היי !
מניסיון,עם הזמן מי שתמצאי לנכון יידע על המחלה ולא רק בעלך.יש מצבים שאנו זקוקים לעזרה וכך המעגל מתרחב.מובן שאין בכך שום בושה.
שחרית

אי הרצון לשתף זה לא מהפחד מה יגידו והחשש שירחמו וכו אלא פשוט לא רוצה להדאיג את ילדיי ואת אמי הקשישה אולי אני טועה אבל זאת הרגשתי....מה דעתכם על כך?

שלום ליאה
לדעתי ההסתרה לוקחת הרבה אנרגיות ומשאבים שנדרשים לנו וכדאי שיושקעו בדברים אחרים. לעשות כאילו הכל בסדר, לזכור אילו תירוצים אמרנו ולשים לב שאף אחד לא מבחין בחולשה ברגל, אילו דברים שלדעתי יש וניתן לוותר עליהם, לפחות בקרבת האנשים הקרובים אלינו.
מעבר לכך אני מוצא שאלו דברים שלא באמת ניתן להסתיר. אנשים הקרובים לנו מרגישים שמשהו לא בסדר, גם אם אינם יודעים לשים את האצבע במדוייק על הסימפטום אותו את חשה. אני חושב שהידיעה כי יש שם לסימפטום וכי את מטפלת בו יעזור דווקא להרגיע את אלו הקרובים אלייך. לפעמים המחשבות של מי שאינו מכיר בטרשת נפוצה יכולים להיות קיצוניים. לדוגמא: ילד ששמע בשיחה שאמא צריכה ללכת לבית חולים, רואה שההליכה השתנתה ומרגיש שיש משהו נורא שאסור לדבר עליו, יכול לחשוב ולדמיין דברים נוראיים וכל זאת תחת הידיעה שזה משהו שאסור לשתף ולדבר עליו. בעזרת הסבר נכון ומותאם לכל גיל (ילד, מבוגר או זקן, כל אחד תתנהל עימו שיחה שונה המתאימה לרמתו והקשר עימו) ניתן להימנע מכך.
ודבר אחרון, פעמים רבות ניתן להיות מופתעים לטובה מהתגובה של הקרובים לנו להם סיפרנו. ישנה הקלה בידיעה (לאחר ששררה ההרגשה כי משהו אינו תקין) ובנוסף ישנה הכרה בחברות ובשותפות וחיזוק הקשר עם זה ששיתפנו אותו.

הי!

אני חייבת להוסיף שיש את הסינון של לא לספר לכל אחד.למשל סבא וסבתא שלי הקשישים,למה להדאיג אותם הרי אין בכך שום תועלת.עם אמא שלי למשל,סיפרתי לה רק חצי שנה אחרי האבחון,המצאתי משהו כשהייתי מאושפזת,ומאז ששיתפתי אותה היחסים ביננו רק הלכו והתהדקו.הייתה לי חברה מאוד טובה שלאט לאט ניתקה קשר אחרי ששיתפתי אותה וזה כאב מאוד,אבל זה הפסד שלה.בעבודה הבוסית שלי יודעת אבל היא כמו חברה.בקיצור,תעשי מה שמרגיש לך טוב,

שחרית