מנהלי קהילה

מובילי קהילה

FSGS
בעקבות בצקות ברגליים ובפנים נשלחתי לעשות בדיקות דם ושתן , התוצאות היו אלבומין ופרוטאין בדם ברמות מאוד נמוכות עם עלייה מאוד חדה ברמת החלבונים בשתן.
אושפזתי ב"ח ושם נעשו לי כל הבדיקות כולל ביופסיה לכליה . התוצאות הראשונות היו שאני חולה ב FSGS ( לא תורשתי)
התחילו לטפל בי בסטרואידים 1 גר לקילו+ משתנים , לחץ דם , קומדין , ועוד.... בנוסף דיאטת חלבונים , דיאטת נתרן וכל מה שקשור לויטמין K .
אני בחורה צעירה אמא 2 בת 38 תוססת פעילה ספורטיבית שהקללה נפלה עליה משמיים .
שאלתי היא :
האם ישנה סטטיסטיקה לגבי הצלחה של הטיפול בסטרואידים במחלה זו?
מה חשיבות הדיאטה לתהליך הלחימה במחלה ?
האם ישנם אנשים בפורום שהתמודדו עם המחלה באמצעות רפואה אלטרנטיבית אני אשמח לשמוע .
קיבלתי את "הבשורה" בצוורה מאוד קשה אשמח לדעת עם ישנם אנשים בפורם שעברו עוברים את המחלה ודרכי התמודדות .
בריאות לכולם
ליאת
ד"ר נעמי לוין יינה
לליאת,
ב-FSGS אידיופטי, שאינו משפחתי ואינו משני למחלות או מצבים אחרים, ובמיוחד כשיש הפרשת מאד רבה של חלבון בשתן, מקובל לתת נסיון טיפולי בסטרואידים למשך כ-6 חודשים בערך. כ-40-50% מהחולים נכנסים להפוגה של המחלה, עם שיפור בתסמונת הנפרוטית, ירידה בהפרשת החלבון בשתן ועלית החלבונים בדם. ישנן עבודות שהראו כי התוצאות בטווח הארוך בחולים המגיבים לטיפול בסטרואידים, טובות יותר. במקרים בהם אין תגובה משמעותית לסטרואידים, ישנם טיפולים נוספים שמהווים קו שני לטיפול, עם תוצאות משתנות.
באופן כללי מדובר במחלה כרונית בדר"כ, אולם במרבית המקרים המחלה בעלת מהלך איטי לאורך שנים רבות. כ-20-30% מהמקרים נותרים עם הפרשת חלבון בשתן מסויימת לאורך שנים רבות מאד, אולם באותו מספר חולים המחלה מתקדמת לאורך השנים, עם ירידה הדרגתית בתפקוד של הכליות.
לדיאטה יש חשיבות בשליטה בסמפטומים של המחלה. יש לשמור על דיאטה דלת מלח ונתרן וזאת על מנת לאזן את לחץ הדם בצורה אופטימלית. לאיזון לחץ הדם יש חשיבות והשלכות על מהלך המחלה וקצב התקדמותה. הדיאטה עוזרת גם לשלוט בבצקות, יחד עם הטיפול במשתנים.
בנוסף, קיימת חשיבות להגבלת החלבון בדיאטה, וזאת בכדי להפחית את ה"עומס" של החלבונים על הכליות.
בסה"כ, עם טיפול מתאים ניתן לשלוט במחלה ובביטוייה.
שיהיה בהצלחה
יעל2
היי, גם לי יש מחלת כליות, קצת שונה משלך, אבל עם אותה תסמינים
גם אני מטופלת בסטרואידים, אבל מנסה גם במקביל דרכים אחרות, על שיטת קינגסטון שמעת?
אם לא, כנסי לאינטרנט, תחפשי גם מידע על חיה פיק, נראה לי שזה יעניין אותך.
בכל אופן אני משאירה לך את המייל שלי, אם תרצי לדבר, שיהיה בהצלחה
[email protected]
ליאתי
יעל הי
תודה רבה שהארת את עיני . מאוד מעניין הסיפור של חיה קבעתי איתה אני אעדכן בהמשך פרטים
תודה ליאת
[email protected]