זה כ"כ מזמן שכבר לא לגמרי ברור איך זה התגלגל, אבל זה לקך שנה שלמה ביקורים שבועיים בבי"ח לדבר עם נוירולוג אחר שבדיאוד היה יותר כמו פסיכולוג וכמובן רצף של בדיקות כולל CT מיותר (מכיוון שנותן האישור ל-MRI היה נוירוכירורג ולא ידע כלום על תרשת). סוף כל סוף מישהו הבין את המצב וקיבלתי תור לאיש הנכון שהזמין אותי לאישפוז של 4 ימים לאחר בדיקה אצלו במרפאות חוץ אשר הוא בישר לי שזה אכן טרשת נפוצה.

רק שנה! מדהים, נכון?!

תרגישו טוב,
מריס

שלום לכולם ,
אני זוכרת איך הסיפור מתחיל ולצערי עוד לא הסתיים ....
הסיפור מתחיל לפני כשנתיים דמעה בעין שלא הפסיקה מספר ימים , לאחר מספר ימים התווספו להם כאבי ראש ,פנים התעקמו , יד ורגל רדומים.
טופלתי בסטרואידים בכדורים.
ההבחנה הייתה וירוס.
עברו להם שנתיים + ... וקיבלתי התקף נוסף שהתחיל מכאב בעין , כאב ראש ולאט לאט התקדם להירדמות ביד וברגל . כמובן פנים .
אושפזתי שבוע ימים וביצעתי מספר בדיקות שהעלו את האפשרות שמדובר בטרשת .
לאחר מכן ביצעו בדיקות MRI שהעלה מדובר בטרשת . כמו כן הבדיקה של ניקור המותני יצאה חיובית לטרשת .

הודיעו לי סופית שמדובר בטרשת וצריך להתחיל בטיפול .
ביקשתי הבחנה נוספת מרופא שאינו עובד באותו בית חולים . לאחר הסתכלות בכל הבדיקות אמר שייתכן ומדובר במחלה דומה ולא בהכרח במחלה זו .
הטענה נבעה מMRI מוח שהראה שהפיזור /גודל של הנקודות
הלבנות אינו תואם את המחלה . למרות שכל השאר כן.

בקיצור כרגע אני שוב במצב המתנה . ממש מעייף נפשית .
מקווה שתהיה תשובה . פחות חשובה לי התשובה , יותר חשוב לי להיות אחרי הבלבול.
מאחלת לכולם בריאות .
תמיד יש יותר גרוע. ובכל מצב תמיד יש חצי כוס שעדיין מלאה .

שלום רב,

למרות שהמחלה התחילה אצלי כבר בשנת 1997 (איבוד תחושה בקצות האצבעות ביד, תחושת "שריפה" על העור וכו') לא התייחסתי לכך בכובד ראש לאור העובדה כי תחושות/הפרעות אלו נעלמו לאחר מספר שעות או ימים וגם הייתי בשירות צבאי והייתי עסוק בנושאים אחרים.

רק בשנת 2000, כאשר איבדתי לגמרי ראייה בעין אחת, עברתי בדיקות MRI, אובחנתי כחולה טרשת נפוצה, אושפזתי וקיבלתי טיפול להפסקת ההתקף.

יש לי שאלה... האם טרשת נפוצה יכולה לבוא עם ממצאים של בלטי דיסק/בלטי דיסק עם לחץ על חוט השדרה , אוסטאופיטים גם עם לחץ , סירינגומיאליה , ספונדילולסטזיס עם ליזיס , היצרות כרונית , לחץ על חוט השדרה והעצבים , פגיעה עצבית לאחר זמן רב  שגרמה לאיבוד התפקוד במישורים שונים , ולשיתוק חלקי , ויש תהליך פרוגרסיבי של החמרה עם שלב והתקף החמרה שבא כפעמיים או שלושה בחודש.???
האם יכול להיות מצב כזה שהוא טרשת נפוצה? כי כול  האוסף המורכב הזה בעמוד השדרה הגיע לאחר פגיעה בתרגיל גדודי בצבא , ואחרי כול פרק זמן מצאו עוד ועוד ממצאים וזה מחמיר ומתפתחים עוד ממצאים חדשים ומעגל סגור... , וכן  התפתחה לי פגיעה רב מערכתית עם בקע סרעפתי , אמפיזמה בריאות , פגיעת כבד מתרופות , אי ספיקה , ואולי יש עוד (:  היום אני כבר בכסא גלגלים ועדיין מחמיר במהירות לעבר שיתוק מלא ואף מוות עם הממצאים שיש בהם סיכון חיים!  למה אני שואל וחשוב לי לדעת... כי מ1991 שזה הפגיעה בצבא בעמוד השדרה... ועד היום המקרה הרפואי המורכב שלי -  והלכתי להמון רופאים מומחים ובהם ידועים והרב פירר ובתי חולים... אף אחד לא ידע לזהות לאבחן ולדעת את המצב הרפואי הזה שרק החמיר והחמיר... אני כבר יודע בעצמי משום שלמדתי וחקרתי 3 שנים ברפואה מהספרות הרפואית וכן הלאה... אבל רציתי לשאול אם יש אפשרות שזה גם סימנים דומים בטרשת נפוצה? אצלי רק ניתוח מורכב ומסוכן בעמוד השדרה כולו לשחרור הלחץ מחוט השדרה והעצבים בארצות הברית הוא הפתרון היחיד להצלתי , וכבר הגעתי למצב שאחרי שרופאים ובתי חולים זרקו אותי מפה לשם וגם עם הדבקת כינויים נפשיים והצמדת בעיות פסיכולוגיות שלא נבראו ולא קיימים , ואלה רופאים שלא מתחום הנפש בכלל , ואני יודע שזאת מגמה שעושים להרבה חולים מורכבים שלא מזהים ומאבחנים את מצבם נכון... אז  הגעתי לפוסט טראומה חריפה ממה שעברתי שנים עם המערכת הזו... ועכשיו כבר ברור לי וגם מהרופאים עצמם... שהרפואה בארץ לא יכולה לעזור למקרה מורכב כמוני , ורק באיחור שעלה לי בשיתוק וכסא גלגלים בעיקר לאחר ניתוח כושל בצוואר ב2010 שדרדר אותי לכסא גלגלים אז סוף סוף אני כבר יודע שאני זקוק בדחיפות מיידית עכשיו לטוס לארצות הברית לניתוח הזה לפני שאמצא עצמי עם שיתוק מלא ויותר מכך... תודה להקשבה ולמי שיענה לי (: כפיר

היי כפיר,
הסיפור שלך נשמע ממש מורכב . אני מקווה ומאחלת לך סבלנות ,הצלחה ובריאות .
התיאורים שלך נשמעים שבאמת למדת רפואה ...
אני מאחלת לך שהטיסה לחו"ל תעזור לך למצוא את הפתרון ושתחזור לארץ עם שתי רגליים על הקרקע.
בריאות .

 כשהאורטופד אמר לנו שבעלי סובל מבעיה נוירולוגית תהינו "מה ז"א?" והוא ענה "נוירולוגיה זה תחום כה רחב...זה יכול להיות כזה קטן (וסימן עם האצבע) ויכול להיות...מי יודע" והוסיף "לכו לנוירולוג והמשיכו עימו את הבירור" . אח"כ בטיפשותנו הרגשנו "איזה יופי...יש הסבר לבעיה ובטח הפתרון קרב" .
אצל הנוירולוג זה עבד כך:

בדיקה והפנייה לסיטי מוח
אחרי כחודש המתנה - CT מוח - אין ממצאים 
אחרי כחודש ביקור שני אצל הנוירולוג והפנייה ל MRI מוח
ארבעה חודשים שחצי מתוכם רשלנות שלנו...(לא התקשרנו לקבוע תור בכלל...איזו אופטימיות) - המתנה ל MRI
אני מקבלת את התוצאה...פותחת בטעות את הקובץ של הסיטי ורואה שהכול בסדר...למרות שממש לא...
שוב נרדמים בשמירה לחודש וחצי (כי במילא הכול בסדר לא?) וקובעים להיפגש עם הנוירולוג.
ושם...בתאריך הזה שאני לא אשכח בחיים אני מבינה שפתחתי את הקובץ הלא נכון...שעתיים לפני התור אני כבר מגלה שהתוצאה לא בתיק (מוזר..אני זוכרת שהדפסתי..אני אומרת לבעלי...אבל בטח יש לו במחשב), אצלו בחדר, הדף והטקסט נראים שונה ממה שזכור לי (למה אצלו כתוב כ"כ הרבה אני שואלת את עצמי) ואז נוחתת המכה....המוח הקטן שלך בסדר אבל....יש כתמים...זו דלקת...אני צוללת להסברים אבל עוד לא ממש בעניינים.
בלילה...חורשת את האינטרנט ומבינה בדיוק מה יש לפנינו בתוצאה..."חשד למחלה דמיאלינטיבית"  - לא חבל על הדיו חברים? קצת איכות סביבה...למה לדבר ארוך ולשבור ת'שיניים כשאפשר קצר?...תכתבו בלי להתבייש - יש לך טרשת נפוצה!
תוך פחות מחודש כבר בוצע MRI לעמוד שדרה רקמות רכות
עוד חודש לבדיקות דם לשלול לופוס ובעיות קרישה ...הפנייה לאשפוז לניקור מותני (אבל התמונה כבר די ברורה)
חודש וחצי אח"כ הוא כבר מטופל בתה"ש.
סה"כ מרגע האופטימיות אצל האורטופד עד לכניסה ל"שגרה" - 11 חודשים (יכולנו לצמצם כאן איזה 3 חודשים בכיף...ללא השאננות שלנו).

בהסתכלות לאחור...מי היה מאמין...באמת חשבנו שיש לו בעיה בברכיים, והוא הרגיש קצת עצלן ונטול אנרגיות לפעמים...ואחרי מקלחת חמה הרגיש פשוט נורא..אה והנפילות פעמיים במדרגות...עכשיו זה ברור למה זה קרה...
כן ..מסתכלים לאחור ופתאום רואים דברים בפרספקטיבה אחרת וגם כשמסתכלים קדימה הפרספקטיבה שונה...לפעמים מפחידה. מצד שני (בכל זאת נסיים עם איזה חלק מלא של הכוס) הפחד הזה מזכיר לנו להנות מהחיים ועכשיו.

מהספרות של הרפואה הלא קונבנצינלית וממחקרים על ביופלבנואידים - אנטי אוקסידנטים יכולים מאד לשפר את המצב ולהאיט את הקצב בכל הקשור למחלה הארורה הזו. אל תסתפקו בדעות רופאים. החומר קיים באינטרנט המחקרים פתוחים לפניכם. רק תקראו.

הלן (:  את מתוקה!!!! אני לא רגיל לקבל הודעות בסגנון ובנוסח ובהבנה שאת כתבת לי , זאת פעם ראושנה אני חושב שמישהו בכלל כותב לי דבר מאוד נכון , ובלי לפקפק בדברים שלי... ובלי לייעץ ולומר לי דברים שבכלל לא נכונים , או שאני רואה שהוא מדבר פאקה פאקה בלי בכלל להבין את הסיפור המורכב שלי (:  ואת ממש מרחת לי חיוך רחב על הפנים ותודה רבה לך על כך! עכשיו נראה מה אני יעשה כי כול יום שעובר מקרב אותי לאיבוד בלתי הפיך של הגפיים ותפקוד וכדומה... ומצבי מחמיר במהירות , לכן עכשיו אני איכשהוא לבד מהמיטה מנסה לחפש עזרה ולהפעיל... אבל עם כול הכבוד... המציאות היא שבנתיים אף אחד עוד לא בא אליי הביתה לעזור לי , וזה כולה בלארגן חומר ומסמכים ולצלם או לכתוב... ועוד כול מיני... לא משהו שצריך סופרמן חחחח  , אז מקוה שנס יקרה או אלוהים ימתיק לי את הקללה והעונש  שקיבלתי בחיים שלי מילדות ועד יום זה... בכול מקרה אני לא מחכה לניסים ואלוהים - אני מנסה מהמיטה להריץ עיניינים (: אז הבנתי שזה לא יכול להיות טרשת נפוצה בין כול הממצאים שכתבתי , והכול זה מפגיעה ועומסים בעמוד השדרה בצבא

שלום
תהליך האבחון של המחלה אצלי היה ארוך... וכו' ומתסכל. רק כשש שנים לאחר ההתקף הראשון (שאחריו היו עוד כמה וכמה) שבמהלכן נכנסתי ויצאתי אצל רופאים שונים מתחומים שונים (ביניהם 3 נאורולוגים), ללא כל אבחון (פרט ל- "נחכה קצת. אולי יסתדר מעצמו...") הגעתי בדרך-לא-דרך לנאורולוגים מס' 4 ו-5 ששלחוני במקביל לבצע MRI בו נמצאו "מוקדים בתומר הלבן... יכול להתאים למחלה דה-מיאלינטיבית..." ומכאן לאבחון הדרך כבר לא היתה ארוכה.
אבל... לא מיידית: נשלחתי למחלקה הנאורולוגית ב- "מאיר" לביסוס האבחנה אך לאחר אשפוז של שבוע יצאתי בלי, כי "לא יתכן טרשת בגילך!"...

מר דיש.... אם יש לך לחץ משמעותי על חוט השדרה והעצבים בחולייה C3-4 בצוואר... תצטרך ניתוח לשחרור הלחץ הזה! וגם אם הלחץ קל... אז צריך מעקב כול כמה זמן משום שחולייה C3 אחראית לפעולת הסרעפת והנשימה (נשימה היא מוטורית מבחינה רפואית)
ואם לא יעקבו או הלחץ יגבר ויחמיר כמו שאני מכיר אישית על עצמי טוב... אז ידידי מצטער להגיד לך שיטרכו להנשים אותך יום אחד... או יתחילו לך קשיי נשימה ואף רופא לא יזהה ויידע ויאבחן שזה מהחוליה הזאת למרות שזה כתוב בספרות הרפואית שחור על לבן!
מקווה שעזרתי לך להבין את חומרת המצב!!! ולעיתים לא צריך להאמין תמיד לרופאים... אלא להקשיב... ועם זאת לעשות לימוד ומחקר לבד מהספרות הרפואית כמו שאני עשיתי ובזה הגעתי כבר להבנה של כול התמונה המלאה במצבי הרפואי , שעד יום זה אין רופא שעוד יודע חחחח
כול פעם מתמקדים לי בממצא אחר...  ולא קוראים את כול התיעוד הרפואי , ובלגן אחד גדול שהביא אותי לכסא גלגלים היום ולצורך ניתוחי קריטי

אצלי האבחנה הייתה מהירה ומדוייקת הודות למתמחה מדהימ שפגשתי במיון. |(החלטתי לקצר הליכים והגעתי ישירות למיון)I בסך הכל לא הרגשתי יד...רצה הגורל וחודש קודם יצא לי לעבוד עם האגודה לטרשת נפוצה כך שנחשפתי למחלה, הכרתי חולים וכו'...האבחנה שלי (קודם כל שלי) הייתה גידול במוח או טרשת. בדיקת הMRI בחרה בשבילי את האופציה "הקלה" יותר...

היי אני ויק ואני בת 19.זה התחיל אצלי כשיום אחד שמתי לב שאני רואה מטושטש בעין ימין חשבתי שזה סתם משהו נכנס לי לעין אולי וזה יעבור,לאחר כמה ימים הראייה נהייתה יותר מטושטשת עם כאב כל פעם שהזזתי את העין לצדדים אחריי מה ימים נהייה לי נימול מהכף רגל על לברך..הלכתי למכבי הרופאה אמרה לי שזה כלום "ושיהיה בסדר"...דרשתי מיון והיא נתנה אך אמרה שזה מיותר וזה בזבוז זמן וישלחו אותי הביתה...כשהגעתי למיון אחריי כמה שעות של המתנה ובדיקות אמרו לי שאני נשארת פה ל5 ימים ומטופלת בסטרואידים..הייתי קצת המומה..דלקת בעצב הראייה?הרופאה במיון אמרה שזה יכול לקרות לכל בנאדם פתאום בחיים חד פעמי.
הראייה השתפרה ושוחררתי...אבל משהו הרגיש לי לא בסדר בגוף...כאבים זרמים נימולים...חודש אחריי קמתי ופשוט לא ראיתי כלום.כתם שחור מכסה את הפנים של האנשים מולי..שוב מיון..סטרואידים....אני זוכרת שיחה בן שתיי אחיות שמחליפות משמרות.."פה יש חשד לMS אמרת?" "זה לא חשד זה MS"..
שלחו אותי לאמ אר איי גילו שם מוקד במוח ובצוואר....לפי הסיפורים פה אני מבינה שקיבלתי את הבשורה יחסית מהר....
טוב חצי שנה חיי השתנו בהרבה ואני עדיין מנסה להבין איך ומה...
היום קיבלתי זריקת אוונקס ראשונה,אני מקווה שאצליח להגיע למצב שבו אזריק לעצמי...
לילה טוב לכולם...

 עכשיו אחרי שכ"כ הרבה אנשים סיפרו את סיפורם מהסימפטום הראשון עד סוף האבחנה אני חוזרת לסיפור שלי. מכיוון שלא סמחתי על רופאים במיוחד, משך 19 שנה טופלתי ע"י מטפל סיני/יפני שהחזיק אותי על הרגליים משך כל הארועים והתקפים המוזרים שעברתי. פעמיים היו לי התקפים כאשר איבדתי את כל התחושות מהראש עד הרצפה לתקופות של לפחות חודשיים. היו לי 6 התקפים כאשר גופי נתפס נצורה של "ר" מהעצה של הגב. עברתי תקופות ארוכות של נימול בלתי פוסק הכפות הידיים והרגליים. לא הלכתי לרופאה עד שנכנסתי למצב של חרדה, אי-יכולת להכנס לכיתת תלמידים (ברחתי מביה"ד בהיסטריב), וכאב עז בעין ימין וראייה כאילו היה לי מסך בתוך העין ולא יכולתי להזיז את העין לכיווןן ימין. ברגע שציינתי בעיות בעין ביקשתי מרופאת המשפ' לשלוח אותי לנוירולוג. אז התחילה המסה של שנה עד האיבחון שתיארתי במכתב הקודם שלי.

זה לא סןף העולםת בשבילי זה היה אפילו ברכה . יכולתי לצאת לפרישה רפאוית מוקדמת מההוראה ולחזור להיות "אני".

תרגישו טוב ,
מריס

סיפור אבחנה שנשלח אליי למייל האישי והסכימו שיתפרסם:

בשנות ה-20 לחיי פתאום הרגשתי רדימות ברגליים,הולכת ולא מרגישה את כפות רגלי.
זרם ברגליים ממים חמים.שריפות ברגליים.
כבר שנשלחתי ל-MRI ידעתי מידית את התשובה,משום שהטכנאי שלא שם לב
שנכנסתי לחדר דיבר עם זאת שהייתה עימו בחדר ,שעל פי הצילום יש לה את המחלה.
כשראה אותי הוא נבהל מאוד.(אסותא)

תודה לכל המגיבים. סיפורים רבים מתארים את התהליך הארוך שדורש תהליך האבחנה, אם כי כמה תיארו אבחנה מהירה דווקא דרך המיון!? ולא במחלקה נוירולוגית או אחד מהמרכזים לטרשת נפוצה.

לכל אלו שנמצאים עדיין בתהליך האבחנה, אני מקווה שתקופת המתח וחוסר הוודאות תסתיים כמה שיותר מהר.

נראה שרבים עברו סריקות CT מיותרות ואני רוצה להאמין שכיום עם הזמינות העולה של בדיקות ה- MRI, כל הנימולים וההפרעות בראייה ייגשו ישר למקום המתאים.
מעניין שעל אף התהליך המתיש עדיין ניתן לראות את ההזדמנות שהאבחנה אפשרה כמו לעזוב את מקום העבודה או לראות את חצי הכוס המלאה, שאין מדובר בגידול או מחלה חמורה יותר.

אני חושב שלדבר על תהליך האבחנה זה חשוב ולא "סתאם משהו שהיה ונגמר", זאת מכיוון שבתהליך זה נוצרות סכמות ודפוסי חשיבה, לגבי היחס של הרופאים, אמון מול המערכת, דפוסי התמודדות עם סימפטומים וחוסר וודאות, לומדים את מי כדאי לשתף (משפחה, חברים) ואיך להתנהל מול צוות רפואי. תהליך מתיש וחוויות מאכזבות, או של חוסר אמון, יכולות ללוות גם בהמשך ולפגוע בדרך ההתמודדות גם לאחר שיש אבחנה ברורה. מניסיוני השיתוף והידיעה שדרך החתחתים הזו היא (לצערי) המסלול השכיח בדרך כלל עוזרת ומקלה.

• כפיר רותם – קראתי את דבריך ואינני רופא, אך לא יצא לי לפגוש אנשים עם טרשת נפוצה עם אוסף סימפטומים כפי שאתה מציג. אני מניח שאם יש לך טרשת נפוצה היא בשילוב מחלה/פגיעה נוספת. אי אפשר שלא להבין את האכזבה והכעס שלך, מ- 91 ועד היום עברו שנים רבות ולצערי אני קורא שעוד לא קיבלת את הטיפול המתאים, אפילו ההפך. אני מאוד מקווה שהטיפול שתיארת בארה"ב יביא את השיפור המיוחל. אינני יודע אם הפוסט טראומה היא אבחנה או השערה שלך, אך לדעתי רצף החוויות שעברת ודאי השאירו צלקות נפשיות שכדאי לטפל גם בהן (זה לא מנוגד לשאר הטיפול הרפואי שאתה צריך לקבל), אם בטיפול פסיכולוגי ואם בייעוץ פסיכאטרי, המלצתי היא להיעזר בשניהם. לגבי העזרה בארגון החומר, לפעמים ישנן עובדות סוציאליות שעושות ביקורי בית ויכולות לעזור לאור ניסיונן מול המערכות והבירוקרטיה (שמתישה בפני עצמה), אני מקווה שאתה מוכר באיזור מגורייך או במשרד הביטחון (אני לא בקיא בכל הפרטים האישיים, רק במה שכתבת) ויכול לבקש/לקבל עזרה כזו. גם ניסים משמים זקוקים לדחיפה שלנו מן הקרקע, בהצלחה, אני מקווה שתצליח לעשות זאת. הלוואי שאקרא על כך בפורום בקרוב. תחזיק מעמד.

 אין לי בעיה לספר איך אבחנו אצלי את הטרשת.
אולי מעניין יותר איך הבראתי מהטרשת ? היום אני בריאה לחלוטין הולכת כמה שאני רוצה רוקדת כמה שאני רוצה, ובעיקר חיה איך שאני רוצה ללא מחלה.

תהליך האבחון היה במסגרת אשפוז בהדסה עין כרם, אחרי מספר ימים של התלבטויות הרופאים החליטו שזו טרשת נפוצה על סמך MRI ובדיקת נוזל עמוד שדרה.

לינדה ברוך -מאוד מעניין (ודאי לא רק אותי) איך החלמת מטרשת נפוצה, שתפי אותנו.
ואבחנה שגויה אני חושב שזו דוגמא טובה לכמה חשובים הקשר והיחסים עם הרופא המטפל והלוואי שזה יהיה המקרה השכיח. חבל שלקח זמן רב עד שחזרת אליה, אך טוב לדעת ש"עוד ישנם רופאים כמו הרופאה הזו".

אצלי האבחנה היתה מהירה.
איבוד ראיה בעין אחת. בדיקת MRI וזהו.
התקשרתי לשאול אם הגיעו תוצאות. הרופאה אמרה שכן ושעליי להגיע לפגישה.
הפצרתי בה להגיד לי את האבחנה בטלפון, והיא נעתרה. באמצע הקניון חרב עליי עולמי.
על זה נאמר, תזהרי מאוד ממה שאת מבקשת, כי את עלולה גם לקבל את זה.
ימים טובים.

תודה על השיתוף רחלי.
אני רואה בהרבה תגובות שהידיעה על האבחנה במקרים רבים לא מועברת באחריות וברגישות כפי שצריך להיות.

תיאור נוסף שהגיע למייל האישי, מתאר איך ישנם כאלו שכל תהליך האבחנה הארוך והמסורבל עדיין משאיר בחוסר ודאות:

"לצערי לא אוכל להחכים אף אחד מנסיוני.
אני פרשתי באמצע הכאוס. בידי האחת אבחנה ודאית לטרשת עם המלצה להתחלת טיפול.
בעוד בידי השניה אבחנה מבדלת כמעט ודאית ובעיקר האמירה - את לא חולה בטרשת.
אבחון קליני נוירולוגי מצביע על תהליך דמיאלנטיבי. בעוד בmri אין תמונה ברורה דיה.
אם תרצו לפתוח נושא --איך את/ה חי עם חוסר ודאות מול דאגה, הכחשה מול מציאות חיים מגבילה, הצורך להיות חולה ולקבל טיפול מתאים לבין לחזור בשמחה לחיים בריאים ונורמלים... שם אני חושבת שיש להרבה אנשים מה לספר ויש המון חסר המחפש להטען."

הנה הסיפור שלי (לאחר שקראתי את מה שנכתב למעלה, הגעתי למסקנה שאני בהחלט חלק מהסטטיסטיקה...):

בוקר אחד התעוררתי וראיתי הכל כפול. ואז הלכתי לבדיקות.

החשודים הראשונים היו המשקפיים (למרות שראיתי כפול גם בלעדיהם, אך היה לי נוח להאמין בזה).

האופטומטריסט לא מצא כל דופי במשקפיי והציע לי לנסוע לחדר מיון. אחרי האופטומטריסט הייתי אצל רופא עיניים ורופא משפחה וגם מהם קבלתי אותה עצה.

הגעתי לחדר מיון בנהריה, שם עברתי בדיקות של נוירולוג ושל רופא עיניים והמסקנה היתה: "שיתוק של העצב הששי של העין" ונאמר לי שזה עובר בד"כ אחרי חודש - חודש וחצי. לא קבלתי סיבה אפשרית לתופעה זו.

אושפזתי לצורך בדיקות נוספות. צילום CT מוח, שסיים ארבעה ימי בדיקות, לא הראה  ממצאים חשודים, לכן קבלתי הפנייה ל-MRI.

במקביל התחלתי להרגיש נימולים בגפיים בצד שמאל, והרגשה של חוסר שליטה ברגלים (הן עשו מה שהן רצו...)

בזמן ההמתנה לקבלת הזימון ל -MRI  שמתי רטייה על העין החלשה, וכך "עקפתי" את הראייה הכפולה.

בהמשך הייתי במעקב אצל נוירולוג. הסתובבו בראשי מחשבות שונות, אך הדחקתי אותן עד האבחנה הסופית.

בדיעבד התברר לי שכל הרופאים שבדקו אותי חשדו שזו טרשת נפוצה אך גילו אתיקה מקצועית ואף אחד מהם לא אמר זאת במפורש. הם חיכו לתוצאות סריקת ה-MRI . 

כשראיתי את הצילומים עם הכתמים הלבנים במוח וקראתי את מכתב הפענוח הנלווה, התחיל ליפול לי האסימון.

במכתב נכתב: "סימפטומים כמו של טרשת נפוצה".

לא ידעתי הרבה על טרשת נפוצה, כמו רוב האנשים מהישוב. היתה לי תדמית שלילית על המחלה וקצת נלחצתי.

בשלב הבא עשו לי ניקור מותני בבי"ח כרמל והתשובה היתה חיובית.

מיד הופניתי לפרופ' אריאל מילר בבי"ח כרמל. אחרי השיחה הראשונה אתו נרגעתי כי סוף סוף ידעתי מה יש לי, איך מתמודדים עם זה, ושאפשר לחיות עם זה (עם הטיפולים המתאימים, כמובן).

וזה מה שאני עושה עד היום.

ככל שלמדתי יותר על המחלה, התברר לי (במבט לאחור) שהכתובת היתה על הקיר. אבל מי יודע לקרוא?

התהליך (מהבדיקות הראשונות עד תחילת הטיפול ב-רביף 22 ואח"כ 44) ארך 5 חדשים. מאז לא היו לי התקפים.

המחלה מתבטאת אצלי בעיקר בחוסר יציבות, קשיי הליכה, צניחת כף רגל ועייפות, או יותר נכון תשישות. גם שלפוחית השתן לא במיטבה.

הודות לטיפולים הקיימים היום (תרופתיים ואחרים), והמון תמיכה מהסובבים אותי, אני מצליחה לתפקד כמעט כרגיל.

ilatal סיפור האבחנה שלך אכן מתאר חוויות של רבים נוספים, החל מחוסר הוודאות בהתחלה ולצערי תחילת ההבנה בעקבות מכתב שקראת לבד ללא ליווי של נוירולוג. אני שמח שתיארת כמה השיחה עם הנוירולוג הקלה עלייך, כך אני רואה שקורה ברוב המקרים, למרות שאנשים בתחילה מאוד חוששים מפני השיחה הזו.

"הכתובת על הקיר" מוצפנת ומבלבלת וקשה מאוד לקרוא אותה, בהתאם לאמצעים שיש לנו היום כמעט ובלתי אפשרי לזהות סימנים ראשונים לטרשת נפוצה ולכן לרוב מגיעים לאבחנה לאחר פגיעה בראייה או בהליכה (אלו המקרים השכיחים), כפי שציינת, רק בדיעבד ניתן לייחס סימפטומים קלים יותר כמו עייפות, טישטוש קל בראייה או איבוד שיווי משקל לטרשת נפוצה. אני מקווה שעם המשך התקדמות הרפואה יהיה מספיק בדיווח על סימפטומים אלו ובדיקה פשוטה נוספת כדי לאבחן טרשת נפוצה מוקדם יותר.

תודה ששיתפת, בסיפור ובתקווה והאופטימיות שמאחוריו.

היי קוראים לי אביב
באמצע פסח בתחיל לי סחרחורות ראיה קצת מטושטשת וחוסר בשיווי משקל הלכתי לרופאת המשפחה והיא שלחה אותי לפזוטרפיה בדיקת עינים בדיקת אוזנים ובסוף לנוירולג הנוירולוגית שמעה את התלונות שלי וראתה אותי מטושטש וחסר שיווי משקל ישירות הבינה שיש לי את הטרשת אמרה לי שהיא מאשפזת אותי לשבוע ונותנת לי סטרואידים ככה היה בהמשך עשיתי MRI מוח והלכתי לרופא מומחה במרפאת חוץ והתברר שם שיש לי את המחלה טרשת מלפני 15 שנה בפעם הראשונה שהתלוננתי זה היה שהעין שלי תקעה ולא יכלה לזוז אישפזו אןתי בבית חולים בכפר סבא אמרו לי הבדיקות בסדר לא יודעים מה חש לך אתה סתם תופס פה מיטה חבל לא עשו לי MRI ולא כלום במהלך השנים היו לי עשרות פעמים שחטפתי התקפות של נימולים למשל בידים הייתי מגרד את היד מרגיד שמשהו זוחל לי שם ומשתגע מזה היה לי התקפות נימולים בידיים ברגליים בראש בגוף וגם חוסר תחושה הלכתי לרופאים אף אחד לא הפנה אותי ולא חשב בכלל על טרשת רק היום שהמצב חמור אחרי 15 שנה שאיבדתי שווי משקל יש לי סחרחורות הראיה קצת לקויה קשה לי להתאמץ אני ממש יכול ליפול אם אני מתאמץ יש לי בעיה בשתן אחרי שעשיתי MRI מוח עשיתי MRI גב וצואר והטרשת כבר נמצאת בגב יש לי זעזועים בראש מפסח עד עכשיו עכשיו קצת ירד כאבי גב תופת ראיתי את הדיסק של הMRI מוח עם הדוקטור וראיתי כמה מוקדים יש לי נגועים בטרשת ישנים וחדשים וכל זה בגלל רופאים שלא ידעו לאבחן ולשלוח לבדיקות הנכונות עכשיו אני חדש בענין והמצב שלי מאוד מתקדם השם יעזור שנשמע בשורות טובות

שלום אביב,
צר לי לשמוע על הדרך הארוכה מלאת הפספוסים לאבחנה הנכונה. שכיח מאוד שטרשת נפוצה אינה האופציה הראשונה ומפספסים אותה בשלבים הראשונים, אך 15 שנה הם אכן תקופה ארוכה, ארוכה מידי.
אני מבין שהיום אתה כבר לאחר אבחון מקיף וליווי של נוירולוג. על אף שהמחלה כבר קיימת 15 שנה, ההיכרות וההתמודדות עימה מתחילות עכשיו. טוב שהצטרפת לקהילה שלנו ואני מאמין שהחברים והתכנים פה מאוד יכולים לעזור להבנה וההתמודדות, בעיקר הראשונית.
אני ממליץ להציץ במדריך שלנו למאובחנים חדשים : http://tracks.roojoom.com/r/6924/
מאחל לך בשורות טובות, ואנחנו נשמח לקבל עדכונים ולעקוב אחרייך וכמובן לעזור ככל שניתן

היי אני מאובחנת כמעט עשר שנים אבל לצערי עד שזה קרה התבזבזו להן כמה שנים טובות שבהן הייתי בערך בכל הייעוצים כולל נוירולוג אחד שהעלה את האפשרות שמדובר בטרשת אבל לא המשיך בבירור,וכל מיני שטויות כמו אבחנה דל בעייה בברך ואפילו סד גבס(!)ביד.וכל השנים האלה אני לסרוגין עם חולשות משונות ביד וברגל,אבל בדיוק הייתי סטודנטית מאוד שאפתנית וחרוצה אז לרוב התעלמתי.המפנה בא כשהבן הגדול שלי היה בן 3 חודשים בערך,עמדתי ליד המיטה שלו ופתאום קלטתי שאני לא מרגישה את הרגל ונפלתי.הופניתי למיון אבל סרבתי אשפוז בגלל שהנקתי ולא הייתי מוכנה להפרד מהתינוקי שלי.אחרי זה התחילה מלחמת לבנון השנייה(אני מנהריה) ולמי היה ראש לחולשות וכל זה.היה בלגן וחיינו כמו פליטים או תחת אש.בערך חצי שנה אחרי המלחמה השתתקה לי היד לגמרי.למזלי רופא המשפחה שלי חיבר את כל הפאזל,הופניתי לנוירולוג שלמרבה המזל עובד עם פרופ מילר,אחרי זה MRI חד משמעי ואשפוז דחוף,וזהו,החיים מתחילים.שנה אחרי האבחון ילדתי עוד בן עם ברכת הדרך מפרופ מילר,אני ממשיכה במעקב אצלו ואצל דר דני גולן המקסים,משתתפת בכל מחקר אפשרי ומשתדלת לחיות הכי טוב עם מה שיש.עובדת במקום מקסים שממש התאים לי תפקיד שמתאים לי במיוחד,קודמתי לא מזמן בדרגה לתפקיד ניהולי ואני ממשיכה ללמוד.ומתפללת שימשיך ככה,שלא יהיו הפתעות

התפרצות המחלה הייתה במהלך ההריון, 4 שנים התהלכתי עם אבחנה של דיכאון אחרי לידה ובעיות נפשיות. היה מאוד קשה לי לשכנע את הרופאים שאני ממש לא בדיכאון ופשוט לא רואה בעין , קשה לי לדבר והעולם מעורפל לי. כשגילו בסוף מה יש לי קיבלתי התנצלות כנה מהרופאה המטפלת שלי, מה שלא ממש מחק לי את חוסר האמון שהתפרץ אצלי למערכת הרפואית, והשאיר אותי עם אני עצמי כביקורת הכי נכונה למחלה שלי

התנצלות לא ממש עוזרת, אולי הקשבה של רופאים למטופלים שלהם יכולה לעזור גם לרופא וגם למטופל. זה מה שחסר היום במערכת הרפואית- הקשבה ופתיחות. יש חולים, שמאוד מחוברים לגופם ולתהליכים שהם עוברים, שיכולים לעזור לרופאים באבחון.

בהשגחה פרטית ההתקף קרה בקורונה אז הכל הלך מהר.. הטיפ שלי הוא פשוט ללכת לשיבא. ממש מקצועיים. המסלול שלי: הופעת כאב ראשון- מיון- מחלקת עינים- CT- נוירולוג- סטרואידים 5 ימים ותוך כדי MRI ואבחנה של MS- פגישה ראשונה במרכז טרשת בשבוע וחצי!! ובפירוט- הרגשתי כאב וטשטוש בעין ופניתי למיון שערי צדק שם הם לא מצאו כלום בעין לאחר בדיקה ארוכה ומייגעת ןCT ארובות עיניים ופשוט שלחו הביתה וטמאו לחזור במקרה של החמרה כעבור יום חשתי החמרה ופניתי בעקבות החמרה לשיבא (ולא לשערי צדק בעקבות המלצה על מחלקת עינים טובה) הגענו למיון שהיה ריק לרגל הקורונה ותוך דקות בעיניים ושם לאחר בדיקה שלא העלתה דבר בעין הופננו במהירות לנוירולוג שאבחן 'אופטיק נאוריטיס' תוך הסבר שזה יכול להיות מקרה בודד או חלק ממחלה אוטואימונית. הנוירולוג הפנה לאשפוז ובחרנו לחזור בבוקר להתאשפז. התאשפזתי ל5 ימים סטרואידים, כבר ביום הראשון MRI ולמחרת התוצאה- ממצאים של טרשת נפוצה ברורה ואבחנה סופית.. ו3 ימים אחרי השחרור פגישה והסברה אצל דר שי מנשקו במשל כשעה וחצי (!) בסבלנות מעוררת התפעלות לכל שאלה.. אני שמחה ברוך ה לגלות שהתהליך שלי היה מהיר וקל יחסית.. :)

אצלי האבחון היה מאד קצר ומפתיע.. נטלתי רואקוטן, שגרם לי לתופעות לוואי..

בוקר אחד קמתי עם עייפות קיצונית שנמשכה כיומיים שלושה.. לאחר מכן התווספו סחרחורות וכפל ראייה במבט שמאל...

התעלמתי מזה 3 שבועות, כי שייכתי את התופעות לכדור.

 אח"כ רופא עיניים הפנה דחוף למיון.. 17 שעות במיון.. 7 ימי אשפוז.. ניקור מותני.

קצת טראומטי..