ההיכרות עם אביקסה והניסיונות להכניסה לסל התרופות
עד לעצם היום הזה אין תרופה לשימור הזיכרון או להרגעת חולי אלצהיימר בסל התרופות. קופות החולים הורידו קצת את מחירי התרופות אולם אינן נותנות תרופות מקוריות אלא גנריות בלבד.
19/05/11 16:31
3014 צפיות

שלום לכולם,
לא מזמן נזכרתי כי לפני כעשר שנים ניתן היה להשיג תרופה לאלצהיימר רק בבית מרקחת אחד בכיכר המדינה בתל אביב. בעקבות כך עלו בקשותינו לאישור התרופה בארץ, ומאוחר יותר, ביחד עם עמותת עמדא החלו גם הניסיונות להכניס את התרופה לסל התרופות.
בשנים 2004-2006 תפקודו של שלמה היה יחסית טוב. אמנם תפקד תחת תרופות הרגעה אך ניתן היה לנהל סוג מסוים של תקשורת ושתוף פעולה אתו. בשנים אלו עוד יצאנו לטיולים במסגרת מועדון "רעים" בנווה מונוסון ולסמינרים של הסתדרות האחיות באילת וים המלח. כמו כן, נסענו לארצות הברית לבקר את בתי שירה ומשפחתה ,ששהו שם לרגל
פוסט הדוקטורט.
מעניין שהרופאים התנגדו לטיסות. הם טענו שהשהייה במקום סגור כמו מטוס במשך 13 שעות עלול להלחיץ ולגרום לבלבול ולהתקף של אי שקט פסיכו מוטורי שלא ניתן יהיה להשתלט עליו, והדבר יגרום לירידה ולמשבר בלתי הפיך. אני לא מאמינה בסתם פאניקה במיוחד כשאף אחד לא ידע לספר שהוא חווה אירוע כזה, לכן הצטיידתי בתרופות מרגיעות שונות, כאלו שאפשר לתת אותן בטיפות או בתרופות שבאות בצורת טבלייה רכה כמו גבינה, שאותה בעת משבר וסרבנות אפשר לשים בפה ובאותו רגע היא מתמוססת ונספגת ואי אפשר לירוק אותה- ובא לציון גואל.
בשנת 2006, במהלך ביקור בארה"ב קיבלתי טלפון נרגש מאחד החברים בארץ שסיפר שכרגע הודיעו בחדשות שה- פ.ד.א אישר לשימוש תרופה חדשה בשם ממנטין (אביקסה) והיא פועלת לשימור הזיכרון בדרך שונה מהתרופות הקיימות בשוק. מיד הוצאנו מהאינטרנט את כל מה שהיה כתוב על התרופה וחזרנו ארצה כדי להתחיל את הטיפול בתרופה. בירור קצר העלה שלא מאשרים את התרופה לשימוש בארץ וכי הרופאים לא ששים למלא טופס מיוחד למשרד הבריאות. לאחר הפצרות רבות ברופאיו של שלמה, הם הסכימו למלא את הטופס, אך לא ידענו היכן ניתן להשיג את התרופה.
יד המקרה: בקבוצת התמיכה בראשל"צ פגשתי אדם שידע על התרופה, והוא היה זה שגילה לי שיש בית מרקחת אחד בלבד בישראל שמייבא את התרופה ואליו מביאים את הטופס. רוקח בית המרקחת שולח אתו לרוקחת הראשית של משרד הבריאות שמאשרת את הטופס, ובאישורה מנפיקים את התרופה. בית המרקחת נמצא בכיכר המדינה בתל אביב ובכל חודש חזרה הפרוצדורה המטורפת הזו: נסיעות, טפסים, אישורים והמתנה לתרופה. עם זאת, שילמנו בהכרת תודה בכל פעם על פי מחיר היורו באותו יום בבורסה.
חברים יקרים איך אפשר לקרוא לתהליך זה אם לא "מלחמת התשה", וכל זה כשאנו מטפלים בחולה שהטיפול בו מתיש יום ולילה. אבל זה היה שווה ! לא רק ש"אביקסה" עצרה את התהליך, אלא ראינו שיפור במצב המנטאלי וגם במצב הרוח ! !
בשלב הזה של המחלה הוצאנו קרוב ל2,000 ש"ח על התרופות השונות בכל חודש, ולכן החלטנו יחד עם עמותת עמדא לנסות ולהלחם להכניס את התרופה לסל התרופות, אך לצערנו, ללא הצלחה.
עד לעצם היום הזה אין תרופה לשימור הזיכרון או להרגעת חולי אלצהיימר בסל התרופות. קופות החולים הורידו קצת את מחירי התרופות אולם אינן נותנות תרופות מקוריות אלא גנריות בלבד.
אנו ממשיכים לנסות להכניס את התרופה לסל התרופות ומקווים לטוב!
רק בריאות,
אסתר.
תגובות

שמי אסתר ספקטור. אני מתגוררת עם בעלי חולה האלצהיימר בשבע שנים האחרונות, בבתינו שבנווה מונסון. מאז שבעלי חלה אני מתנדבת ב...
עוד פוסטים בבלוג: אלצהימר - יומן מסע
גם הנכדים מתמודדים עם אלצהיימר
כסבתא לנכדים ונכדות, וכמנחה בקבוצות תמיכה, אני שומעת רבות על התמודדות הנכדים עם סבא או סבתא הסובלים ממחלה כרונית...
קראו עוד
מתקשרת אלקטרונית
תקשורת האלקטרונית היא עוד כלי המסייע לנו לקדם את האינטרסים של חולי האלצהיימר, אז קדימה, תפתחו בלוג ושתפו את העולם כולו ב...
קראו עוד
יפה ירקוני ז"ל
קשה לי להאמין שהמחלה האיומה שתוקפת רבים וטובים תקפה גם את יפה ירקוני שהייתה מורתי לבלט בגיל 6. רבים לא יודעים אך טרם התפ...
קראו עוד
למצוא בחושך את נקודת האור
רבים הם הפחדים המלווים אותנו בתהליך הטיפול בבן משפחה חולה אלצהיימר ואני רק מקווה שבסיוע האנשים שהולכים לצידנו הן במשפחה ...
קראו עוד
לאוורר את הפחד
בקבוצת התמיכה אנו מקבלים לגיטימציה לדבר על כל הפחדים שאנו נושאים בלבנו ואז אנחנו יכולים להמשיך לחיות עם משקל פחות כבד על...
קראו עוד