שלום רב,
 אני אשמח מאד אם תוכלי לומר לי מהו שם המחלה בלע"ז שכן אני לא מכירה לדאבוני את המושג בעברית.
לאחר שתכתבי את שם המחלה אשמח לייעץ לך - מניסיוני עם כאבים הנובעים מתהליכים בשלפוחית - אולם ישנן כמה מחלות שגורמות לכך והטיפול בכל אחת הוא שונה.

ד"ר גור.

טלי  וד"ר גור רות שלום,
גם אני חדשה באתר זה ובחיפושיי באתר נתקלתי בהודעה של טלי. אני סובלת מאותה בעיה תסמונת השלפוחית הכאובה נקראית בשפה המקצועית IC INTERSTITIAL CYSTITIS התסמונת כוללת כאבים בשלפוחית, פעמים רבות בשופכה, כאבים במתן שתן, לעיתים נפיחות בבטן וכאבים בגב התחתון (כליות). מנסיוני עם ההתמודדות (אני סובלת מכאבי אגן שמלווים לתסמונת), יש מספר דברים שיכולים לעזור: קודם כל יש ארגון אמריקאי אשר עוסק בתחום ושווה פשוט לחפש את השם בגוגל והם נמצאים תחת ic association אם אני  לא טועה. כמו כן, מספר דברים שיכולים לעזור-  דיאטה מיוחדת אשר תוריד את הרגישות בשלפוחית, לפי מה שאני הבנתי מדובר במעין כיבים שנמצאים בדפנות השלפוחית ולכן השתן שעובר בה הרבה פעמים פוגע בדפנות וגורם לכאבים, חשוב שהוא לא יהיה חומצי מדי. הדיאטה כן עזרה לי וגם חימום שלף איזור הגב התחתון באמצעות כרית חימום פשוטה למיקרו (ניתן להשיג אותן בהרבה מקומות מדובר בכריות כוסמת או מילוי אחר). תרגילים של מתיחות ושיעורי יוגה (אני בעצמי לא מתמידה בתרגילי המתיחות או ביוגה ולכן אני יודעת עד כמה זה קשה). כמו כן, טיפולי פיזיותרפיה או אוסטאופתיה לאגן יכולים לעזור מאוד שכן מדובר באיבר שצמוד לאיברי האגן וחשוב לתחזק את המערכת. כמו כן, ביקור אצל אורגניקולוג לביקורת וצילום ציסטוסקופיה יכול לתרום להבנת המצב בצורה עמוקה יותר. יש כדורים אשר מיובאים לארץ ונקראים ELMIRON אשר גם מטפלים בIC באופן ספציפי, כאן כבר מדובר בטיפול אינדיבידואלי יותר. בכל מקרה, חשוב לשתות הרבה מים ולהקפיד על דיאטה שמרחיקה אוקסליטים מהגוף, כדאי להפחית בצריכה של קפאין ומשקאות מוגזים שמאוד משפיעים על מצב השתן. אשמח לתת טיפים נוספים אם תרצי ליצור איתי קשר באופן פרטי באתר ומקווה שאוכל לפתוח כאן קבוצה ולהביא עוד נשים שסובלות ממצב דומה ומכאבים באגן. תרגישי טוב!
ארצה לציין גם שלצערי הטיפולים בארץ לא מספקים ואין מספיק ידע בקרב הרופאים, שזה חבל, כי יש הרבה מאוד נשים וגם גברים שסובלים מהבעיה.

שלום לכן.
יש לי ניסיון בטיפול בציסטיטיס אינטרסטיציאלית.
אמנם מדובר במחלה קשה מאד לשליטה וטיפול אולם יש בידינו אמצעים לעזור.
אני שמחה מאד שהצטרפת יעל, מפני שתמיכה בין חולים יכולה להועיל מאד ובעיקר לאור נדירותה של המחלה. 
יש פעולות שיכול לעשות הגניקולוג והאורולוג, יש תרופות שניתן לתת כדי לשלוט בכאב - יש לי חולות שהצליחו להתסדר רק עם טיפול תרופתי. 
אם זה לא עוזר יש טיפולים פולשניים מצד האורולוגים ויש טיפולים פולשניים מצד רופאי הכאב. 
אני מאד מאד אשמח לעזור לכן לפתוח קבוצת תמיכה, ובכל מקרה אשמח לארח את הקבוצה הזו כאן, לייעץ לכן  ולחבר אליכן עוד נשים. 
נשמח אם שתיכן תמשיכו כאן איתנו!!
ד"ר גור.
 

שלום לד"ר רות ולהודיה,
המון תודה על ההתעניינות והתגובה שלכן, אשמח להצטרף לקבוצת תמיכה ולסייע ככל הניתן. אצלי לאחר חודשים של כאבים כמעט בלתי נסבלים, אשפוז במחלקת נשים ובדיקת ציסטוסקופיה ואולטרסאונד והמוןןןןןןן אנטיביוטיקה מכל מיני סוגים שפשוט לא עזרו, ביקרתי גם אצל אורוגניקולוג שהבהיל אותי מאוד לאחר שטען שהמחלה כרונית ובעצם אין הרבה מה לעשות מעבר לנוגדי דיכאון כמו כן הוא המליץ על ציסטוסקופיה בהרדמה כולל לקיחת ביופסיה. כשהכאבים היו בשיאם הייתי מוכנה לכל דבר, בגלל שביתת הרופאים הבדיקה נדחתה בחודשים אבל לא ויתרתי, פניתי לרופא הנשים שלי ולאחר שעשיתי משטח וגינאלי ובדיקת שתן נוספת התגלה אצלי חיידק בוגינה ובדרכי השתן וכן קנדידה מסוג גלברטה, קיבלתי טיפול מקיף נגד החיידק והקנדידה, היתה לי הקלה לזמן קצר מאוד ואז שוב חזר חידק בדרכי השתן ושוב טופלתי באנטיביוטיקה ואז..... חזרה הקנדידה שחלק מהסימנים שלה תואמים לתסמיני השלפוחית הכאובה שוב קיבלתי טיפול ואז החלטתי שדי לי באנטיביוטיקה ופניתי לרפואה האלטרנטיבית, ללא תרופות או תוספי מזון, אלא שינוי קיצוני בתזונה מזה חודש אני אוכלת רק פירות, ירקות, מיצים מפירות וירקות (כגון תפוח, גזר וסלרי) פעמיים או שלוש ביום כמו כן מעט שקדים, תמרים, פעם אחת ביום ירק מאודה ומעט אורז מלא או בורגול, אבל שילבתי גם טיפול קונבנציונלי בקנדידה (רציתי לכסות את עצמי מכל הכיוונים), נכון להיום אני מרגישה הקלה גדולה ומאוד מקווה שהקנדידה היא זו שגרמה לכל הבעיות, התזונה מטרתה לנקות רעלים (כמו האנטיביוטיקה) מהגוף ולדכא את הקנדידה שגורמת לאין ספור בעיות שברפואה הקונבנציונלית לא משייכים אותן אליה. כמו כן אני כמעט בת 50 כלומר בגיל המעבר שאחד המאפיינים שלו הוא דלקות חוזרות בדרכי השתן שלעיתים לא רואים אותן בבדיקות. נכון להיום אני מאוד לא רוצה לעבור את בדיקת הציסטוסקופיה בהרדמה מפני שמטרתה לשלול דברים אחרים כמו סרטן, פצעים וכו', מה שהובהר לי חד משמעית על סמך כל הבדיקות האחרות שאין לי מעבר לכך זו בדיקה פולשנית ועלולה לגרום לסיבוכים אחרים. גם אני שמעתי שיוגה יכולה לעזור במצבים כאלה, אבל אני לצערי קצת עצלנית בכל מה שקשור לספורט. מה שחשוב הוא לא להתייאש ולהעזר בכל מי שנותן תקווה במקרה שלי זה רופא הנשים המקסים שלי שאמר לי, בניגוד לאורוגניקולוג שלכל דבר יש פתרון אולי לא לבעיה עצמה אבל לכאבים וגם רופאת המשפחה שלי שעודדה אותי. ומה שהכי חשוב זה לשמור על אופטימיות ולא להתייאש.
אז שוב תודה ואשמח להיות בקשר
טליה

הנה את רואה :) לזה אני קוראת קבלת פנים (מגלגלת את השטיח האדום).
כולנו פה ביחד לטוב ולרע.
אני לא ישנה עכשי מרוב כאבים אגב.
לא בא לי לקחת כלום אז משתדלת לנצל את הזמן לצריכת תרבות ברשת והאזנה למוזיקה עד שתהיה הקלה או עד שממש אתעייף

הודיה גם אני במיטה מנסה להרדם אבלללללל חטפתי שפעת נוראית שכוללת את כל התסמינים כולל....... כאבים באגן אז גם אני מנסה להסיח את דעתי בטלויזיה (אין לי כוח לקרוא אפילו) וגם לי לא בא לקחת כלום מפני שזה לא עוזר אז אולי אעשה מקלחת ממש חמה ואנסה להרדם בכל זאת.......
איזה כיף שיש עם מי לחלוק............ -:)

וואו טלי! ההקפדה שלך על התזונה מעוררת קנאה! כל הכבוד!
איך את מרגישה היום?
שינויי מזג האויר האלה בטח לא עוזרים..
חגשמח

שלום בנות יקרות ושלום לד"ר גור,

אני סובלת מכאב אגן כרוני כבר 6 שנים!!! כיף כיף כיף

הסיפור שלי, ממש על קצה המזלג:
אחרי אינסוף בדיקות, טיפולים, ניסויים, ניתוחים, זריקות, כדורים, בלוקים , עירויים ומומחים רבים בתחומי גניקולוגיה, אורוגניקולוגיה, גסטרולוגיה, אורטופדיה, נוירולוגיה וכאב וכמובן ניסיונות שונים ורבים בתחום האלטרנטיבי... עדיין לא מצאתי מזור....
אבל לפחות לפני כשנה הצלחתי להגיע למומחה לעצבי אגן בשוויץ ועברתי ניתוח שבו אובחן שהיו כלי דם ענקיים שישבו על העצבים. כלי הדם הוסרו אך עדיין העצב ממשיך להציק ובשאיפה שירגע בזמן הקרוב.....

גם לי היה חשד לIC ועברתי ציסטוסקופיה בהרדמה, רק הפעולה עצמה עוררה לי את הכאב למצב שהייתי צריכה מורפיום והאבחנה לא היתה IC אבל מכיוון שכאב לי האורוגניקולוג המליץ בכל זאת לטפל בזה, עברתי שטיפות לשלפוחית השתן (באמצעות קטטר) לא ממש עזר כאמור...
אבל - שווה לעבור את הבדיקה לשם אבחנה וסכ"ה השטיפות לא היו כל כך נוראות (עברתי דברים הרבה יותר גרועים!!)
אבל אם זה המצב אצלכן שווה לברר ולטפל, אין סיבה להמשיך לסבול.
אם תרצו אשמח להפנות אתכן ולשתף אתכן.

אני מחפשת כבר הרבה זמן איזה פורום בתחום כאב אגן כרוני אבל כל הפורומים הקיימים הם בתחום האנדומיטריוזיס.
אני יודעת ובטוחה שישנן נשים רבות שסובלות מבעיות רבות וכאבי אגן שונים המשפיעים על איכות חיינו בכל תחומי חיינו האישיים, החברתיים, התעסוקתיים וכו'.
אני כבר עשיתי "דוקטורט" בתחום ואשמח להיות חלק מהעניין.... אין לי ספק כי הסבל שלנו קשה להבנה ע"י הסביבה החברים והמשפחה, בחוץ אנחנו נראות מצויין ומבפנים שבר כלי....
ובאשר אליי... כרגע אני בניסיון של עירויי לידוקאין.... בתקווה להקלה...

שיהיה יום מקסים ונטול כאבים

ליאת

שלום שמי הודיה 

אני סובלת גם משלפוחית שתן כאובה כבר חמש שנים רק שבשנה האחרונה זה ממש ממתחזקי וכואב , החיים שלי ממש השתנו   אני אף פעם לא יכולה לנוח בשקט תמיד יש כך. ,האמת שיש לי המון אינפורמציה לגבי המחלה ורציתי לדבר עם מישהי שעוברת את מה שיש לי אז אשמח לקבל מייל או טלפון לדבר . 

איזה כייף לדעת שאני לא לבד ויש מי שיכול להבין את הכאב , אני יודעת שבארהב יש מפגשי תמיכה , אפשר לארגן גם בארץ , טוב אני אנסה לישון קצת :) תודה לכולן ותרגישו טוב בנות .

טלי הבנתי שעשית את השטיפות בשלפוחית , הרופא שלי המליץ לי לעשות את זה , רציתי לדעת אם זה עזר קצת ואם זה טיפול כואב ? :))) , ועוד שאלה קטנה מה אתם שותת בבוקר שאי אפשר קפה :( .

שלום כולן גם אני כאן לצערי :-(

לפני חצי שנה התחילה אצלי דחויפות מטורפת (כל הזמן וכל היום) ומאז עברתי המון רופאים והמון אנטיביוטיקה (המסלול הרגיל לא? )

ואחרי ציסטוסקופיה אובחנתי ב IC. מאז  מטופלת באלטרול ובשטיפות בציסטיסטאט כרגע ללא שיפור בכלל....

כל טיפ בעניין יתקבל בברכה....

היי הודיה

אני עושה כרגע את השטיפות וזה כך: קודם כל שטיפה עולה 404 ש"ח שאת התרופה את קונה ועד כמה שידוע לי אין החזר מאף מקור כולל חב' ביטוח פרטיות כי זה בעצם לא רשום כתרופה אלה כ"תרכובת" און משהו בסגנון.

פגשתי שם כמה בנות (זה באסף הרופא) וחלק סיפרו על כאבים אחרי בהתאם למי שמבצע את הטיפול, כנראה שסטאג'רים פחות טובים בזה...

אחרי שנשלל ממני הקפה של הבוקר עברתי לקפה האג נטול קופאין שנראה לי שזה בכלל לא קפה אלה עשוי מעולש. תחליף עלוב אבל מתרגלים אליו.

מעבר למצב העגום עקב מחלה שהופיע פתאום (לי מעולם לא היתה דלקת בדרכי השתן או משהו בסגנון) ישנו גם המצב הנפשי. מאז האבחנה נכנסתי לסחרור רגשי , מאוד מתקשה להתמודד עם מחלה שאין לה תרופה ובכלל למה אני????

שוב מרגישה שעוד שניה בוכה.

פונה לד"ר רות

ראשית ברכות על הקמת הקהילה המועילה.

היתה רוצה את עצתך כיצד להתמודד עם המצב הרגשי שמתלווה למחלה הזו.

כיצד להתמודד עם חוסר האונים עם התחושה שאת מתמודדת עם מחלה שבעצם אין לה תרופה?

לפעמים אני שואלת את עצמי אם לא היה עדיף לחלות במחלה גרועה יותר (סרטן,איידס) אבל לפחות לדעת שיש איך לטפל?

מישהו נמצא פה ?

קראתי מאמר מעודד על ש 50% מהמקרים המחלה נעלמת מעצמה

הלווווווואאאאאאאייייי שאפול בצד הנכון של הסטטיסטיקה.

טליה שלום,עכשיו קראתי מה שכתבת ואצלי בול אותו סיפור ,רק שלי עשו שלוש פעמים ציסטוסקופיה ועדיין הם לא יודעים מה זה.אבל הכול התחיל מפתריה בנרתיק,גם אני מקווה שכל הכאבים שלי הם בגלל הפתריה ולא IC שרופאים חושבים.אשמח לשמוע מימך איך את מטפלת בפתריה ומי הרופא נשים שלך.עבר כבר הרבה זמן אחרי שכתבת את ההודעה איך את מרגישה עכשיו הצלחת להפתר מכל הכאבים?

תודה אוקסנה

ליאת שלום - 

במצבך יש סיכוי שעצבי האגן נפגעו באופן בלתי הפיך. זה קורה לעיתים כשיש לחץ ממושך מצד כלי דם. 

מה שאפשר לעשות בתנאים כאילה הוא לנסות להשתיל קוצב שדרתי כדי להסיט את הולכת העצבים מהכאב לתחושה. 

אני מזמינה אותך להגיע אלי למרפאה ליעוץ - ונראה האם מתאים לבצע השתלה כזו. 

לאני 1977 - 

ראשית יש אצלנו במרפאה פסיכולוגית רפואית שמתמחה בטיפול בחולי כאב וכן בהיפנוזה. אפשר לנסות אולי להקים יחד איתה קבוצת תמיכה וכן כמובן אפשר להעזר בה היא מאד מנוסה בעזרה לחולי כאב בהתמודדות עם הכאב כמחלה. קוראים לה קורין ואני חושבת שאם תיצרי איתה קשר תוכלי לצאת מאד מעודדת. 

ד"ר גור. 

שלום לכולן,

אימי חולה מזה כמה שנים  ב - IC וניסתה מאז אינספור טיפולים, לצערי, ללא תועלת של ממש.

רק לאחרונה, שמענו על קיומה של התרופה ELMIRON לטיפול בבעיה, אולם כאשר אימי פנתה לרופא שלה ושאלה אותו על התרופה, הוא השיב לה כי אינו ממליץ עליה כלל וכלל מסיבות שאינן ברורות כל כך.

האם מישהי מכן נטלה את התרופה ELMIRON או מכירה נשים נוספות שנטלו את התרופה? מה דעתכן על התרופה? האם היא באמת יכולה לשקם את רירית שלפוחית השתן שנפגעה?

בנוסף, לאור הכאבים העצומים של אימי, שרק הולכים ומתגברים, חשבנו על אפשרות נוספת של קבלת אישור לשימוש במריחואנה רפואי. האם ידוע לכן על נשים הסובלות מ - IC אשר קיבלו אישור למריחואנה רפואית והדבר עזר להן?

אודה לתשובותכן ...

כמה לאט התגובות פה...

הדעות חלוקות לגבי אלמירון שאגב אינה משווקת בארץ כי התועלת שלה מוטלת בספק והיא עלולה לגרום לבעיות  בכבד ועוד כל מיני צרות.

ואם היא בכלל עובדת יכולים לראות רק אחרי 6 חודשים....

בכל מקרה יש 3 רופאים בארץ כרגע שמטפלים ב IC  ד"ר סתיו בארץ הרופא, ד"ר אברמוב בצפון ועוד רופא שלא זכור לי שמו אבל שמעתי עליו רק ביקורות רעות.

לאף אחד מהם אין פתרונות קסם וכרגע מצב הטיפול במחלה הזו דיי עגום.

ידוע לי על מטופלות שקיבלו ישור למריחואנה רפואית וזה עזר להן מעט.

דר רות שלום אני בת 44 , מאובח נת שנים בפיברומחאלגיה וסבלתי שנים מחרדות, בשנים אחרןנןת עם כאבים באגן וגירוי בשלפוחית מכל התופעות הגירוי מוציא אותי מדעתי לגמרי והדבר היחיד שיכול מעט להקל זה לוריוון, אני לא מבינה כשמתארים כאב בשלפוחית היות ואני מרגישה גירןי העצבים בשלפווחית וזה נורא מכל כאב והורסאת חיי, אמורה לעבור ציסטוסרופיה בהרדמה. רציתי לשאול אותך לגבי הטיפול התרופתי לבעיה וכן האם את לוש שזנ קשןר לבעיה או מצוקה נפשית ויכול להפתר בעזרת טיפול מסוג זה רב תודות נועם

היי לכן!

אני יכולה לומר לכן שיש ניסיון בטיפול בציסטיטיס זו ע"י קוצב אגני. יש אפשרות להשתיל את האלקטרודה ישירות דרך האגן על המקלעת האגנית הפנימית או להשתיל אותה בתעלת העצה או לחילופין לחסום את הכאב בגובה חוט השדרה בקונוס. בכל 3 השיטות מתקבלת הקלה יפה מאד בכאב וזאת ללא תרופות. 

אם התרופות אינן עוזרות שווה לשקול את זה. 

מעבר לכך אחת מהחולות שלי עברה כריתה מלאה של השלפוחית ושזור ממעי. היו עדיין כאבים בשנה הראונה אחרי הניתוח אולם בתוך שנה הכל הסתדר והיא חיה מצויין. שווה להתייעץ עם הרופא המטפל במחלה. 

לנועם 4: 
 

תמיד יש קשר בין גוף לנפש - 

מצוקה נפשית מגבירה את הרגישות שלנו לכאב הקיים וכאב קיים מגביר את המצוקה הנפשית בה אנו מצויים. 

כל זה כמובן פיזיולוגי- כאב אמור להלחיץ אותנו  - זה תפקידו בחיים, ולחץ אמור להסב את תשומת הלב לכאב פיזי.

אולם לצערי הרבה כמעט לעולם מקור הכאב אינו נפשי ולכן גם טיפול נפשי אל יוכל להכחיד את הכאב. 

מה כן אפשר לעשות: אפשר לנצל את הקשר בין גוף לנפש ולעשות הפוך על הפוך. 

עצם הידיעה כי מצוקה יכולה להגביר את הכאב - כאשר מכחידים את המצוקה לא מאפשרים לכאב לגבור. 

לעיתים ניתן להסיח את הדעת מהכאב (למשל ע"י היפנוזה עצמית או דמיון מודרך) זה מאפשר התמודדות טובה יותר והפעלת מערכות פנימיות שמסכלות את חלק מהעברת הכאב ובכך מקלות עליו קצת. 

שיפור ההתמודדות מפאשר התגייסות יותר טובה לשיקום או לפעילות למרות כאב. זה מאפשר התמודדות טובה יותר עם טיפולים לא נעימים. 

לפיברומיאלגיה הטיפול היעיל ביותר עד כה הוא עירויי מגנזיום ולידוקאין וכן קטדולון. אני בהחלט הייתי מציעה לך לנסות להעזר בפסיכולוג רפואי כדי לשפר את ההתמודדות - זה יכול להקל עלייך - אבל אל תצפי שהכאב יעלם עם טיפול נפשי. את רק תקבלי יותר שליטה עליו (גם חשוב וגם מקל). 

ד"ר גור. 

שלום לכולן, אני סובלת מ IC כבר קרוב לעשר שנים ובנוסף מאובחנת בווסטיבולוטיס.  ניסיתי אלמירון למישהי ששאלה כאן, קשה לי לומר שהייתה לתרופה השפעה עליי. אני בת 28, נשואה, ואני ובעלי מנסים להכנס להריון, במצב הזה אמורים לקיים יחסים יום כן ויום לא בימים הפוריים. אני בטוחה שאתן יכולות לתאר את הסבל שנגרם לי כתוצאה מזה.

אני ממש אשמח אם תיפתח קבוצת תמיכה (קבוצת ממשית, לא באינטרנט אני מתכוונת) אני חושבת שזה יכול להועיל לכולנו גם בשיתוף בדרכי טיפול וגם להקלה על העומס הרגשי. אני קוראת את התגובות פה ועולות לי דמעות בעיניים.

יקירותיי, יש קבוצה כאן הנקראת פיתפוט בניהולה של אופסי. ממליצה לכן להצטרף לקבוצה שלה. שם תוכלו להתייעץ, לשתף ו״להוציא קיטור״ והכי חשוב, תגלו שאתן לא לבד. רפואה שלמה!!

שלום לכולן, לאחרונה פתחתי קבוצה שנקראת כאבים גניקולוגים ורצפת אגן, אשמח אם תצטרפו ונעביר את הדיון לשם שכן הרבה יותר פשוט לרכז את כל בעיות אלו תחת קורת גג אחת ולקבל מענה רפואי מסודר! ככל שנעלה יותר בעיות מתחומים אלו כך תעלה המודעות שרצפת האגן ובעיותיה נפוצות מאוד, תגבר המודעות ואולי אף תפתח קהילה! כבר שולחת קישור

שלום לכולןןןןן! לאחרונה פתחתי קבוצה שנקראת ״כאבים גניקולוגים ורצפת אגן״, לאחר סבל של שנה החלטי שאין מספיק מודעות בנושא רצפת אגן קשה מאוד להרגיש לבד בתוך כל הכאבים האלו! אשמח אם תצטרפו לקבוצה וביחד נוכל להקים קהילה שתתעסק רק ברצפת אגן ועניינים גניקולוגים, אפשר להתייעץ, להזמין מומחים אבל אם כל הדיון יעשה תחת קורת גג אחת - המודעות תעלה, נשים יהיו מובכות פחות והתמיכה בנו הסובלות תהיה גדולה יותר וככל שיותר יסכימו לשתף ככה נצבור מידע רב יותר, נבין יותר  

http://m.camoni.co.il/index.php?idr=440&v=699

שלום לכולם לראשונה באתר סובלת מפוברומיאלגיה כאבים באגן ו iC צספר שנים. ה iC גורם לסבל רב . מתקשה אוג להמשיך כך ואשמח לשמוע עצות ולהעזר ממי שמוכנה בפלאפון 0505669602 תודה

שלום!

קראתי בהרבה מקומות המלצות על פיזיותרפיה להרפיית רצפת האגן ב-Pelvic Floor Syndrome וב-IC . מישהי יכולה להמליץ על פיזיותרפיסט/ית שמתמחה ברצפת האגן (רצוי מאוד - באזור ירושלים)?

ליאה,אני יכולה להזדהות עם תחושותייך.מי שחי עם כאבים עיצביים באגן הקטן חייו הם גיהנום בלשון המעטה.ויש ימים בהם רוצים להעלם. ממליצה לך לקבל תמיכה פסיכולוגית ,וכן אם האורולוג שמטפל בך יאבחן IC יש טיפולים שמסייעים לכאבים. יש תמיסות שמזריקים לשלפוחית לסכך אותה .המלצתי על אורולוג מעולה.אם תזדקקי תפני אליו. פרופ גרינוולד מנהל היחידה האורולוגית ברמב״ם 0544474341 . ניתן להגיע אליו גם עם טופס 17 .

Oops I ,מוכנה להצטרף לקבוצה.בשמחה רבה . לדעתי חשוב מאד שתפתח קבוצה כזו.אנו הנשים הסובלות מסתובבות בחושך ללא מזור.....

ליאת ,אומנם זה אינו מנחם.את לא היחידה במערכה.אם האבחון I.c הכתובת אורולוג. ישנה אבחנה נוספת .יתכן שהכאבים הם מהנרתיק ואז האבחנה שונה. או ווסטיבוליטיס או פודנדל נאורלגייה. אם תרצי פני אלי ונכתב באופן אישי

שלום לך ליאת 74,

אודה לך מאד ,אם אוכל לשוחח איתך בטלפון או לתקשר איתך בכל דרך אחרת.

הסיפור שלנו דומה מאוד.

הייתי שמחה לדעת ,מה ההליך שעשית כדי להגיע לרופא בשווייץ.

(האם מדובר בד״ר פסובר?)

אוקיר לך תודה מעומק ליבי ,אם תאותי להיות עימי בקשר ,שאוכל 

להתעדכן דרכך......

שכן,סיבלי קשה מנשוא .

חיים מרים כלענה ,ואיני מוצאת מזור להקלה בכאבים.

תודה רבה,

פשושית 1

ליאת  74,

קראתי את דבריך .איני יכולה עדיין להרגע .כאילו והדברים נכתבו על-ידי.

ממש ממש אשמח ואודה לך שתחזרי אלי.

הייתי מעוניינת מאד לשוחח עימך בכל דרך תקשורתית שתתאים לך.

פשושית 1

למי שיש אבחנה וודאית של שלפוחית כואבת i.c אני ממליצה בחום לפנות לפרופ׳ גרינוולד מנהל היחידה האורולוגית ברמב״ם. הוא גם ניירו אורולוג.גם אדם וגם רופא מיקצועי. היכול לתת מענה ולהקל על התסמונת. ממליצה בחום. ניתן להגיע אליו בהתחייבות מהקופה וגם פרטי. בהצלחה.

שלום לכל החברות בפורום

גם אני סבלתי מאד במשך כ 6 שנים מכל הסמפטומים של השלפוחית  הכאובה,שהחריפו מאד בשנה האחרונה. הייתי מטופלת באלמירון שבהתחלה עזר חלקית אך הפסיק להשפיע.

לשמחתי הרבה אני יכול בכייף לספר על הכל בלשון עבר.

בחודש מרץ טופלתי ע"י ד"ר גולומב מתה"ש שבהרדמה מלאה ביצע:ציסטוסקופיה (שאשרה את ההבחנה),מילו השלפוחית במים(הידרודיסטנשן),וצריבת הכיבים שדיממו.

מרגע שהתעוררתי מההרדמה איני יודעת מהו כאב !

גם כל שאר הסימפטומים נעלמו, ותודה לאל (ולד"ר גולומב...) -חזרתי לחיים נורמלים!

כדי לשמר את התוצאות המוצלחות של הפעולה,כחודש אחרי הניתוח התחלתי סדרת 10 טיפולים שבועיים של שטיפות DMSO (לא נעים אך נסבל...) אותם אסיים בקרוב.

אני מקוה שמכתבי יפיח תקוה ושיוכלו להעזר במידע שמסרתי.

שפע בריאות! 

שלום שמי דפני

סובלת משלפוחית כאובה מעל שנתיים, שנתיים של כאבים והגבלות וירידה באיכות החיים..

מטופלת מעל שנה באלמירון שעוזר לסרוגין, הרבה יותר נוח עם האמירון מאשר בלעדיו במינון של שני כדורים ליום.

ישנן דלקות בשתן חוזרות ונשנות וחיידק אי הקולי שמבקר אחת לשנה בקביעות ורק לאחר מתן אינפוזיה תןך ורידית אפשר לסלקו...עד להודעה הבאה..

מקפידה על הגיינה וכל מה שנדרש ועדיין הדלקות חוזרות..

מזה חצי שנה עברתי לתזונה טבעונית ועדיין אין הקלה.

נוטלת פרוביוטיק וטיפות אורגנו ועדיין לא רואה הקלה

אשמח לסיוע אשמח לעזור ולקבל יעוץ...

בברכה ותודה לכולכן  מדפני.

הי טלי, תבקשי מהאורולוג את כדור האלמירון, שמעתי מהרבה נשים שההשפעה טובה מאד, לי עוזר אק חלקית, ויש מצב שלך זה יסייעף שווה מאד לנסות.

הודיה יקרה,

כאשר מדובר בכאבי אגן הבאים לידי ביטוי בשיפולי הבטן וצידיה או כאבים באגן הקטן לא תמיד האבחנה הניתנת היא נכונה.

כסובלת שנים רבות מכאבים באגן אני יכולה לומר לך ,שנתנו לי במהלך השנים אולי עשר שמות של אבחנות ויותר.

כל רופא שמגיעים אליו מוצא את האבחנה הרלוונטית למקצוע שלו......

מה שאומר שבעצם אין אבחנה והטיפולים זו הדרך של ניסוי וטעייה לומר מה האבחנה.

כשאין אבחנה חד משמעית נעשות שנים רבות בדיקות על פי פרשנות אישית של הרופא.

ברוב הפעמים אלו כאבים עיצביים שצריך למצוא מה מקורם.

אני עד היום מיציתי את כל הטיפולים ,כל הרופאים וניתנו לי כל האבחנות האפשריות . 

בדקי האם יש לך פגיעה בעצב הפודנדל .

לצערי,בארץ בודדים הרופאים שמכירים אבחנה זו.

לשם כך יש לעשות הדמייה בלונדון או בשוויץ לדעת מה מקור הכאבים .....

כשיש אלף אבחנות זה אומר ,שלא יודעים מה הבעייה.

יש עוד נשים רבות שסובלות ומסתובבות בחושך בין האורולוג,לגינקולוג ולאורוגניקולוג.

כולם נוקטים בשיטת הניסוי והטעייה.

רפואה שלמה.

שלום!

אני סובל מIC אחרי ציסטוסקופיה ,והייתי רוצה לשמוע לשם שינוי תגובה מגבר שסובל מאותה הפרעה.מרוב שהמחלה שכיחה אצל נשים,מדברים על זה בגוף נקבה

שלום לכל משתתפי הפורום,

אמנם "צרת רבים היא נחמת טפשים...", ובכל זאת מצאתי לנכון לשתף. מחלת ה-IC מיררה את חיי במשך שנים רבות, והרופא האורולוג שלי המליץ על הטיפולים הידועים לרובכם: אלמירון ושטיפות עם DMSO. משום מה דחיתי את כל הטיפולים הללו, ולמעשה סברתי בשנים האחרונות (כחמש שנים) ש"בא לציון גואל", כי הפסקתי לסבול מהמחלה הזו. לצערי, בשבועיים האחרונים אני שוב נאנקת תחת אותו אוייב, המשבש את חיי ולא נותן מנוח - לא ביום ולא בלילה. לצערי, גם הפעם בבדיקות השתן לא נמצא שום חיידק, ולכן אין טעם לקחת אנטיביוטיקה. מתוך כל מה שקראתי בפורום אני מבינה שאין חדש תחת השמש. בינתיים לא נמצאה שום תרופה חדשה ויעילה למכה הזו, ומה שהוצע לי לפני כ-15 שנה, קיים גם היום.

זה מייאש מאד בעיקר כאשר עלי לנסוע בעוד חודש לארצות הברית לביקור אצל בתי המתגוררת שם, ואני לא יודעת איך אעמוד בזה...אם יש למישהו עצה יעילה - אשמח!!! תודה!

שלום לכולם!

לפני שנה וחצי עברתי ניתוח קיסרי. אבל מכיון שהשיליה היתה נעוצה בשלפוחית השתן נאלצו לקרוע את השלפוחית ולתפור אותה מחדש.. כמובן שעברתי תקופת שיקום. אבל מאז אני סובלת מהתסמינים שאתם מעלים כאן.. האם למישהו מוכר מקרה כזה ויכול להחכים אותי??

תודה ובריאות לכולם,

טל

שלום , אני גם סובלת מבעיחה כ 10 שנים , שהיא לא הייתה כזאת מפחידה בעבר. מספר שנים אחרונות בעיה ממש מפריעה . מה שעזר לי בעבר PRIMONIL   ו ELETROLET . ראיתי שיש כאן בחורה בשם אודליה שיחדיה שמספרת שהצליחה להפטור את הבעיה . האם תוכלי לכתוב לי את המייל שלך .

מייל שלי nicepic11@walla.com

שלום לכולם,

שמי רוזי ומזה מספר שבועות סובלת משלפוחית מודלקת הגורמת לי כאבים עזים. לצערי, למרות האנטיביוטיקה הכאבים ממשיכים. עדיין לא עברתי בדיקת תרבית וגם לא צילומים, אבל ידוע לי שבדרך כלל אני מגיבה טוב לאנטיביוטיקה אולם כעת היא אינה עוזרת (נוטלת אותה קרוב לשבוע)...התחלתי לפשפש בגוגל והגעתי הנה. הבנתי שיש סינדרום הנקרא השלפוחית הכואבת ואני ממש מפחדת שזאת הסיבה שהאנטיביוטיקה לא עוזרת, כיוון שזה נעשה אולי כרוני...

כרגע התסמין העיקרי הוא כאב עז באזור הבטן התחתונה, הגב ואגן הירכיים, ללא צריבה או קושי בהטלת שתן (בינתיים).

אשמח לקבל תמיכה ואינפורמציה מועילה .

שלום לכולם,

אני רואה שחלק מהתגובות בשרשור הזה נכתבו כבר לפני שנים ולא יודעת מי עדיין כאן ואם זה עוד רלוונטי, אך בכל זאת אני כותבת למקרה שזה יועיל למישהו וקצת מוזר לי שאף אחד לא כתב על זה פה לאחרונה. יש בישראל עמותה שקמה לפני כשנתיים למחלות שלפוחית השתן, בעיקר חולי ic (שלפוחית כאובה, כמו שאתם קוראים לזה כאן) והיא מספקת קבוצות ווטסאפ ופייסבוק לתמיכה ומידע, אתר אינטרנט ופועלת למען העלאת המודעות למחלה והכנסת התרופות לסל הבריאות (כרגע רוב החברות הן נשים בכל הגילאים אך יש לנו גם שני גברים..גם בהם המחלה פוגעת, אמנם בשכיחות נמוכה יותר) 

הנה הקישורים לאתר ולדף הפייסבוק

http://shalpuchit.co.il/

קבוצה סגורה בפייסבוק שניתן להצטרף אליה שנקראת אגן הים התיכון   שלפוחית כאובה IC 

https://www.facebook.com/pages/%D7%94%D7%A2%D7%9E%D7%95%D7%AA%D7%94-%D7%9C%D7%9E%D7%97%D7%9C%D7%95%D7%AA-%D7%95%D7%AA%D7%A1%D7%9E%D7%95%D7%A0%D7%95%D7%AA-%D7%A9%D7%9C-%D7%A9%D7%9C%D7%A4%D7%95%D7%97%D7%99%D7%AA-%D7%94%D7%A9%D7%AA%D7%9F/399672920179408?sk=timeline

מקווה שזה יעזור, הרבה בריאות!

יש תמיסות המוזרקות לשלפוחית אחת ל.... אלו גורמים לסיכוך השלפוחית ,מה שאמור להקל על הכאבים.

ממליצה על האורולוג פרופ׳ גרינוולד .רופא מיקצועי וגם בן אדם בכל רמ״ח איבריו.

מנהל יחידת האורולוגייה ברמב״ם.ניתן להגיע אליו ע״י קביעת תור דרך היחידה.

או להגיע אליו באופן פרטי.

אם הקופה מסרבת לתת התחייבות .מזמינים תור ומשלמים בפעם הראשונה כמאתיים שקלים .כל שאר הפעמים אחרי הביקור הראשון הקופה מחוייבת לתת התחייבות .

כותבת זאת מניסיון.

שלום לכולן.
אני מסתובבת עם חשד לic הכאבים בלתי נסבלים כמו כן אני מאובחנת למספר מחלות רק והן אנדומטריאוזיס, בכצ'ט וקדחת ים תיכונית. הכאב והבריכות ועצירות שתן מהבים קושי רב. וזאת בלי להזכיר התקפי מחלות נלבים. לאחרונה התבספו כאבים בחזה במאמץ ובמנוכה העוברים עם כאב חד אני עם אי ספיקה טרויאלית של שני שסטומים בלב ואיפוח קבוע בגל טי. חולת המופיליה וואן ויליברנט סוג 2 בי. כרגע מקבלת פרקוסט שנע במינון של בין 5 ל10 מל ליום ללא הטבה. לא יודעת מה לעשות עם הכאבים. כל המשככחי כאבים הרגילים גורמים לכיבה שלי לכאוב.
אשמח להמלצות על דרכי טיפול

שלום, חשוב להבין כי תרופות אינן מחייבות-כלומר, אם תרופה אינה עוזרת לך או מזיקה לך-נא לחזור לרופא ולדאוג להחליף אותה. הרופא מנסה להתאים לך תרופה, זה משפיע באופן אינדיבידואלי, הוא לא קובע לך מה לקחת (חייב לדעתי להקשיב לך אם זה עושה לך רע). מי שיבין הכי טוב מה שאת מרגישה-זו רק את. למיטב הבנתי-אנחנו מדברים על מחלה שאין לה מקור ברור או מקור חיידקי אבל היא מוכרת כתוקפת בכאבים בדרכי השתן? מה עם שינוי אורח חיים ותזונה-ניסית? לצד זה ללכת לרופא ולהמשיך לאתר תרופה שאכן עושה טוב

במצבך לא ניתן בכלל לדון על דרכי טיפול באינטרנט. 
את סובלת מכל כך הרבה בעיות שונות שמתנגשות זו בזו, את חייבת לפנות לטיפול רפואי מסודר. ורצוי לערב מרפאת כאב. 
ד"ר גור 

שלום,
עברתי את כל זה ויצאתי מזה. יש פרוטוקול ברפוא אלטרנטיבית. יש פתרון.
יכולים לפנות אלי, אני אשמח לעזור. nusha7070@mail.ru
 

שלום יקרות, אני בלופ מתמשך של כאבים שלאחרונה התגברו. נעה בין גניקולוג לאורולוג ובדיקות שתן ללא ממצאים בד"כ, מטופלת באובסטין. אני לא יודעת לאיזה תחום רפואה לפנות לשם אבחון. מצפה לתשובה. תודה והמון בריאות, גבי

שלום גבי, אם פנייך לאבחון - אורולוגיה. אם פנייך לטיפול - מרפאת כאב. הטיפול במקרה הזה הינו סימפטומטי ומיועד להקל ולכן אינו תלוי באבחנה. ד"ר גור.

שלום לכולם אני קוראת את כל התכתובות מהשנים האחרונות ואכן מעדכנת גם כאן שהקמנו עמותה ב2013 לחולות בתסמונת השלפוחית הכאובה ומחלות שלפוחית השתן. יש לנו אתר ודף פייסבוק וכן קבוצת וואטסאפ פעילה אנו מקיימים כנס שנתי פעם בשנה השנה יתקיים ב30 למאי 2019 ויש מיפגשי תמיכה כל חודשיים שלושה אני יו"ר העמותה בהתנדבות ויכולים להצטרף בפנייה אליי למייל שלי : Yafit2530@gmail.com דף הפייסבוק של העמותה הינו:העמותה למחלות שלפוחית השתן.ואתר האינטרנט: WWW.SHALPUCHIT.CO.IL אנו נערכים להפקת ספר מתכונים לחוליי אייסי עם תזונה מותאמת ומולצת וכן אנו הפקנו חוברת טבלאות תזונה שתשלח לחברים.רק בריאות יפית

שלום לכל הבנות בקבוצה. אני אולי הגבר היחיד שהתמזל משלו במרכאות כמובן לסבול ממה שאתם מציינות והסיפור שלי הוא: לפני פחות משנה אבא שלי נפטר, ביום הולדת של האבא לפני השנה הלכתי חקבר ושמתי פרחים ובכיתי על קברו. מאותו יום שהגעתי הביתה אז התחילו כל הצרות. כאבים בשלפוחית השתן שמקרינים לאשך. קושי בהשתנה. צורך דחוף להשתין כל דקה. תחושת כבדות בשלפוחית השתן. כאבי תופת בשפיכה. עד עכשיו לא מסוגל ללכת מרוב כאבים ולחצים שיש בשלפוחית השתן. בוצעו מלא בדיקות שהעלו חרס. אורופלומטריה פשוטה, אולטרסאונד בטן. צילום סיטי עמוד שדרה סקראלי ואגן. אולטרסאונד שלפוחית השתן וכליות. הכל בלי שום ממצאים. מה אומרים להתחיל לנסות טיפול תרופתי נוגד דכאון או שיש תרופה אחרת שיכולה לעזור.?

היי אני בת 24 וכבר 6 שנים סובלת מדלקות בשתן שבטח לא תופתעו לגלות שהרופאים פשוט לא יודעים לאבחן כמו שצריך, ולפני חצי שנה הלכתי לאורוגניקולוג שהעיר אותי ציטוסקופיה מה שהראה שיש לי תסמונת שלפוחית הכאובה. ניסיתי את השטיפות אך זה בלתי אפשרי, זה כאב כמו דלקת ולהחזיק את זה שעה לא ריאלי אחרי 20 דקות כבר רצתי לשירותים … אני משתדלת לשמור על התזונה אבל לא יודעת לגמרי מה מותר ומה אסור יש לי טבלה אבל כשיורדים לפרטים זה ניהיה יותר קשה… אשמח לעזרה :) 1. אם למישהי יש להמליץ על פתרון אחר שהוא לא השטיפות , אלא כדורים? ( אני לא ושמעתי על אופציה כזו) 2. סוגי תפריטים של מה אסור ומה מותר יתקבלו בברכה!!!! למשל מותר שוקולד לבן אבל כשאני קונה סלים דליס מצופה שוקולד לבן רשום מאחורה ״מכיל לציטין סויה״ אבל אסור סויה… אז איך מתמודדים עם זה?? כל דבר מכיל לציטין סויה. 3. איך עוברים את הכאב הזה זה פשוט יומיומי ובלתי נסבל

שלום לכולם . אני סובל מתסמונת השלפוחית ​​הכאובה כבר 6 שנים. בשנה שעברה קיבלתי שטיפות dmso . לא הרגשתי רע במשך יותר משנה. לפעמים היו לי כאבים. אבל עצרתי אותם עם איבופן. כבר שבוע שאני מרגישה צריבה ודחף תכוף להשתין. מצב נוראי. רק איבופן עוזר. אבל אי אפשר לקבת אותו בלי סוף. שוב הציעו לי שטיפות. למישהו היה את זה גם? מי עשה שטיפות כמה שנים ברציפות? האם מישהו נרפא מהמחלה הנוראה הזו?