מנהלי קהילה
מובילי קהילה
וועדה רפואית של ביטוח לאומי.CRPS
שלום,
ביום שלישי הייתי בוועדה רפואית בביטוח לאומי.
הרופאים שנכחו הם נוירולוג ואורטופד.
חוויתי טראומה קשה במהלך הבדיקה, אחרי בדיקה של טווח תנועות של הרגל, בדיקת הבדלי טמפרטורות ודלדול שרירים, הבדלי צבעים וכו'. האורטופד פשוט תפס לי את כף הרגל וניסה להרים לי אותה.
אסביר: שכבתי על המיטה, הרגליים מונחות ישר כאשר הרגל הפגועה לא ממש מונחת על המיטה אלא קצת "באוויר" ואז הרופא תפס/אחז לי את הרגל וניסה לבצע סוג של פלקס ברגל שלי. צרחתי עליו שיפסיק לנגוע לי ברגל ואוטומאטית "משכתי" את הרגל אליי, ואמרתי לו שאני לא מוכנה להיבדק ומצידי שזה יירשם בפרוטוקול. הייתי על סף דמעות .
תבינו, אני בעצמי לא נוגעת לי ברגל באופן שבו הוא נגע לי בה. סף הרגישות שלי הוא עצום.
העו"ד שלי הסביר לי שהם בודקים אמינות של מבוטחים. הייתי בהלם!!! כל פיסת מידע רפואי לגבי מצבי הבריאותי נמצאת אצלם, הם רואים מולם אותי! אי אפשר לזייף הבדלי צבע, הבדלי טמפרטורות ואי אפשר לזייף דלדול שרירים!!!! למה רופאים צריכי להתנהג באכזריות ובגסותת שכזו???
ואולי אני תמימה מדי או נאיבית אבל אני תוהה למה שמישהו יסכים לעבור את ההשפלה הזו מרצונו החופשי ועוד עבור מה??? זה לא שמקבלים שם מיליונים או עזרה משמעותית. פשוט בושה וחרפה!!
blackd74
זה לא הרופאים, אלא הרופאים של ביטוח לאומי...
אני אישית בספק אם הם בכלל רופאים!!!
זאת אחת הסיבות למה הלכתי לרופא תעסוקתי של קופח ולא שלהם...
אצלי בכל אופן אני לא אגיע למצב שמישהו יגע בי ללא רצוני, אפילו אם זה ביטוח לאומי!
בכל אופן, עדכני מה נסגר איתם, זה מעניין!
varduku
היי,
ככל הידוע לי, הרופאים של ביטוח לאומי הם אותם רופאים של קופות החולים השונות.
ואם לא הבנת... לא הסכמתי לכך, הוא עשה זאת ב"הפתעה".......
blackd74
אולי, לא בדקתי את התעודות שלהם או את הסטוריית התעסוקה שלהם, אבל כמו שהולכים למוסך בשביל לטפל ברכב ולא הולכים למאפיה בשביל הטיפול ברכב, כך גם ביטוח לאומי צריך לדעת את מי צריך לשים בשביל בדיקות לא שיגרתיות
.עזבי, יכול להיות שאני מתפזר בצורה לא לוגית כי אני לא עצמי בימים האחרונים, אפילו את התשובה שכתבתי לך בפרטי הצלחתי לפקשש בשליחה שלה
varduku
אוי יקירי,
מזהה את הימים האלו, מניסיון אוכל לומר לך שיש בך את הכוחות והיכולות, אתה חזק! (למרות ה"ביעפרה" (-: )
תחזיק מעמד!
ד"ר גור רות
שלום לכולכם,
צר לי על הטראומה שעברת. לא כל הרופאים מכירים היטב את התסמונת כמו רופאי כאב ולא כולם מודעים לרגישות העורית.
האם את מטופלת? האם מיצית לחלוטין את הטיפול? אני מקווה שאת ממשיכה לנסות כי את יודעת שככל שעובר הזמן הסתמונת מחמירה, והסיכוי להחזיר את הרגל למצב שימושי כלשהוא יורד משמעותית ויש אנשים שנאלצים לוותר על הרגל.
ד"ר גור.
blackd74
דר רות היקרה,
לאחר שיחות עם עשרות חולי CRPS תוצרת כחול לבן, המסקנה היא ברורה מאוד! בישראל אין כריתות בעקבות התסמונת!!!
ונכון שחשוב להיות אופטימיים, אבל גם הרוב הגדול אמור לסחוב את התסמונת לשארית חייו!!!
אני אומנם לא רופא, אבל כמו שהתחלתי, יצא לי לדבר עם עשרות חולי התסמונת, כולל לפחות שני חולים שעברו כריתה בחול כי לא הסכימו לכרות להם בארץ... אומרים שאין חכם כבעל נסיון, לא?
varduku
בילי היקר,
צר לי להודיע לך כי יש חולים שאכן ביצעו כריתה. איתנו בשיקום. לא יודעת אם ביצעו בארץ אבל אכן כן ....
וכמובן, כל מקרה לגופו. וכמובן כמובן שצריך להיות אופטימיים (-:
ד"ר רות היקרה,
הרגל שלי עם צבעים ברורים של CRPS ואם כבר אני מגיעה לוועדה מן הראוי שהאורטופד שבדק אותי יכיר גם את התסמונת הזו.
אני עדיין בשיקום אישפוז יום כאב. סובלת מכאבים אבל מתאמנת לנעול נעל ומאחר ונגרמה לי בעיה עצבית רצינית בידיים בעקבות שימוש קבוע של כ-7 חודשים עם קביים, אני עוברת למקלות "סבא-סבתא".
הנרייטה
בילי היקר,
עברתי הרבה ועדות והיחס לא תמיד טוב דווקא אלינו שסובלים ובסוף יש עובדת סוציאלית שקובעת "שאתה באצם בריא כאילו " ויוצאים משם מושפלים ואחרי שעוברים כול הסיוט של הועדות אני נשארתי עם הבעיה שלי ובנוסף לזה "כאילו" שקרתי ועשיתי הצגה. זה כואב מאוד לא רק פיזי גם נפשי.
שבת שלום נעימה
הנרייטה
blackd74
ורד, לא אמרתי שאין כרותים, יש כרותים... בוודאי! (רק המחשבה על זה מעבירה בי חלחלה וצמרמורות... וזה כואב, הרעד בכל הגוף)
רק יום חמישי האחרון, בזמן הבריכה, דברתי עם כרות יותר מחצי שעה!
הנרייטה, אני לא יודע אם שמת לב או לא, אבל אני משתדל להזכיר כמעט בכל פעם שגם אני נמנה עם נפגעי ה-CRPS.
זה מאוד חשוב לי שכולם ידעו ולא ישכחו, שלמרות הדרך והצורה שבה אני בוחר לכתוב, אני חלק ממכם ולא עוד איזה פלצן יפה נפש שחושב שזו בעיה פסיכולוגית ושאתם מתפנקים מכל שבירת ציפורן!
לפעמים אני עובר שוב ושוב על חומר שקראתי עשרות פעמים, רק לוודא שלא פיספסתי שום דבר ואולי יש דרך אחרת, יותר קלה, יותר ברת ביצוע, לעבור את התקופה הזאת בשלום, מבלי להשבר פיזית, נפשית וכלכלית. לצערי, אני כמעט ולא מפספס שום דבר, גם בימים שהכאב לוקח אותי למחוזותיו והראש שלי לא כל כך עובד ומחשבותי לא כל כך צלולות.
לי, אין מגעל קסמים שכולל חיי חברה, כי אין לי חיי חברה עוד מלפני המחלה
blackd74
ושוב הטאבלט עושה לי בעיות וגורם לי לפרוש מחוסר רצון להתמודד גם איתו...
אני מאוד מקווה כי גם כשאני קוטע את המסר שלי באמצע, הוא מצליח איכשהו לעבור
ד"ר גור רות
blackd74 היקר/יקרה.
במרפאה שלנו יש כמה וכמה חולי CRPS שבוצעו בהם כריתות האיברים לבקשתם. במחלקת השיקום של תה"ש מוכרים עוד כמה שטופלו במוסדות אחרים וגם בהם בוצעו כריתות. זה אכן לא שכיח אבל בהחלט קיים, וכל החולים הללו עברו כריתה לא רק בארץ אלא בביה"ח תה"ש. אם היו אנשים שהתעקשו ללכת ולעשות ניתוח כריתה פשוט ושכיח דווקא בחו"ל שיבושם להם. בכל מקרה זה לא מפני שאין את האפשרות לבצע את זה בארץ. כריתת רגל בשל CRPS אינו שונה מכריתת רגל עקב גנגרנה או סיבות אחרות.
אם אתם חושבים שנעשה משהו שלא כשורה ע"י רופא בעל רישיון לעסוק בכך במדינת ישראל במסגרת תפקידו - יש את נציב פניות הציבור של משרד הבריאות. אנא פנו ויעשה בירור. אם אכן מבוצע משהו שאינו כשורה - זו חובתכם לדווח לא רק עבור עצמכם. אי דווח ואי פניה לשום גורם מוסמך ודיבור על כך רק בפורום איננו בדיוק מעשי.
תסמונת CRPS היא תסמונת כאב. האבחון הוא מורכב מאד. הרופאים היחידים המטפלים בתסמונת זו ויודעים אותה על בוריה הם רופאי כאב.
לגבי עניין הטיפול - לא תמיד ניתן לרפא את התסמונת. יש מדרג טיפולי מקובל. אם תופסים את זה במצב התחלתי ומתחילים טיפול מייד - המקובל הוא לבצע הפעלה מירבית במסגרת שיקום יחד עם טיפול תרופתי מלא וחסמים סימפטטיים. אחוז מסויים של החולים, בעיקר כאילה עם כוח רצון גבוה ושיתוף פעולה מעולה מחלימים לגמרי, תוך זמן קצר בלא שיווצרו שינויים קבועים בגף המדובר, וחוזרים לפקוד מלא. על שיתוף הפעולה וכח הרצון הם מקבלים את הפרס הגבוה ביותר את הגף בריאה בחזרה.
מי שמגיע לטיפול מאוחר מידי או אינו מסוגל לשתף פעולה בשל הכאב - אנו מנסים לבצע טיפול פולשני עמוק יותר כדי לאפשר שיתוף פעולה עם שיקום - אחוז ההצלחות כאן נמוך יותר אך בהחלט מצדיק את המאמץ. גם כאן הצלחה פירושה חזר הלחיים תקינים. בין הדברים שאנו מציעים כאן זה השתלת משאבות מורפין, השתלת קוצבים לעמוד השדרה, וכן הלאה. מי שמצליח כאן גם מקבל את האיבר ומלוא התפקדו חזרה אם כי כולם נשארים עם איזו תזכורת מסויימת לכאב שהוא נסבל ביומיום.
יש אנשים ששום דבר לא הצליח ולא עזר וניסו אכן הכל: תרופות, עירויים, חסמים סימפטטיים הזרקות אפידורליות ושורשיות, השתלת קוצב ומשאבה ושיקום וכלום לא עזר. חלק מהאנשים הללו מעדיפים לחזור לחיים נורמליים עם פרוטזה ולעזוב את האיבר הנגוע וחלק מעדיפים להמשיך חיי נכות עם האיבר בתקווה שיום אחד זה ישתפר. זה בסדר וגם זה בסדר.
הייתי ממליצה לכל אחד שלוקה בתסמונת שיש לה גם מרכיב גנטי ברור, לפנות כמה שיותר מהר למרפאת כאב מרכזית ליד מרכז שיקום ולעשות הכל כולל הכל כדי להחלים. היה ומיציתם הכל ולא הצלחתם אתם מוזמנים לשקול את המשך חייכם עם או בלי הגף הנגוע - יש שיקולים לכאן ולכאן וכל אחד מקבל את ההחלטה שלו - לכל החלטה יש יתרונות וחסרונות. כדאי מאד להתייעץ עם אנשי מקצוע גם רופא כאב, שמא יש עוד מה לעשות לפני כריתה, גם אם שיקומיסטים, וגם עם האורטופד המנתח - ורק אז לקבל החלטה מושכלת.
ד"ר גור.
blackd74
מצחיק....
דר גור היקרה, שמי הוא בילי ואני בן 39 נשוי ואב ל3 ילדים מקסימים.
אצלי אבחנו את התסמונת יחסית מאוד מקודם, אבל, יש גם האצה בהתפשטות שלה בכל פעם שאנחנו מנסים לעלות שלב בטיפול. בהתחלה כאבה לי רק הרגל הימנית מהאגן ומטה ללא מיקוד של כאב. היא היתה כואבת פעם באיזור המותן ופעם אחרת בברך או בקרסול...אחריה התחילה לי אחותה השמאלית, כאבים באיזורי המפרקים ולפעמים כאב חד מכף הרגל שמטפס במהירות האור למותן... נכון להיום, כבר 3 ימים אני סובל מכאבי תופת בעצם הזנב, אבל אני יכול לתרץ את זה ככאבים מהבלוק (למרות שלא אמורים להיות כאבים, כי זה התפקיד של הבלוק, לא?).
לצערי, התסמונת הופיעה אצלי כתוצאה מפגיעה בשורש העצב והיא פשוט טסה אצלי כ"כ מהר ומתפשטת כמו פטריות אחרי יום גשם. לפעמיםכל כל כואב לי שאפילו אין לי כח לעשות דברים פעמיים, כמו לתקן שגיאות הקלדה ודברים קטנים אחרים... לפעמים הכאב מותיר אותי חסר כח וזאת למרות שאני אדם מאוד השיגי ולא פשרן. לי יש מטרה מאוד ברורה, אני מוכן לעשות הכל בשביל להחלים למען הילדים שלי, בכדי שאני אוכל להעניק להם את כל מה שהם זקוקים.
בנימה זאת אני מאחל לכולם לילה טוב נטול כאבים וסיוטים...
בארי120
עברתי את אותה החוויה במשרד הביטחון בועדה הרפואית האורטופד תפס לי את הרגל וצרחתי ובכיתי והם חשבו שאני היסטרית ומגזימה בתגובותיי ובתלונותיי על הכאבים.
בכל מקרה, נעים להכיר, בארי, אני בת 20 ואובחנתי לפני כשנה ו-3 חודשים CRPS ברגל שמאל.
varduku
היי בארי,
נעים להכיר.
עצוב ומזעזע לדעת שכך מתנהגים אל חולים.
רפואה שלמה יקירתי!
Nononsense365
בעולם יש לדבר הזה טיפול די מפתיע וזה KETAMINE
הנה קישור:
http://www.rsdhope.org/ketamine-and-crps.html
כמובן לפי המחירים אינני מאמין שבראצנו השיויונית (כן, אנו מעצמה....) יתיחסו לזה, כמובן: "זה לא משתלם"!!!!
בברכה מעיירה נידחת- שטרסבורג-
יהודה
Nononsense365
ועכשיו לעניין
מדוע ולמה שנחשוב ונצפה מאנשים שחונכו על תרבות "חטוף ואכול" על תרבות "השלמת ציוד" על תרבות "אל תהיה פרייר", על תרבות "עבדתי עליו", בקיצור על תרבות הג'ונגל, מאמתי ואיך נצפה מהם ומעצמנו התנהגות טובה יותר?
הרי כל מי שלא נמצא"בעשירון העליון" במידה זו או אחרת "מר לו", ואם מר לי?! "אז שיהיה מר לכולם, וביחוד לך, את החולה שתלוי בי, אז אני רוצה שתמשיך להיות תלוי בי וכך אני מרגיש גדולללללללל..."
גוי ללא מוסר עדיין הוא אדם, במובן מסויים, יהודי ללא תורה, הוא גרוע מחיה, ובבקשה אל תדברו על "החרדים", בבקשה!!!
Nononsense365
ובכן קצת יותר מידע:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18266808
רפואה שלמה לכל חולי עמו ישראל
יהודה