מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהעצומה לחקר הרטרווירוס XMRV אשר נקשר גם לטרשת נפוצה

עצומה לחקר הרטרווירוס XMRV אשר נקשר גם לטרשת נפוצה

omerbasket

18/12/09 13:36

1 תגובות

שלום חברים, פתחתי עצומה שמטרתה לגרום לקיום מחקרים בנוגע ל-XMRV, שהינו וירוס (ולמעשה רטרווירוס) אשר נקשר לאחרונה במחקר משמעותי מאוד אשר פורסם בחודש אוקטובר בכתב העת "Science" גם לטרשת נפוצה לא טיפוסית (A typical MS. אפשר לדעתי לראות מידע בנושא באתר של המכון שערך את המחקר: www.wpinstitute.org). מדובר במחקר בו נמצא באחוז גבוה מאוד מחולי תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS) הרטרווירוס, בהשוואה לאחוז נמוך בקבוצת הביקורת הבריאה. במחקר נבדקו גם דגימו מחולי פיברומיאלגיה, טרשת נפוצה לא טיפוסית ולוקים באוטיזם - וגם בחולים במחלות אלו נמצא להבנתי אחוז גבוה משמעותית של נשאי XMRV לעומת קבוצת הביקורת. מטרת העצומה הינה גם ביצוע בדיקות דם בחינם, לפחות לאלו שחשודים כבעלי סיכון גבוהה להיות נשאים שלו - ושכל הדברים הללו יהיה בארץ. העצומה היא חלק מעצומה עולמית שמופצת במספר שפות בנושא (נוסח העצומה דומה מאוד לזה המקורי - פה ושם הכנסתי תוספות או עשיתי התאמות):

http://www.atzuma.co.il/xmrv

אנא מכם, חתמו.

אשמח אם תוכלו לעזור לי במלאכת הפצת העצומה, בין היתר בפורומים של אוטיזם (במיוחד בפורומי תמיכה בחולים) ובפורומים רפואיים אחרים, אחרת היא לא תצבור כוח כנראה ותהיה שווה כקליפת השום.

מדידת לחץ דם