קמתי לאחר בוקר של התאוששות מהניתוח שעברתי באופן פתאומי ברשתית, והבנתי שאוכל לנצל את חופשת המחלה על מנת לקדם את הסיכויים למודעות, מחקר וריפוי של הסקלרודרמה.
סקלרודרמה- "טרשת העור" מחלה אוטואימונית כרונית המופיעה בקרב ילדים ומבוגרים. מופיעה בצורה מקומית או מערכתית וגורמת להתלקחויות בעור ובאיברים פנימיים. החולים בה סובלים לעתים רבות מכאבים, נזקים בעור ובגפיים בתופעה הנקראת רנו.
אמי שהיתה לוחמת בעלת לב ענק ויכולת מופלאה להעצמת אנשים בריאים וחולים גם יחד, נפטרה מהמחלה וכך הגעתי לתחום הפסיכולוגיה הרפואית. עבדתי עם חולי סרטן וקרוביהם שנאלצו להתמודד עם שם שנפל עליהם "מן השמים" ולהתחיל לחיות איתו, בתשומת לב ובאומץ לב. 
לפני שנים, כשגיליתי שאפשר לעורר מודעות למחלות קשות בארץ בעקבות מסע הפרסום למען חולי טרשת נפוצה, הבטחתי לאמי שאעשה מהפך, שאין ברירה, חייבים לקדם את המחקר, לעודד תרומות, לקדם זכויות.
יש משהו בקבוצה שעושה המון לתחושת הסולידריות של אנשים חולים, במיוחד במחלה כמו סקדלרודרמה.
כ-100 אלף בארה"ב, רובם בין הגילאים 20-5  חולים במחלה המערכתית. כ-100 אלף ילדים בארה"ב חולים בסקלרודרמה מקומית. הגורם למחלה אינו ידוע ולא ידוע על תרופה למחלה. למערכת הרפואית ישנם טיפולים מעכבים ומקילים על התפתחותה.

אני קופצת למים, עם מה שיש לי כדי ליצור בסיס להתקדמות ולהגשמת החלום הזה שנקרא, קידום המודעות, הרחבת המחקר לגבי זיהוי ודרכי הטיפול בסקלרודרמה בארץ.


מיכל שמיר
050-7360177