מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהנסיעה לחו"ל עם קופקסון

נסיעה לחו"ל עם קופקסון

21/11/10 14:24
9 תגובות

 שלום רב, לראשונה מאז אבחון המחלה אני מתכוונת לטוס לחו"ל (אמסטרדם :)). רציתי לדעת איך אני אמורה להסתדר עם הקופקסון? האם יש בכלל אפשרות לטוס לחו"ל כשאין מקרר בהשיג יד? אני אמורה  לטוס עם ציידנית? מקרר? אשמח לשמוע מהניסיון שלכם. האםן כשתגיע 

הגילניה כבר לא נזקק לקירור יותר?

תודה


תגובות

אנה-רייזמן
21/11/10 15:50

אביבית שלום
מנסיון אני יודעת שאת התרופות שדורשות קירור ניתן להעביר בקלות בצידנית ששומרת מצויין על הקור ועל התרופות עד שמגיעים למקום "מבטחים". בכל מלון ישנו מיני בר שתוכל להתשמש בו אח"כ לאיחסון התרופה 
בהצלחה ותהני בטיול,
אנה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
21/11/10 20:16

ישנן מספר מגבלות שעלייך להכיר. מגבלות הביטחון טוענות כי אסור להעלות מזרקים למטוס, אלא אם כן הן חיוניות מסיבות בריאותיות. באופן כללי אנשי ביטחון האחראים על הטיסה, הם בעלי סמכות לסרב להעלות למטוס כל כלי נשק פוטנציאלי. בכדי להימנע מאי נעימות, יש ליצור טרם הטיסה קשר עם שדה התעופה וחברת התעופה. עליהם לדעת מבעוד מועד כי תישא עמך את התרופות והמזרקים בתיק היד ובקש הנחיות מיוחדות. וודא כי יהיו בידך מסמכים המאשרים את מצבך הרפואי ואת הצורך בטיפול התרופתי.

במקרים בהם אין מקרר בחדר, שמעתי ממטופלים שהם ביקשו מראש רשות לאחסן במטבח המלון/אכסנייה.

 כדאי להתייעץ עם האחות של קופקסון. לרוב הן מעבירות הדרכה אישית לגבי השימוש בתרופה ומשאירות מספר טלפון לגבי המשך שאלות או התייעצות.

מצטרף לאנה באיחולים, תהני בטיול ותחגגי בכל רגע...
וספרי לנו איך היה...

שחרית
23/11/10 21:02

הי!
נסעתי כבר 5 פעמים לחו"ל עם הזריקות(אבונקס במקרה שלי).קיבלתי לשם כך צידנית מיוחדת מאחות החברה,ואני בטוחה שגם את תוכלי לקבל.אני טסתי לארה"ב - 13 שעות טיסה בערך עם התרופה והכל היה בסדר.מיד כשהגענו למלון העברתי את התרופה למיני בר.יותר מזה,בנסיעה האחרונה לארה"ב אפילו לא היה לנו מיני  בר בחדר אבל הנחתי את הצידנית עם התרופה על אדן החלון כי שהינו במקום מאוד קר,אבל תמיד יש מטבח או מקרר במשרד של המלון.
לגבי הערתו של ערן על הבידוק הבטחוני.קודם כל תצטיידי ב"דרכון" שמעיד על כך שאת חולה בט"נ וזקוקה לטיפול שאת נושאת איתך(מגיע בכמה שפות),תציגי את זה כשאת מוסרת את המזוודות בארץ ותצהירי שיש ברשותך זריקות.הם לא עושים בעיות.כמובן אותו דבר גם בשדה אליו את מגיעה.יש הרבה אנשים שטסים עם זריקות שונות ומשונות.
והכי חשוב,תהני באמסטרדם,היא מדהימה.
שחרית

מטורשת
25/11/10 8:40

היי אביבית
גם לי היו חששות דומות בנוגע לנסיעה לחו"ל עם קופקסון, אבל לפני חודש הייתי בברלין ופשוט הופתעתי. הגעתי לשדה התעופה עם הזריקות בתוך צידנית קטנה שהאחות מטבע נתנה לי ושמתי אותה בתוך התיק האישי שלי. חייבת לציין שלא שאלו אותי כלום בבידוק הבטחוני ואפילו לא ביקשו ממני להראות דרכון רפואי. במלון שמתי את הזריקות במיני בר, אבל אחר כך פשוט השארתי אותם בחוץ כי היה קריר. הבאתי כמות מדויקת לימים בהם שהיתי כדי למנוע מצב שבו אסחב עם זריקות גם בדרך חזרה ואז ההתנהלות בשדה תעופה בחו"ל פחות נעימה. אל דאגה, זה באמת מתנהל בקלות וכמו שאביטל האחות מטבע אומרת "תתפלאי, את לא היחידה שעולה למטוס עם זריקות". נסיעה טובה :)

גרייס
18/02/11 13:59

 היי לכולם!!
קראתי את התגובות וגם אני נלחצתי בהתחלה שלא אוכל לטוס לחו"ל בגלל האבונקס אבל טוב לשמוע שזה אפשרי אבל עדיין לא לתקופה של יותר מחודש נכון??
ולגבי ה"דרכון" , רציתי לדעת מאיפה אני יכולה לקבל אישור שאני חולה, מי בעצם נותן את הפנקס הזה כי פעם ראשונה ששמעתי.
וד"א אם יש מישהי בגילאי ה20 שגרה באזור המרכז ומעוניינת להפגש ולדבר על זה..אני ממש אשמח!!
תודה ובריאות לכולם

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
05/06/12 20:01

היי ליר

זו אכן מדינה בעייתית ולתקופת זמן ארוכה. בכל המקרים שבהם נתקלתי במטופלים שרצו לטוס למדינות העולם השלישי, היו פתרונות יצירתיים לחודש עד חודשיים. אני מקווה שיהיו הצעות מניסונות של אחרים, כיצד מושכים בזהירות תקופה כה ארוכה...

האם שוחחת על כך עם הנוירולוג שלך? מה הוא אמר?

ליר1
06/06/12 10:52

היי ערן- קודם כל תודה רבה על התגובה המהירה :).

הסיפור שלי הוא קצת שונה...אצלי אבחנו במוח תופעה שנקראת ADEM שהסממנים שלה זהים לסממנים של הטרשת. כמו בטרשת ישנן הרבה מאוד צורות וביטויים לתופעה הזו, במקרה שלי הבעיה שממנה אני סובלת היא חוסר תחושתיות באיזורים מסויימים בגוף. חוסר התחושתיות לא מגבילה אותי, אבל לא נעימה וכמובן תמיד יש את החשש שהמצב יחמיר... 

התייעצתי עם הנוירולוג שלי ועם האחות שאמורה להדריך אותי איך מזריקים (אני עדיין לא התחלתי להשתמש) והם אמרו לי שאני יכולה לטוס ללא חשש כל עוד אני דואגת שהתרופה נמצאת בסביבה קרירה של עד 20 מעלות. מאחר שמדובר במדינת עולם שלישית ובתקופה ארוכה אני לא יודעת איך לדאוג שהתרופה תהיה כל הזמן בקירור.

שאלתי את הנוירולוג אם אני יכולה לדחות את התחלת ההזרקות והוא המליץ לי שלא. הנוירלוג שלי הוא בבחינת אלוהים בשבילי ולכן אני מאוד רוצה לא לוותר על לקיחת התרופה איתי לחו"ל מצד שני אני גם לא רוצה לוותר על חו"ל!!!!!!!!!  סיימתי עכשיו תואר של 4 שנים, רוצה חופש :(

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
06/06/12 18:52

שלום ליר

אני חושב גם מעבר לבעיית הטמפרטורה, ברגע שאת לוקחת קופקסון יש צורך באספקה גדולה במיוחד כדי שתספיק לחצי שנה (ברוב המקרים יש לקחת תרופה זו מידי יום).

בהחלט אפשר להבין את הרצון לטוס אחרי תואר כה ארוך, ומבלי לדעת בדיוק מהו, כנראה שגם מתיש. אינני יודע זוכר את המקרה בדיוק, אבל אני חושב שאם טסים למדינות מערביות/ מתקדמות יותר, אפשר להשיג שם אספקה של זריקות בעזרת תיאום מיוחד (היה לי מטופל שבירר זאת לגבי אוסטרליה ואינני זוכר בדיוק איך זה התנהל).

אני מבין שההחלטה קרובה עם סיום הסמסטר. להערכתי יש צורך באיזון בין שמירה על הבריאות לבין הרצון שלך לחופש במדינה כמו הודו. האם חשבת על אלטרנטיבות נוספות? כמו קיצור השהות בהודו ומעבר למדינה מפותחת יותר? ארה"ב? אוסטרליה?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
08/06/12 11:31

היי ליר

זו שאלה מאוד מעניינת, אם תוכלי, תעדכני אותנו בבקשה לגבי המסקנות מיום ראשון

זה מסקרן אותי ואני גם בטוח שיעזור לגולשים נוספים לקבל החלטות בקשר לנסיעות לחו"ל.