אכן מיכל את צודקת .אין מספיק מודעות למחלה שפוגעת כמעט בכל אברי הגוף,למרות שיש התקדמות מסוימת .בהחלט אנחנו צריכים להתאחד וביחד לעורר מודעות למחלה !

מאי ואילנה היקרות,

תודות על תגובותיכן, אשמח לשמוע יותר על התמודדותכן ועל עצמכן.

היום יום הולדתה של סלביה שמיר,  חולה בסקלרודרמה שחיה עם המחלה 41 שנים. 

אני מדגישה, חיה "עם" המחלה. נשמע כאילו אמי סילביה והסקלרודרמה "חיו יחדיו את שנות הזוגיות המפרה", אך האמת היא שסילביה הלכה לישון וקמה בבוקר, צחצחה שיניים ואכלה, עם הסקלרודרמה. היא התלבשה, יצאה מהבית ועבדה עם הכאבים בידיים, עם התסמונות והסימפטומים, העבים, הזהירות, הטיפולים השונים, החרדה והמתח, יחד עם הקלה ועם ריפוי עצמי, עם תשומת הלב המיוחדת לגוף ולתשומת הלב המיוחדת מהסביבה ...

סילביה חזרה הביתה לעזרים המיוחדים ולאהבה של המשפחה, ללילות קשים ולחורפים קרים, לבילויים עם חברות ובן הזוג האמיתי, יחד עם הסקלרודרמה.

בשלב כלשהו, היא כתבה על הסבל שלה מהמחלה בדימוי אירוני  "הכאב כמאהב".

נכון, אין זו אהבה ממבט ראשון ולא הבחירה שיש בבחירת בן זוג. אין במחלה פרס או סימן על אופי או דופי מסוים. אין בה התנחמות או אפשרות להקמת צאצאים משותפים. אבל...  לפי הסקלרודרמה תמיד היתה שם.

סילביה הפכה מודעת לכך יותר ויותר וככל שלמדה על עצמה יותר מצאה את משמעות המחלה בחייה, היא מצאה שבזכות המחלה הגיעה לתובנות על עצמה, הבינה את הכוחות שיש בה וההתמקדות עברה תפנית.

לאחר דרך ארוכה של טיפול אישי שכלל שינויים אינסופיים ובחירה בסגנון חיים מתאים לה, ההתמקדות עברה לבחירה בחיים ולא במחלה. היה עליה להיות יותר מודעת לעצמה ולמידת המתח שבחייה, מה משמח אותה ומה מכעיס אותה, מה מעורר כאב ומה מרגיע.  המחלה הפכה להזדמנות.

האם מישהי מכן מזדהה? אולי לא מסכימה?

אני אשמח לשמוע אתכן כאן, מוזמנות לצרף פוסטים משלכן.

בעזרת הפעילות כאן נוכל להקים קבוצה פעילה מחדש בדרך למודעות עצמית וציבורית.

מאחלת הרבה טוב,

בברכה

מיכל