מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהחברים ערב טוב.האם מישהו מקבל גילניה.איך זה משפר משהו,עוזר?האם מישהו עבר מקופקסון לגילניה?מרגיש יותר טוב?חג שמח.גיא

חברים ערב טוב.האם מישהו מקבל גילניה.איך זה משפר משהו,עוזר?האם מישהו עבר מקופקסון לגילניה?מרגיש יותר טוב?חג שמח.גיא

אנונימי

28/09/12 22:28

3 תגובות

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

29/09/12 12:22

גיא שלום

אני מחלוצי הגילניה, מזה 4 שנים אנחנו יחד כל בוקר אותה הזמנה "קפה וגילניה בבקשה"

הצטרפתי לניסוי בגילניה והיום אני יודעת שגם בשלב שבו היו כאלו שקיבלו את כדור הדמה אני קיבלתי את האמיתי.

תופעות לוואי לא היו לי בכלל וגם התקפים רציניים במהלך השנים לא היו, קטנים ומינורים היו קצת.

לגבי שאלת הקופסון הגוף שלי הגיב ממש רע לחומר ואחרי הזריקה בעשירית נפרדו דרכנו, לא לפני שהחומר השאיר אותי בהתקף חזק.

אבל, הכל מאוד אישי, מה שטוב לאחד לא בהכרח טוב לאחר וזה נכון לכל דבר בחיים וגם לתרופות ולכן המלצתי לך: תשמע מה יש לרופא להמליץ, תלמד את החומר המקצועי, תקרא מה אנשים כותבים ואז לך אם האינסטינקט הפנימי שיקח בחשבון את כל מה שאתה יודע.

אני כבר 18 שנה עם הטרשת ועם הזמן הבנתי שלאינסטינקט הפנימי יש הרבה מה לומר ואני רק צריכה להקשיב לו ואדגיש ואומר שאני לא אדם דתי ולא מיסטיקנית, אני מאוד ריאלית בחיים ואולי דווקא בגלל זה לקח לי הרבה שנים ללמוד להקשיב לגוף ולאינסטינקטים אבל אחרי שלמדתי אני ממש יודעת להעריך את מה שהגוף אומר.

חג שמח

עינת

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

30/09/12 8:56

עוד מידע על הגילניה במאמר שפורסם ב"כמוני"

ועדכון אחרון שפורסם ב"כמוני" לגבי תופעות לוואי

ממליץ לשתף את הנוירולוג בדילמה שלך, כי יש יתרון למי שבדק אותך ומכיר את ההיסטוריה הרפואית וגם ילווה אותך בהמשך.

נשמח לשמוע על בחירתך וניסיונך, זה ודאי יעזור למתלבטים נוספים...

פרופ'-איתן-אוריאל

מומחה כמוני

30/09/12 16:39

גיא שלום

חשוב לזכור כי המחלה אינה מקשה אחת וכי קיים מנעד רחב מאוד של חולים בעלי מהלך קליני שונה לחלוטין. טיפול מסוים עשוי להיות יעיל ובטוח לחלוטין בחולה אחד ולגרום לתופעות לוואי בעיתיות בחולה אחר. כיום, כשהארסנל הטיפולי העומד בפנינו הינו רחב יותר מתמיד יש בהחלט צורך בטיפול פרטני ויחודי לכל חולה בהתאם למצבו הבסיסי, מחלות הרקע,סוג המחלה וגורמים רבים נוספים. לפיכך, כפי שערן הציע, חשוב להתיעץ עם נוירולוג המתמחה בטרשת ונוירואימונולוגיה

כל טוב ובהצלחה

כדאי לך לקרוא גם את זה