מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההלרגיה לקופקסון
הלרגיה לקופקסון
01/02/13 20:02
4 תגובות
לאחר לחצים של הרופא היתחלתי להזריק קופקסון . אני מקבל תופעות לווי קשות , וזה נימשך מיספר
שעות קשות , האם הנושא מוכר ,מאחר ואני מפסיק את ההזרקות . מעוניין לישמוע תגובות .
עינת מילר
אני זרקתי את הקופקסון בזריקה העשירית
לא פרטת מה התגובות שיש לך מהזריקה אבל אני אפרט מה היה לי, אולי יעזור לאחרים.
במקום ההזרקה במקום נפוח, אדום, כואב ונוקשה. כל אלו נשראו במקום יותר מיום וגם הנחת קרח על המקום לפני ואחרי ההזרקה לא הועילו.
בבוקר היום בו נפלה ההחלטה לא להמשיך, אגב על דעת עצמי בלבד, קמתי אם תחושות של הרדמות ביד שמאל שנחשדו בעיני כהתקף.
עד הערב כבר היה ברור שהן התקף של כל פלג הגוף השמאלי.
מאוחר יותר באותו החודש לא הגיע לביקור המחזור החודשי, כמובן שנבדקה ונשללה סברת ההריון ומצאתי את עצמי כשבעה חודשים ללא מחזור חודשי. לא אסתיר שיש לכך יתרונות נוחות מסויימים אך מבחינה בריאותי , כך הוסבר לי על ידי רופאת הנשים שלי, בחורה צעירה ללא מחזור חודשי צפויה לצרות לא מעטות.
אני אגב פניתי לחברת טבע, יצרנית התרופה, כדי לקבל מידע בנושא העלמות המחזור החודשי אך זכיתי בעיקר להתעלמות.
בהצלחה בהמשך
עינת
ZVI1012
ערב טוב האם מי שסובל מאולקוס יכל להשתמש בקופקסון??
ערן ברקוביץ
שלום עקרב
כבר מתחילת פנייתך אני מבין כי לא היית שלם עם תחילת הטיפול בקופקסון. לא תיארת מאילו תופעות לוואי אתה סובל, אך ידוע כי קיימות תופעות לוואי לזריקה כגון: אדמומויות, גירוד או כאב באיזור ההזרקה, תחושה של חום או סימפטומים המזכירים תגובה לשפעת, חולשה, בחילה ועוד.
שים לב כי בדף ההנחיות שקיבלת עם התרופה מצוינות תופעות לוואי חריגות – במידה ואתה סובל מאחת מאלו פעל מייד על פי ההנחיות הרשומות ועדכן את הנוירולוג שמטפל בך.
הדרך בה תופעות הלוואי פוגעות בהיענות לטיפול, ידועות ומטרידות מאוד את ציבור המטפלים בטרשת נפוצה. ודאי בתרופה כמו קופקסון אותה יש להזריק מידי יום. חשוב לי לציין כי זוהי אחת התרופות הותיקות לטרשת נפוצה ויש עימה ניסיון רב. אני מאמין כי הנוירולוג המליץ לך עליה מתוך שיקול רפואי כי אכן טיפול זה יצליח לעכב את התקדמות המחלה. בנוסף, ברוב המקרים תופעות הלוואי הולכות ומתמתנות ככל שעובר הזמן עד שהופכות לסבילות ובחלק מן המקרים אף נעלמות לחלוטין.
ניתן להיעזר בצוות האחיות של קופקסון בכדי לקבל טיפים כיצד כדאי לעבור את תקופת ההסתגלות הזו, בהתאם לתופעות הלוואי אותן אתה חווה, כמו כדור נגד כאב ראש טרם ההזרקה או שימוש בקרח במקום ההזרקה ועוד עצות רבות שצברו מניסיונן הרב.
בסופו של דבר לך ולנוירולוג מטרה משותפת: לעכב את המחלה. ייתכן שבסופו של דבר יתגלה כי אין תרופת הקופקסון מתאימה לך אם בגלל תופעות הלוואי שאינן חולפות או בגלל שאינה יעילה מספיק. אך ייתכן כי התרופה אכן מתאימה לך וחבל שתפספס אותה בגלל ההתחלה הבלתי נסבלת אותה אתה מתאר.
בבקשה שתף את הנוירולוג שלך בדברים הללו ותגיעו יחדיו למסקנה הטובה ביותר. במידה ואינך סובל מאחת מתופעות הלוואי החריגות המחייבות הפסקה מיידית של התרופה, אין זה מומלץ להפסיק את הטיפול על דעת עצמך.
פרופ'-איתן-אוריאל
קופקסון עלולה לגרום לבחילות או אי נוחות בבטן. כמובן שיש להתיעץ עם הרופא לפני ינטילת תרופה ולמסור לו את כל ההיסטוריה הרפואית.