפענחו לי את ה-MRI לפני חודשיים וחצי ואז היה הרבה יותר קשה, אבל צלחתי את ההתחלה הקשה עם תובנות בריאות לפחות ברמה השיכלית, מבחינה נפשית אני עוד בדרך, תודה על התמיכה!

ענת

תודה על השיתוף, מקווה שהשיתוף שלי לא מחזיר אותך אחורה למקום הלא רגוע...

התקף פעיל הכוונה שה-MRI הראה האדרה בנוכחות הגודליניום? כמה זמן אחרי התחושת התקף הצלחת לקבל הפנייה ל-MRI

אני גרה בצפון ולקח כמה חודשיים עד שקיבלתי טור לאמצע הלילה, נראה לי שעם תזמונים כאלו, בפריפריה אף פעם כמעט לא מצליחים לראות התקף פעיל

שאלה נוספת, מקווה שזה בסדר, מה זה אומר מנה גדושה של סטרואידים? כמה? אושפזת? קיבלת דרך הוריד או דרך הפה? אח"כ נעלמו התופעות

אני שמחה לשמוע שהתופעות לוואי לא בשמיים, האם יש שיפור ברמה התחושתית?

מקווה שזה בסדר כל השאלות

ותודה גדולה על החיבוק

יולו

היי שוב.

גם אני גרה בצפון הרחוק...(אולי אנחנו שכנות)
אשמח לענות לך על כל השאלות.... ולחלוק איתך את כל המידע שיש לי.

המייל שלי 1310anat@gmail .com

ענת

היי יולו

על מאמרים מלאים יש זכויות יוצרים ולכן אני לא יכול לפרסם אותם באתר באורך מלא.

הכתבות והמדריכים באתר תמיד מבוססים על מחקרים מתוקפים ואנו משתדלים שעיקר המסקנות יכתבו באופן ברור לכל אדם. בכל הכתבות מצויין גם המקור ממנו נלקח המידע וגישה אל התקציר, כפי שנהוג בכתיבה מדעית מבוססת ראיות.

ניתן לצפות במאמרים המלאים דרך גישה אינטרנטית למאגרי מידע (כל חבר/קרוב שלומד באוניברסיטה/מכללה או עובד במקום העוסק במחקר), דרך סיפריות במוסדות אקדמיים ושמעתי שאף דרך חלק מהסיפריות העירוניות (לא בדקתי בעצמי).

עוד ניתן, להמשיך ולשאול אותנו לגבי כל נושא או הרחבה של רעיון ונשמח לענות. אם יש צורך גם ניגש למקורות המידע ונברר נושאים ספציפיים.

שלום שוב,

 גם אני צפונית רחוקה,מי יודע,אולי עוד ניפגש.היתרון במרכז טרשת שיש לך שם עובדת סוציאלית,אחות מומחית בתחום,רופא  נאורולוג מומחה במחלה,וחשוב לציין שלא כולם מתמחים בטרשת כך שחשוב לבחור אחד שכן.  לרוב מרכז כזה נמצא בבית חולים ולכן כל שאר השירותים זמינים וזה פשוט מונע טרטור.

בשורות טובות,

שחרית