מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

אבא לילד עם סכרת נעורים

כעסים שהצטברו מאז התגלתה הסכרת אצל בני.

מאת yogibear
11/06/11 19:38
1307 צפיות
סכרת- אני ממש שונא אותה מאז פרצה לחיינו כסערה אימתנית. היא פגעה בבני בכורי ,ילד בן 11 . גילינו אותה בראש השנה האחרון חודש 9/2010 . יש בי כעס אדיר ,הכעס אינו מנותב,הכעס קיים .כלפי מי ? ממש לא ברור. האם בי מצוי האשם למחלתו? הרי אף אחד לא באמת יודע מה הגורם למחלה הארורה.אולי משהו שנתתי לו לאכול,שגרם בסופו של יום לשיבוש מערכת החיסון ... אולי גורם אחר שהיה בשליטתי? לפני המחלה מעולם לא התעניינתי מה פחמימתי ומה חלבוני ,בכלל לא עניין אותי, ולמען האמת גם לא ידעתי מי שייך לאיזו קבוצה. זה היה מסוג הדברים שאתה יודע שהם שם, אך לא מתאמץ באמת להבין מי שייך לאן,אין לזה שום משמעות קיומית או אחרת עבורך, לכן אתה מנתב את מקורות קליטת הידע שלך לאפיקים אחרים. מאז המחלה, מוצא עצמי מתבונן ברכיבי המזון ,מחשב מנות פחמימה. יודע על בוריין את כל המנות שניתן לאכול.
קיימת עלייה מהותית בתחלואה במהלך עשרות השנים האחרונות .מדינות שכמעט לא ידעו סכרת "נעורים" מהי נלחמות בתופעה ההולכת ומתגברת חדשות לבקרים. חורה לי שהטיפול מתמקד בסימפטום עצמו, אך לא בבעייה האמיתית שהיא מערכת החיסון שהחליטה לתקוף את תאי הלבלב.משאבה, אינסולין ארוך טווח,קצר טווח ,הכל לשם טיפול בסימפטום.. אבל היי חבר'ה מה באמת קורה שם שמעורר את מעכת החיסון לתקוף ? מי הזרז שגורם לכל הסבל הזה ?
אני חושב שההתמודדות קשה לי מאוד שכן באתי ממשפחה סכרתית בה האימא נפטרה מסיבוכים קשים בשל הסכרת. עם יד על הלב אני יכול לומר שהיא רקחה את גורלה במו ידיה . לא שמרה דיאטה מאוזנת ,עישנה 3 חפיסות סגריות ליום ,לא עשתה דבר למען עצמה עד שהיה מאוחר מידי. כשהיה מאוחר היא הכתה על חטא. אולם,טרם ראיתי ולו אחד שמנהל משא ומתן מוצלח עם מלאך המוות, מרגע שזה החל לאחוז אחיזה רמה בנפשך. כך החלה התדרדרות שכללה קטיעת רגליים,עיוורון,דיאליזות .ובסוף בסוף , כחודש לפני מותה בגיל 62 דמנציה חריפה.
כך, כשהגעתי לחדר המיון בידיעה ברורה שיש לבני סכרת נעורים נזרקתי לאחור לחודש 1/1995 עת אימא אדמה קיבלה לחיקה את אימא שלי. אימא שיכלה לחיות ולפגוש כעבור 6 שנים את בני הבכור,אימא שיכלה ללוות אותי בשמחות ובעצב, אימא שהיתה אישה חזקה כגבר . ג'דה אמיתית,שאף אחד חוץ מהסכרת לא יכול היה לגבור עליה. קשה לי להמנע מהפחד. נכון, מדובר בשתי מחלות שונות לכאורה, אך במידה ולא שומרים התוצאות זהות.
עד היום ,למרות שחלפו כמעט 10 חודשים אני לא מסוגל להתבונן בבני מזריק, פשוט לא מסוגל לעשות זאת. אני מבין את כל ההסברים, כולל שלו שזה "לא כואב" ,וניתן לחיות עם המחלה, אולם אני נושא בקרבי צלקת עמוקה ,עמוקה מאוד . שכן , משחר נעורי ראיתי הזרקות אינסולין יומיומיות,ראיתי את הסוף, התבוננתי למלאך המוות בלבן של העיניים , והייתי שם "לעצום" את העיניים לאימי . המוות לא מפחיד אותי, כלל לא, המוות קיים בשביל כולנו , המוות חלק מהחיים,הגלישה לקראתו היא זו שמפחידה אותי. התהליכים שגוררים אותך לקראתו, החלשות הגוף , החלשות הנפש, התלות באחר . כשזה קרה לבני, פשוט התפרקתי כליל . בצד הרציונלי ,אני יודע היטב שהמחלה ברת טיפול, אני יודע שאנשים חיים איתה היטב כל עוד הם שומרים,ואינם שונים מזולתם פרט לעובדה שהם צריכים לשמור תפריט מאוזן לבדוק "סוכר " ולהזריק. בצד האמוציונלי (ששולט בי לעת עתה ) קשה לי , קשה לי מאוד . אני מתבונן בו בעיניים דומעות ,מזריק ... מתבונן בו רוצה גלידה \פרי \ פרוסת לחם ואינו יכול לקבלה אם ערכי הסוכר אינם "בנורמה" או בין הארוחות.
אני אוצר בקרבי זעם עצום ,שאינו מתועל לאף מקום,שכן אין לו למי להיות מתועל. אם הייתי אדם מאמין,אולי הייתי מוצא נחמה פורתא מבעל הנחמות . אולם, איני אדם מאמין.אני זועק את כאבי (עמוק לתוך נשמתי ) מידי יום. דואג, חרד,ויודע שמי שיקבע את גורלו יהא בני. גורלו יחרץ במו ידיו תרתי משמע. ישמור יחייה,יזלזל – גזר דינו יחרץ. שנאמר ניתן להביא את הסוס לשוקת,אולם לא ניתן להכריחו לשתות.

בברכת רפואה שלמה והמון אופטימיות למציאת מרפא מושלם.

תגובות

AromA
11/06/11 20:24

אי אפשר להישאר אדיש מול עוצמת המילים שלך
נשאבתי אל תוך הפוסטים שלך ומצאתי באחד מהם את מה שקיוויתי לו
מצוטטת אותך:
"איתמר ילד בוגר מגיל ומבין שכדי להצליח בחיים עליו לנהל את המחלה ולא ההיפך"

גם לך ולבני משפחתך רפואה שלמה והנאה מרובה

אפרת_זיו
12/06/11 11:12

פוסט מרגש, מטלטל וכתוב היטב.
נהניתי לקרוא, הצטמררתי לחשוש לגורל בניי שלי.
מאחלת לכם שבוע טוב ובריאות
ולך אישית - שלא תפסיק לכתוב.

עדידי
14/06/11 12:37

אין דבר יותר מבאס וקשה מלראות את הילד שלך סובל וחולה. אז ברור שאתה כועס וזה מובן אבל אין לך מה לחפש אשמים אלא רק איך לעשות לו חיים יותר קלים וטובים והלוואי וזה ייעלם מעצמו כמו שזה בא.
בן כמה הילד אגב?

yogibear
14/06/11 19:47

תודה למגיבים, התגובות בהחלט מעודדות.מתנצל מראש על אורך תגובתי .. אבל הייתי חייב : 
הילד בן 11 וטיפה . קשה לי להמנע מלחפש "אשמים".אסביר: אנו רואים עלייה מהותית בתחלואת חולי סכרת 1 (נעורים) ,הסכרת החלה פוגעת במדינות בהן לא היתה מוכרת, עצם העלייה עצמה מעידה כי משהו (כנראה )אינו תקין באורחות חיינו . אינני יודע במי לתלות את האשם. ברי כי המחשבה הראשונה שעולה בדעתי הינה תזונה לקוייה. היום רובנו חוטאים בתזונה לקוייה,ההיצע אדיר (כמות המוצרים שניתן לאכול )  , קל ונוח לגשת לסופר לקנות אוכל מוכן,אוכל שמוצף בכל מיני רכיבים השומרים על טריות האוכל, כל מיני צבעי מאכל, היום מהנדסי מזון מכינים לנו אוכל, פעם סבתא היתה מכינה אוכל. קצב החיים המהיר והתובעני שלנו מוקרן לילדנו.
כמי שבא בגישת עולם רציונלית ופילוסופית,אני רגיל לשאול שאלות. אני יודע שאין לכל שאלה תשובה, אני גם יודע  שלשאלה יכולה להיות יותר מתשובה אחת נכונה. לכן אני בא ושואל שאלה פשוטה שטובי המדענים מתקשים לתת לי עליה תשובה : מה הגורם המשותף לכל אותם ילדים שחלו בסכרת נעורים.לצערי, עד כה לא קיבלתי תשובה ברורה.יתכן שלמדע אין עדיין את הכלים לבחון את הסוגייה לעומקה. סבורני כי ימצא פתרון לבעייה ,ואני מקווה שהפתרון יהא בזמן הקרוב ,קרי בטווח של שנים ספורות. עם כל הכבוד לכל סוגי האינסולי החדשים ,המשאבות וכו' (ואינני מזלזל ) אני מבקש טיפול בבעייה (מערכת החיסון המשתוללת ) ולא טיפול בסמפטום .  הכעס כי רב- אינו מתועל. כי אין לו למי להיות מתועל. אם לדוגמא הייתי יודע ששימורי מזון מסויים גורמים לתחלואה ,הייתי מנתב את הכעס לכיוון יצרני השימורים והייתי "קורע להם ת'צורה " .היום אין בידי כל תשובה. אני יודע שעד לפני כשנה היה לי ילד "בריא לכאורה" ,ופתאום התהפכו היוצרות. הילד סובל מבעייה מסויימת המציבה לו מגבלות מסויימות . מגבלות ברמת התזונה ,מגבלות בדיקה בהן הוא חייב לבדוק ולדקור עצמו לפחות 6 פעמים ביום. והמגבלה הארורה  מכל (מבחינתי) היא הזרקת אינסולין 4 פעמים ביום . שכן בלעדיו אין לו שום סיכוי לשרוד. נכון, הוא יכול לתפקד ככל הילדים (כמעט) אבל לא ממש. קשה לי לומר שמלבב לראות את הבן שלי רועד כולו ולא מקור אלא מהיפו חריף, היפו בעטיו לא הצליח לקום אפילו מהמיטה. קשה לראותו עת רמות הסוכר הגיעו למצב בו המכשיר סימן לנו HI ,כי אם רמות הסוכר היו נשארות כך אולי לא הייתי מספיק לומר לו (לבן ) ביי. נכן, זה לא קורה כל יום,גם לא כל שבוע,אך מספיק שזה קורה פעם אחת או פעמיים, וגם אני שיכול להעיד על עצמי שהנני בעל אופי חזק מאוד מתרסק לרסיסים ובוכה כמו ילד. בוכה על כך אין לי כל אפשרות לעזור לו.  אפשרות אמיתית לתת לו לחיות את חייו בלי זריקות בלי בדיקות בלי שום מגבלות. אני יודע , ואני רואה סכרתיים מצליחים דוגמת ראם סמואל שמבחינתי משכמו ומעלה. אך למרות הכל , למרות הידיעה שהוא (בני ) ככל האחרים (לראייה ראם סמואל ) ,אני כועס. 
מקווה שהבהרתי את דעתי, יודע, המצב אינו פשוט ,הרגש שולט בי, לא שזה רע, למרות ש"הגברים בוכים בלילה", הם עדיין בוכים. יש משהו מחזק בעצב ,בבכי, משהו משחרר ....
מקווה לפתרון שיביא הקלה לכולם. 
  

איריס-פלג
15/06/11 19:46

כואב לקרוא מה שכתבת ואין לי ספק כי גם אם אינך מתכוון לכך אתה מעביר את התחושה לבינך וחבל.

אני חיה כבר 36 שנה עם סוכרת נעורים (מגיל 14) ואני מסתדרת מצון.
לא, אני לא אוהבת אותה. הייתי מעדיפה בלי.
אבל אני לא שונאת אותה ולמדתי להשלים עם המצב.
זה מה שיש ואי אפשר לשנות את זה.

אם תלמדו לעבוד נכון, ספירת פחמימות, תיקון וכדומה אין סיבה לא לתת לבינך פרי או לחם כשהוא רוצה.

לדעתי, אופטימיות היא לא בתקווה למציאת מרפה אלא בהבנה שעם סוכרת אפשר לעשות הכל וצריך ללמוד איך.

אשמח לשוחח עימך בטלפון: 054-4608679

חיבוקים ונישוקים
איריס

סבטה-אשכנזי
19/06/11 18:20

הי
התחלתי לבכות תוך כדי הקריאה ואני רוצה לנסות לעודד אותך 
קודם כל אם אתה אוהב לחשוב בצורה הגיונית בוא נחשוב ביחד מה זה עוזר להתמקד באשמים ובגורם למחלה ולכעוס? בפועל לא עוזר לאף אחד. מה כן עוזר? עוזר לפתוח את הראש ולהסתכל ימינה ושמאלה ולחפש פתרונות איך אפשר לגרום לילד להיות עם סוכר מאוזן ובו זמנית לחיות חיים נורמאליים.
אני יכולהלהגיד לך שאני בחורה בת 27 מאוד מאוזנת בדרך כלל והסוכרת נעורים והזריקות והבדיקות כולם ביחד כמעט ולא מפריעים לי בחיים. למה אני אומרת כמעט כי יש ימים שקצת קשה. אבל גם לך כבן אדם בריא יש ימים שקצת קשה וכוא בהראש או שאתה עייף או בלי מצב רוח וכו' , נכון?
לסיכום, הייתי מצעיה לנתב את האנרגייה של הכעס למקום טוב יותר. כעס מביא איתו עוד כעס וגם הורס את הבריאות - שלך! לפחות אתה תהיה בריא ותשמור על עצמך.

yogibear
yogibear
אוהב : את 3 ילדיי המקסימים . קריאה,צילום וטבע,ו...כמובן הרבה הרבה שקט.כן ... אני יודע ... אופנוע מסוכן , עברתי איתו תאונ...