ראשית כל הכבוד על הנכונות והיכולת לשתף! לא עניין של מה בכך!
שנית אני מאד מבינה ומזדהה. אם יש לך אפשרות לשתף ממה את סובלת - הייתי מציעה לעשות זאת.
מי יודע אולי יהיה מי שיעניק לך טיפים מועילים או אולי מישהו שנמצא איתך ממש באותה קלחת?
ובאשר לטיפים - כל כך נכון כל כך. הפרופורציות בחיים משתנות כשכואבים.לומדים להעריך ולהביט בצעדים הקטנים, בצבע ובגווניו, בריח..
וכן צרת רבים חצי נחמה וכן יש מי שסובל יותר (אם כי צריך לפול בפח הקנאה בבריאים.. גם זה קורה).
לילה טוב!

 ראשית-לאפרת תודה על הפירגון הענק.
שנית-לדין - מאחר וכרתו לי בטעות(אלק טעות...) את היצב הראשי שמעצבב את מע' העיכול העליונה, נאלצו לכרות לי את הקיבה, 1/3 מהמעי הדק,לעקוף את התרסריון ועוד קטע מהמעי הדק (כי הם השותקים) ובכלל, אני אחרי 8 ניתוחי בטן, שהאחרונים שבהם היו ע-נ-ק-י-י-ם!!! כריתת העצב פגעה בתנועתיות של המערכת, אבל השאירה את התחושה והתחושה כואבת מאוד. אני גם סובלת מדלקת כרונית של הלבלב, דבר שנחשב ברפואה כאחד הדברים הכואבים ביותר במע' העיכול.
בשל הניתוחים הנ"ל, אני לא סופגת כמעט דבר מהמזון שאני אוכלת (שגם זו בעיה. א-כי עברתי גם ניתוח שיניים גדול שגם בו נעשו טעויות שהותירו אותי ללא אף שן!!!!!! ואני מחכה כבר 5 שנים למשפט שיגמר כדי שאוכל ב"ה לעשות לי שיניים תותבות. וב- בגלל שכרתו ועקפו כמעט את כל מע' העיכול, אני לא סופגת כמעט שום דבר.למזלי בניתוח האחרון הייתי מאוד גדולה וירדתי מעל 60 ק"ג, כך שב11 שנים שעברו מהניתוח האחרון, היו לי רזרבות שנגמרו בשנתיים האחרונות ולכן בשנתיים האחרונות אני מקבלת ON&OFF תזונה דרך וריד מרכזי וכן השלמה של חלק מהויטמינים בזריקות או דרך הוריד.
יש ויטמינים שלא נספגים בשום צורה,כמו ויטמין D ולכן אני סובלת גם מאוסטאופורוזיס ובגילי היחסית צעיר, כבר נמכתי ב-6 ס"מ ואני סובלת ממצב שנקרא אוסטאומיאלציה, שזה מעין "חורים" בעצמות.
זהו-נראה לי שסיפרתי לכם מכל מה שאני סובלת ולמרות הכל, אני מאוד משתדלת להישאר אופטימית, למרות שאני מודה בפה מלא שיש ימים שזה מאוד קשה!!!!
אני חושבת שזה שהייתי הרבה שנים אחות בחדר מיון וביחידת הטראומה וכן עברתי אשפוזים רבים וארוכים (לעיתים עד 2-3 חודשים...), ראיתי הרבה חולים במצבים מאוד קשים ואני "מודה" לה' על מה שיש לי ורק שלא יהיה יותר גרוע, כי עם מה שיש לי אני למדתי ולומדת להסתדר לאט-לאט, אבל "ישנן צרות גדולות יותר" כמו שאומר השיר ולכן אני מנסה לראות את הדברים בעיניים כמה שיותר אופטימיות ולקוות שלא יבואו עלי ועל משפחתי חו"ח, צרות קשות יותר.
נ.ב לאפרת-לצערי או לשמחתי (תלוי בעיני המתבונן), אני די בודדה במערכה מהבחינה שאני היחידה שככה נפגעה מניתוח לקיצור קיבה שעברתי לפני 30 שנים, כשהייתי אחת הראשונות בארץ והכי צעירה שעברה את זה אז. (הייתי בתיכון והכי קרוב אלי בגיל, שעבר אז את הניתוח, היה מעל גיל 30 והיינו שפני נסיון מבלי שידענו שאנחנו כאלה!!!!!!! בתקופה ההיא עברו את הניתוח רק אנשים שכבר ניסו הכל ומשרד הבריאות העביר אותנו אלף הערכות רפואיות ונפשיות, עד שאישרו למעטים מאיתנו לעבור את הניתוח ואז לא היה דבר כזה ניתוח פרטי... ואני-איזה כייף.... זכיתי להיות בין 20 הראשונים. כשאז ניתחו בערך 6 אנשים בשנה, בכל הארץ!!!!!
אז באמת-שיהיה לנו רק טוב ואם מישהו מעוניין בעוד פרטים או במתן עצות לחולים אחרי כריתת כיס מרה,כריתת קיבה, כריתה חלקית של המעי הדק, שלשולים מרובים, חוסר תיאבון ועוד, מוזמן לשאול,להעיר או להאיר את עיני ואשמח לייעץ כמו גם לקבל עצות ועידוד!!!
לילה טוב
אוריה

וואו אוריה! חתיכת סיפור עברת! לא יאומן.
טוב קודם כל כתיבה היא יופי של תרפיה לכל דבר ועניין לדעתי (מה עוד שאת כותבת טוב) ומעבר לזה זה אכן הרעיון מאחורי האתר, כל מה שכתבת ועוד.
חזקי ואמצי! :)

אפרת שלום
שוב תודה על המחמאות.
מקווה שאוכל לעזור ולו לאדם 1 להתמודד עם תופעות לוואי שהזכרתי ו/או לשנות את ההתבוננות על החיים ולדעת להודות על הטוב ולא לקנא באף אחד, כי גם אם אדם נראה טוב כלפי חוץ, איננו יודעים מה קורה לו בפנים ולכן צריך לברר ולהיזהר כשלא מבינים למה אדם פלוני מתלונן "והוא הרי נראה כ"כ טוב ומלא בריאות"...
יש כאלו שבשבילם כאב בזרת הוא עצום ונורא, כי לשמחתם הם לא התנסו בדבר קשה יותר ואנשים חולים ששומעים את "התלונה הקטנה", לא מבינים על מה הקיטור. אז בל נשכח שגם כשלנו לא כאב באופן כרוני ו/ו קשה, לא ידענו להעריך את בריאותנו וגם אנחנו או רובנו, התלוננו על כל כאב קטן, עד ש....
אז אם מישהו שואל או שאנחנו שומעים שמדברים עלינו מאחורי הגב, שאנחנו סתם קוטרים, כדאי שניקח את המרכל/ת הצידה ובצורה עדינה נאמר לה, א-שתודה שלה לא כואב כ,כ וב-זה שנחנו נראים טוב ו/או שומרים על אופטימיות, לא אומר שאנחנו לא סובלים. אבל כדאי לעשות זאת בפרטיות, כדי לא לפגוע ב"מרכל" וסתם להוסיף רוע לעולם.
שנזכה רק לבריאות שלמה ומהירה ואם לא מלאה, אז לפחות להקלה במצבנו ואל נקנא באף אחד, כי אין לדעת מה מסתתר מאחורי החיוך היפה!!!!
יום טוב
אוריה

אוריה,
אני מעריכה את הפתיחות שלך ואת החוסן. אני מבינה שכבר שנים את סובלת מכאבים הבלתי נסבלים. אני כאחות מומחית בטיפול תומך מבינה את הסבל ( היו תקופות שגם אני סבלתי מכאבים עזים), אך יותר מכל תאור התמוודות שלך יכול לסייע לחולים נוספים  לראות בדברים הקטנים היומיומיים  את האור.
חיה הרשקו
אחות אוקולוגית

 חיה שלום.
תודה על המילים החמות.
איכשהוא לאורך השנים, הרגשתי שיותר קל לי להתעודד ולהאמין במה שאני חושבת, כשאני מספרת את זה לאחרים ולא רק אומרת את זה לעצמי. כנראה שיש משהו בשיתוף אחרים בקשיים, שנותן (לי לפחות), לראות את הדברים בפרספקטיבה הנכונה ואילו כשאני שוקעת במחשבות עם עצמי, אני נוטה לראות רק את הקושי ופחות את האור ולכן החלטתי על פרסום הדברים-לעודד אחרים ולתת מנסיוני כמה שאוכל וגם להתעודד בעצמי.
יום טוב ונטול כאבים עד כמה שאפשר-לכולנו.
אוריה

לילה טוב לכל ה"ינשופים".
הבוקר קמתי לבוקר "על הפנים". הכל כאב לי, בגוף ובנשמה ומה לומר לכם, כשהלב כואב,זה לא ממש עוזר ללהתגבר על הכאבים הפיסיים.
לחלקכם זה ודאי ישמע מוזר, אבל הכלב שלי הלך לעולמו, פתאום, כשעתיים לפני צאת השבת ואני כדתיה, לא יכולת לעשות דבר, עד צאת השבת.
בד"כ, אינני יוצאת מביתי לבית הורי בשבת, בין ארוחת הצהריים ועד להבדלה במוצ"ש, אבל הפעם באה לבקר חברה טובה שלא גרה בכפר וכשיצאתי ללוות אותה, היא פחדה לעבור דרך אזור השרשרת של הכלב ואני קראתי לו כמה פעמים ומשלא נענייתי על ידו, אמרתי לה שלא תפחד כי הוא ישן מאוד חזק. לאחר שחזרתי הביתה (ליוויתי אותה כמה דקות לכיוון ביתה), הסתכלתי עליו שוב ומשהו נראה לי מאוד חשוד, אל חשבתי לעצמי שזה בטח החום, כח בבוקר הראייתי לילדי בת דודתי שהתארחה אצלנו, איך אני מאכילה אותו ולהוא טרף את האוכל ולא הראה שמשהו מציק לו ולכן לא חשדתי בכלום.
במוצ"ש, יצאתי לפנק אותו בשאריות עוף משבת וראיתי שהוא באותה תנוחה ואז גם ראיתי שאין שום תנועת נשימה ופתאום=הלב שלי נקרע!!! ושתבינו, אני אוהבת בע"ח, אבל לא קופתת ומשתוללת איתם ובכל זאת, הכלב הזה-סימבה שמו, בחר אותנו ולא אנחנו אותו ומשום כך הקשר איתו היה אחר. לפני כ-3 שנים היינו צריכים להרדים את הכלב הקודם שלנו,שהגיע לגיל 13 המופלג.כלבים מסוגו חיים בד"כ 8-9 שנים וי לקח אז שבוע להתאושש מהסיפור ואח"כ אושפזתי בשל מצבי הבריאותי. כיומיים לאחר האשפוז, נאבי התקשר וסיפר לי, שאיזה כלב חמוד נעמד לידו על השביל בדרך לבית הכנסת ולא הסכים לנטוש אותו ולמרות שהיתה עליו חגורה והוא נראה כלב מטופל ומטופח, אף אחד לא ענה  למודעה שאבי תלה על לוח המודעות שנמצא כלב אבוד ומאז סימבה נהיה בן משפחה.
משום מה היה לנו קשר מיוחד וכל פעם שחזרתי מאשפוז, הוא קיבל את פני בהשתוללות שמחה וכשכושי זנב עליזים וחזקים שפחדתי שזנבו יישבר...
ולכן, הכאב על מותו הפתאומי קשב לי כ"כ ואני מנסה לנתק את הכאב הפיזי מהכאב הנפשי וזה פשוט לא מצליח לי.
כל זה הוביל אותי לתובנה שידעתי עליה תמיד.אבל לא תמיד הבנתי את מי שהתלונן בפני  ואמר לי שהכאב הנפשי (מכל סיבה שהיא), מחמיר לו את הכאב הפיזי ועכשיו אני יודעת כמה זה  נכון!!!
הבנתי גם, שאני צריכה לתת לעצמי את הזמן להתאבל ולא להילחץ מזה שגם הכאב הפיזי כואב יותר כרגע ומה לעשות, הנשמה והגוף-אחד הם ומשפעים הם אחד על השני וצריך להבין זאת,לקבל זאת ולדעת שעוד כמה ימים ב"ה, שני הכאבים ישתפרו!!!!
זהו-הייתי צריכה לפרוק את אשר על ליבי, בתקווה שזה יקצר את תקופת הכאבים  ולנסות להיזכק איך סימבה אימץ אותנו למשפחה ובטוח שהיתה לכך סיבה שלא בטוח שנבין למה אנחנו נבחרנו על ידו, אבל אני מקווה לזכור איך קיבל רותי כל פעם בשמחה ומקווה שזס יקל על הכאב שבנשמה!!!!
שיהיה לכולכם לילה שקט ורגוע מכאבי גוף ולב ושנתעורר לבוקר עם הרבה אהבה בלב. לבוקר עם פחות כאב גשמי ורוחני ונדע להיות מאושרים מכל דבר חיובי ונתעלם מהשלילי ובקיצור-שבוע טוב וחודש נפלא ושיימצא לכולנו מזור ורפואה.
שלכם מכל הלב
אוריה

 שלום לכולכם.
לא כתבתי כבר הרבה ימים והסיבה היא, שהתחלתי לקבל קנאביס ואין לי מושג אם בגלל זה או בגלל שהגוף שלי פשוט כבר לא עומד בעומס הכאבים  והתחושה הרעה ואתוצאה היא שאני פשוט ישנה כמעט 20 שעותביום!!! אני לצערי לא מסוגלת לעשות כלום, אפילו לא לקרא/לכתוב מיילים או כל פעולה אחרת. הנסיעה הכי קצרה-גורמת לי לישון אח"כ כמעט יומיים!!!
ניסיתי להפעיל על עצמי את כל הידע שיש לי ברפואה רגילה ואלטרנטיבית, כדי להבין מה קורה לי ולא נצלחתי עד עכשיו להבין.
ניסיתי לעשות "סיעור מוחות" עם הרופאה שמטפלת בי בכל מיני דרכים שהעיקרית בהן היא דמיון מודרך (וכבר המלצתי בעבר, שזו שיטה מעולה, כמובן שהיא חייבת להיעשות ע"י מומחה בתחום!!) והגענו למסקנה 1 ברורה-המקור הוא לא בראש אלא משהו פיזי (בטוח שכשהגוף מרגיש רע כ"כ הרבה זמן, אז גם הנפש מושפעת, אבל חשוב לברר מה קדם למה הקושי הנפשי לכאבי הגוף או להיפך ולפי זה לטפל).
אני ממש מנסה בשעות הערות, לעשות כמה שיותר מדיטציה/דמיון מודרך ופעילות פיסית, אבל כמו שכתבתי-אין לי זמן כי אני ישנה רוב היום ועכשיו אני יודעת שזה לא מהתרופות (הפסקתי את הקנאביס ועדיין אני "גמורה" ועכשיו גם אני מתעוררת מכאבים בעצמות ובבטן, כך שהשינה לא ממש יעילה).
ניסיתי להרשם לכמה קורסים ברפואה ובתוכניות שמלמדות איך להרוויח מעבודה באינטרנט, אבל למרות שנרשמתי והבטחתי לעצמי שלפחות שעתיים ביום אלמד משהו חדש (דבר שאני ממליצה לכולם, זה ממש טוב לגוף ולנשמה ללמוד כל יום דבר חדש) אני לא מצליחה לעמוד בהבטחתי לעצמי - מקווה שבקרוב זה ישתפר.
צר לי אם דיכאתי אתכם קצת היום, כי בד"כ אני מנסה להיות יותר אופטימית ולעודד את הסביבה שלי ו/או חולים שפנו/הופנו אלי, אבל גם לי יש "נפילות" כמו לכל אדם מהישוב.
אז העצה היחידה שאני יכולה לתת לכם מהתקופה האחרונה זה-תנו לעצמכם את הפריבילגיה לא להיות תמיד HAPPY-HAPPY (בד"כ כשזה כך, זוהי מסיכה לקשיים פנימיים שאדם מפחד שידעו שיש לו). מותר שיהיו כמה ימי "דאון", בתנאי שתאמרו לעצמכם שלא לתת לעצמכם יותר מידי ימים כאלו ואם אתם מרגישים שאתם לא מצליחים "להתרומם" לבד,בקשו עצה/שיחה עם ידיד/ת נפש/רופא/ה או כל מי שאתם מאמינים ביכולותיו וברצונו האמיתי לעזור לכם (לעיתים גם חבר/ה טוב/ה, לא יכולים לספק עזרה כזו וצריך מישהו יותר מתאים, בתקווה שהחבר/ה יבין למה לא פניתם אליהם אלא למישהו אחר ואם הם נעלבים, אז כנראה שטובתכם לא עומדת ב"ראש מעיניהם"...).
ודבר אחרון להיום-אם אתם מרגישים פתאום תחושות מוזרות (כמו העייפות הקשה שלי), בידקו האם התחלתם טיפול חדש, תרופתי או אלטרנטיבי, כי לפעמים ישנה ירידה לצורך עליה/שיפור. בידקו גם אם מקור הקושי הוא הכאב הפיזי או משהו נפשי שגרם לנפילה וכשיהיו לכם התשובות הכנות עם עצמכם, יהיה לכם יותר קל להחליט מה עליכם לעשות עם הקושי: לדבר עליו,לגשת לרופא, להתייעץ עם מטפל וכ"ד, אבל תעשו לעצמכם טובה, את העבודה הראשונה, עשו בשקט עם עצמכם, רק כך תוכלו להגיע למסקנות הכי קרובות לאמת חותוכלו לעזור לזה שאתם מתייעצים איתו, לעזור לכם במהירות האפשרית וב"ה לפתור את הבעיה,כדי שלא תישקע עמוק בגוף ובנשמה.
יום טוב,מלא אושר,אהבה ובריאות!!!
ממני
אוריה

 הי לכם ינשופי הלילה....
איזה כייף לי!!!!
התחלתי לעשן קנאביס רפואי לפני שבוע וסופסוף, אחרי מעל שנה וחצי, התחלתי להרגיש טוב.
הכאבים נרגעו ברמות שלא יאומנו ואני מצליחה לישון 5-7 שעות רצוף בלילה ולהיות ערה במשך היום!!!! (מה שנורמלי לרוב בני האדם, אבל אני ברוב חייי הייתי ינשופת לילה וגם השתדלתי לעבוד כמה שיותר לילות, בתקופה שעבדתי בחדר מיון וטראומה בהדסה ע"כ.
השבוע גם יצאתי לחתונה של בת של חברה טובה שלי מהכפר בו אני גרה, אחרי שלא יצאתי מעל שנה לאירועים בכלל ולצערי גם לא אירועים משפחתיים.
בחתונה הייתי פשוט מאושרת ובאיזה שלב קיבלתי ברכה מהכלה (למי שלא יודע, בעיקר אצל דתיים ציונים ואחרים,חתן וכלה  נוהגים לצום ביום חתונתם וזה נחשב מעיין יום כיפורים והם מברכים את הרווקים וזוגות נשואים ללא ילדים ומקובל שתפילותיהם נשמעות ומתקבלות בשמיים בשל הצום). הברכ הייתה מדהימה ושתינו בכינו אחת על השניה ואח"כ התיישבתי ליד השולחן  וחברי הכפר, שמכירים את בעיותי הבריאותיות וראו אותי בוכה, ניגשו לבדוק שהכל בסדר איתי ולא הבינו למה אני מצד אחד בוכה ומצד שני מאושרת ונאלצתי"" להסביר להם שזה בכי של אושר שהצלחתי להגיע לחתונה והתרגשות מהברכה של הכלה ולא חו"ח בכי של כאב או סבל .
זהו לעכשיו, הייתי חייבת לספר על הטוב, כשם שחלקתי איתכם גם את הקושי ואני מעבירה את תפילתה של הכלה לכל הסובלים - שנזכה במהרה למצא מזור לכאבינו ושנדע רק או לפחות הרבה אושר ,שמחה ובריאות בחיינו.
לילה טוב
אוריה