מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

אלצהימר - יומן מסע

כמוניבלוגיםאלצהימר - יומן מסעההיכרות עם אביקסה והניסיונות להכניסה לסל התרופות

ההיכרות עם אביקסה והניסיונות להכניסה לסל התרופות

עד לעצם היום הזה אין תרופה לשימור הזיכרון או להרגעת חולי אלצהיימר בסל התרופות. קופות החולים הורידו קצת את מחירי התרופות אולם אינן נותנות תרופות מקוריות אלא גנריות בלבד.

19/05/11 16:31
3014 צפיות
ההיכרות עם אביקסה והניסיונות להכניסה לסל התרופות
שלום לכולם, לא מזמן נזכרתי כי לפני כעשר שנים ניתן היה להשיג תרופה לאלצהיימר רק בבית מרקחת אחד בכיכר המדינה בתל אביב. בעקבות כך עלו בקשותינו לאישור התרופה בארץ, ומאוחר יותר, ביחד עם עמותת עמדא החלו גם הניסיונות להכניס את התרופה לסל התרופות. בשנים 2004-2006 תפקודו של שלמה היה יחסית טוב. אמנם תפקד תחת תרופות הרגעה אך ניתן היה לנהל סוג מסוים של תקשורת ושתוף פעולה אתו. בשנים אלו עוד יצאנו לטיולים במסגרת מועדון "רעים" בנווה מונוסון ולסמינרים של הסתדרות האחיות באילת וים המלח. כמו כן, נסענו לארצות הברית לבקר את בתי שירה ומשפחתה ,ששהו שם לרגל פוסט הדוקטורט. מעניין שהרופאים התנגדו לטיסות. הם טענו שהשהייה במקום סגור כמו מטוס במשך 13 שעות עלול להלחיץ ולגרום לבלבול ולהתקף של אי שקט פסיכו מוטורי שלא ניתן יהיה להשתלט עליו, והדבר יגרום לירידה ולמשבר בלתי הפיך. אני לא מאמינה בסתם פאניקה במיוחד כשאף אחד לא ידע לספר שהוא חווה אירוע כזה, לכן הצטיידתי בתרופות מרגיעות שונות, כאלו שאפשר לתת אותן בטיפות או בתרופות שבאות בצורת טבלייה רכה כמו גבינה, שאותה בעת משבר וסרבנות אפשר לשים בפה ובאותו רגע היא מתמוססת ונספגת ואי אפשר לירוק אותה- ובא לציון גואל. בשנת 2006, במהלך ביקור בארה"ב קיבלתי טלפון נרגש מאחד החברים בארץ שסיפר שכרגע הודיעו בחדשות שה- פ.ד.א אישר לשימוש תרופה חדשה בשם ממנטין (אביקסה) והיא פועלת לשימור הזיכרון בדרך שונה מהתרופות הקיימות בשוק. מיד הוצאנו מהאינטרנט את כל מה שהיה כתוב על התרופה וחזרנו ארצה כדי להתחיל את הטיפול בתרופה. בירור קצר העלה שלא מאשרים את התרופה לשימוש בארץ וכי הרופאים לא ששים למלא טופס מיוחד למשרד הבריאות. לאחר הפצרות רבות ברופאיו של שלמה, הם הסכימו למלא את הטופס, אך לא ידענו היכן ניתן להשיג את התרופה. יד המקרה: בקבוצת התמיכה בראשל"צ פגשתי אדם שידע על התרופה, והוא היה זה שגילה לי שיש בית מרקחת אחד בלבד בישראל שמייבא את התרופה ואליו מביאים את הטופס. רוקח בית המרקחת שולח אתו לרוקחת הראשית של משרד הבריאות שמאשרת את הטופס, ובאישורה מנפיקים את התרופה. בית המרקחת נמצא בכיכר המדינה בתל אביב ובכל חודש חזרה הפרוצדורה המטורפת הזו: נסיעות, טפסים, אישורים והמתנה לתרופה. עם זאת, שילמנו בהכרת תודה בכל פעם על פי מחיר היורו באותו יום בבורסה. חברים יקרים איך אפשר לקרוא לתהליך זה אם לא "מלחמת התשה", וכל זה כשאנו מטפלים בחולה שהטיפול בו מתיש יום ולילה. אבל זה היה שווה ! לא רק ש"אביקסה" עצרה את התהליך, אלא ראינו שיפור במצב המנטאלי וגם במצב הרוח ! ! בשלב הזה של המחלה הוצאנו קרוב ל2,000 ש"ח על התרופות השונות בכל חודש, ולכן החלטנו יחד עם עמותת עמדא לנסות ולהלחם להכניס את התרופה לסל התרופות, אך לצערנו, ללא הצלחה. עד לעצם היום הזה אין תרופה לשימור הזיכרון או להרגעת חולי אלצהיימר בסל התרופות. קופות החולים הורידו קצת את מחירי התרופות אולם אינן נותנות תרופות מקוריות אלא גנריות בלבד. אנו ממשיכים לנסות להכניס את התרופה לסל התרופות ומקווים לטוב! רק בריאות, אסתר.

תגובות

אסתר ספקטור
אסתר ספקטור
שמי אסתר ספקטור. אני מתגוררת עם בעלי חולה האלצהיימר בשבע שנים האחרונות, בבתינו שבנווה מונסון. מאז שבעלי חלה אני מתנדבת ב...