כאשר מתבוננים במחלות כרוניות, כאלו שמלוות את החיים, קשה להשתמש במושגים "הרגילים" מתחום הבריאות והמחלה. רוב האנשים מניחים שכאשר חולים ישנה הפסקה או התאוששות שלאחריה חוזרים לחיים טרם המחלה, ללא כל שינוי, לאחר שהסימפטומים חלפו להם וכנראה שגם לא ישובו. במחלה כרונית, לא קיימת אותה הפריבילגיה, לקחת הפסקה עד חלוף הסימפטומים (לפחות לא לאורך זמן רב מידי), יש צורך "לקום על הרגליים" במקביל לכל הקשיים. במחלות "הרגילות" המטרה היא להחלים, במחלות כרוניות המטרה היא השגת איכות חיים מרבית. פעמים רבות אני נתקל באנשים שמחכים ל"החלמה" כדי להתחיל להשקיע באיכות החיים – אך לצערי במחלות כרוניות, יהיה זה בזבוז של זמן יקר.

איכות החיים מאגדת בתוכה מספר רב של תחומים הנוגעים ומשפיעים על חיינו. אלו תחומים שחשוב לשקם אותם ולהצליח לנהל אותם.


כשאנו מדברים על איכות חיים טובה, הכוונה ל- 3 אספקטים מרכזיים:

1. המציאות הפנימית – הכוונה לצדדים הפסיכולוגים שביני לבין עצמי, בריאות נפשית, התפיסה הסובייקטיבית של איכות החיים, סיפוק מהחיים, הנאה, דימוי וערך עצמי.


2. המציאות הבין אישית – הכוונה ליחסים עם אנשים משמעותיים, המשפחה, נישואים או קשרים רומנטיים אחרים, חברויות, יחסי עבודה, השתתפות בפעילות חברתית.


3. המציאות החיצונית – הכוונה להשתלבות ומעורבות בחלקים תפקודיים, כמו עבודה, פעילות יצירתית, למידה (בכל מסגרת), טיפול בעבודת הבית, ניהול עניינים כספיים.


כדי להשיג את כל הדברים הללו, יש תחילה לקבל את המחלה. בהקשר הזה, הכוונה היא לא לחכות "עד שתעבור המחלה הכרונית" לפני שאשיג ואשקיע כדי להרוויח את איכות החיים. ההישגים הללו לא מגיעים כלאחר יד, יש צורך בעבודה, אקטיבית מתמשכת כדי להמשיך ולהתאים את האספקטים שתוארו ליכולות והצרכים, הרגשיים, הפיסיים, הקוגניטיביים והחברתיים. איש איש והדרך הייחודית המתאימה לו.

עוד ניתן לראות, כי כל האספקטים קשורים האחד לשני וקיימת בניהן אינטראקציה. לדוגמא אדם המתמודד עם דיכאון (קושי בתחום הבריאות הנפשית בתוך המציאות הפנימית), יתקשה לשמר יחסים בין אישיים וכנראה שתהיה לו פחות מוטיבציה וכוחות להיות מעורב בטיפול בבית. בשל ההשפעות האינסופיות והמורכבות של בני האדם, חשוב להתייחס לכל המדדים וכל הזמן לבחון האם הם מתאימים. לעיתים כאשר ההשפעות מתמשכות זמן רב מידי, קשה לזהות את המקור, כמו דילמת "הביצה והתרנגולת".

המילה – מתאימים, קריטית וחשובה מכיוון שאינני מסכים עם ההנחה ש"כמה שיותר – יותר טוב". אם עבודה ותפקוד חשובים לאיכות החיים, אין זה אומר שבכוח יש להישאר בעבודה מתישה שאינה מתאימה לי יותר. אם קשרים חברתיים חשובים, אין זה אומר שתמיד צריך ללכת לכל מפגש גם כשאין כוח והחברה לא נראית לי. אם הנאה וסיפוק חשובים, אין זה אומר שחובה כי תמיד זאת תהיה ההרגשה ואל לנו לחוש אכזבות וקשיים. יש צורך להיות קשוב לצרכים וליכולות ולהיות מותאם אליהן.

איכות החיים היא מטרת העל. אין לדחות אותה או להוריד את מידת חשיבותה. יש לוודא כי כל שאר היעדים שאנו מציבים לעצמנו משרתים ועוזרים לקדם את מטרת העל הזו.