הכנס השנתי של העמותה לחולי קרוהן וקוליטיס שנערך ב- 31.5.11 הוקדש לנושא של ילדים ובני נוער. בהרצאתו, פרופ‘ יורם בוינובר, מנהל היחידה לגסטרואנטרולוגיה ילדים בבית החולים ספרא, התייחס לנושא של היענות לטיפול בקרב החולים הצעירים. הוא ציין שקיים פער בין דיווחי ההורים לבין דיווחי ילדיהם לגבי רמת ההתמדה בטיפול. 40% מההורים דיווחו על חוסר עקביות בלקיחת התרופות בעוד 60% מהילדים ובני הנוער ציינו שהם אינם עקביים. נושא זה עניין אותי מאוד משתי סיבות: אני חולה קרוהן מגיל 13 וזוכר תקופות בחיי שלא התמדתי בטיפול תרופתי, בעיקר בתקופות שהרגשתי טוב. שנית, כיום אני מתמודד עם זה כהורה לילד צעיר שמאוד מתקשה להתמיד בתוכנית הטיפולית שלו, טיפול שדורש הקפדה על תזונה מוגבלת ביחד עם שתיית פורמולה. המצוקה חריפה במיוחד כאשר למרות ההתמדה המצב לא משתפר. כלומר, אני מתרשם שהמוטיבציה להתמיד בטיפולים יורדת כאשר אין הטבה במצב הבריאותי. יצאתי לחקור את הנושא. 70% לא מתמידים בטיפול מחקר שנערך במרכז רפואי במדריד, מציג מסקנות הדומות לממצאים של מחקרים קודמים בנושא התמדה בטיפול. 69% מהחולים מדווחים על חוסר התמדה בטיפול תרופתי, בעיקר על רקע שכחה וחוסר תשומת לב. הגורמים שמשפיעים על שכחה קשורים למינון ותדירות התרופה, ריבוי התרופות, וסדר יום עמוס. החוקרים הדגישו שבתרופות בהן קיים צורך ב- 3 מנות ביום, ישנם יותר מקרים של שכחה. בנוסף חשוב להעריך במדויק את רמות ההקפדה וההתמדה בתוכנית טיפולית על מנת לקבוע אם החולה אכן מגיב ומפיק מהטיפול. הם מוסיפים המלצות על מנת להגביר את רמות ההקפדה כגון: שימוש בסדרן תרופות שבועי, תזכורות בשעון או sms, אחסון תרופות במקומות קבועים והתאמת מינונים נוחים ומצומצמים יותר. אלו אכן יעילים על מנת לסייע בהתמודדות עם תופעה לכאורה פשוטה אך בעלת השלכות משמעותיות לקידום איכות חיים. ברור כי התמדה ושיתוף פעולה בתוכנית הטיפולית מורכבת בהרבה מלקיחת תרופות לפי מרשם. קיימים גורמים ייחודיים שמאפיינים מחלות מעי דלקתיות (IBD): מדובר במחלה כרונית, היא פוגעת באוכלוסייה צעירה, הטיפולים נדרשים לתקופה ממושכת, וישנן תקופות של החמרה ורגיעה במהלך המחלה. לרוב הטיפול כולל הקפדה על תוכנית תזונה מוגבלת, הימנעות ממאכלים מסוימים, מתן תרופות ותכשירים בלתי נעימים כגון זריקות, עירויים, זונדה וחוקנים, בדיקות דם תכופות, התערבויות רפואיות חודרניות, וביקורים חוזרים במרפאה לשם מעקב. המחקרים מתארים כי 16% מהחולים אינם מקפידים או מתמידים בטיפול מרצונם. לפי ניתוח שאלוני המחקר הנוכחי, הגורם המובהק לכך הינו "כאשר החולים מרגישים יותר טוב וגם כאשר הם מרגישים רע יותר." – קרי, דרגת חומרת המחלה. אנסה לפענח ממצא זה מבחינה פסיכולוגית. לא מתמידים כשמרגישים רע, לא מתמידים כשמרגישים טוב כאשר אנו החולים מרגישים טוב יותר, עולות בנו תהיות רבות בניסיון להבין את הגורמים לכך. אם אנו משוכנעים שהטיפול מהווה קשר ישיר להטבה קיימים החיזוק החיובי והמוטיבציה להתמיד בכך. בכל זאת, לעיתים בשל חשש מתופעות לוואי בטווח הקצר והארוך אנו מעוניינים לבחון גישות אלטרנטיביות. יתכן ואנו מרגישים מספיק בטוחים, חזקים ובריאים ולפיכך מעיזים להתמודד לבד, ללא תרופות. כידוע, המצב הרגשי משפיע באופן משמעותי על מהלך המחלה. יתכן ואנו מאמינים שאם נקפיד על אורח חיים בריא הכולל פעילות גופנית, תזונה בריאה וגישה חיובית זה ישמר את מצבנו הטוב וימנע את ההתלקחות הבאה. במקרים רבים זה מצליח. לעומת זאת, כשאנו מרגישים רע יותר אנו חשים שהטיפול לא עוזר ולפיכך אין טעם לדבוק בו. לעיתים אופי הטיפול ותופעות הלוואי כרוכים בכאב וסבל. קיימת ציפייה להקלה מהירה וכשהיא אינה מגיעה מתעוררים ייאוש ונטייה להימנעות והתנגדות. לעיתים השפעת הטיפול מתרחשת רק לאחר מספר שבועות, וכאשר אנו מרגישים רע, כוח הסבל, ההתמדה והרצון נמצאים בשפל. תיאור זה תלוי בגורם נוסף משמעותי, משך המחלה. חולים שאובחנו לאחרונה לרוב תלויים יותר ברופא המטפל ועסוקים בעיקר בהסתגלות לחיים עם המחלה והתוכנית הטיפולית המורכבת. חולים עם ניסיון מכירים יותר את עצמם ביחד עם המחלה ויתכן שמעיזים לנסות מגוון טיפולים רחב יותר. כמובן שאין בכוונתי לרמוז או לעודד חוסר שיתוף פעולה או הימנעות מתוכנית טיפולית ואני בהחלט בעד היוועצות גלויה וכנה עם הרופא המטפל. אני מפרש תופעה של הימנעות מטיפול כביטוי של קונפליקט המייצג חששות, מצוקות ופחדים, ביחד עם צורך, רצון וניסיון לשלוט ולהשפיע באופן ישיר על תהליך ההתמודדות עם המחלה. לפיכך, נדרש להשקיע מאמצים בטיפוח יחסי הרופאים עם המטופלים על מנת להגביר את ההיענות שלהם לתוכנית הטיפולית המורכבת במחלות מעי דלקתיות. על מה כדאי להקפיד? 1. מתן מידע והסברה שוטפים על המחלה - ביקורי הרופאים קצרים בזמן אך חשוב לפנות לזה מקום וכמובן להפנות למקורות נוספים כגון עלוני הסבר, חולים אחרים, עמותות ואתרי אינטרנט אמינים. 2. הדגשת ההשפעות החיוביות של הטיפול – חשוב להדגיש את החיובי אך חשוב לאפשר שיח גלוי לגבי סיכונים, קשיים ותופעות לוואי צפויים. 3. טיפוח יחסי רופא/מטופל – חשוב לגלות סבלנות, יחס אישי, תמיכה והכלה רגשית. קיים יחס ישיר בין חומרת המחלה ועוצמת המצוקה הרגשית. 4. שיתוף רשת התמיכה – מומלץ שהחולה ישתף את הרופא לגבי הקרובים המשמעותיים, בני ובנות זוג, הורים, חברים. רשת תמיכה חברתית תורמת להתמודדות עם המחלה והיענות לטיפול. 5. קבלת הטיפול – דרך ההשלמה והקבלה של המחלה ארוכה, מפותלת ומורכבת מאוד. הרופא המטפל הוא דמות משמעותית בליווי והעיבוד של תהליך זה. ההצלחה המשותפת בכך מגבירה את רמת ההיענות לטיפול. 6. העצמת החולה – חולים רבים מסוגלים ומעוניינים לגלות עצמאות בניהול המחלה והובלת תוכנית הטיפול שלהם. הרופא יכול לחנך את המטופל כיצד לזהות סימני החמרה ולהציע לו כלים מגוונים להתמודדות ופתרון בעיות. זמינות הרופא בטלפון או במיילים יכול להקל על התנהלות ובכך לקדם את ההיענות לטיפול. מקורות: