הפודקאסט נולד כי הבנתי שיש הרבה דברים מאוד חשובים שבני משפחה מלווים של חולי סרטן וגם חולים צריכים לדעת .לעיתים מגלים את הדברים והמידע החיוני תוך כדי התהליך ולעיתים לאו.

כשהתגלה הסרטן היינו בשוק שנינו. אני זוכרת ששמתי את היד שלי על הרגל שלו אמרתי לו אל תדאג אנחנו נילחם בזה. ישראל היה טיפוס מאוד לוחמני במובן החיובי .כלומר, הוא לא לקח דברים כמובן מאליו. מאז ומעולם הוא לא ויתר על דברים שהיו חשובים וגם אני כזאת. אני מאוד מוכוונת למטרות שיש לי. אמרתי לו :בסדר, אנחנו נילחם בזה אין מה לעשות. קורים דברים, יהיה בסדר.

לא הכחשתי את דבר המחלה אבל הדחקתי. לאורך כל הדרך זה היה המוטו שלי. כל הזמן "יהיה בסדר". אני חושבת שהדבר הכי חשוב הוא תקווה. דבר חשוב לחיים באופן כללי ובטח ובטח במחלה כזאת, כשכל הזמן יש גרורות חדשות וכל הזמן זה מידרדר. מהסרטן לא הייתה הפוגה אבל עדיין יש תקווה. יש תרופות חדשות שיוצאות. אתה שומע שמישהו החלים מסרטן דרגה 4 או מישהו שכבר הרבה שנים חי עם המחלה. אתה אומר לעצמך: מי יודע? בוא נחשוב חיובי.

חשוב לשמור לאורך כל הדרך את התקווה כי בלי תקווה אי אפשר. אני זוכרת שגם האונקולוג אמר: "מה האלטרנטיבה? זאת אומרת אתה תשב ותחכה למותך?"

גם אין נביא בעירו .נכון ?

ואכן זה מה שקרה שבמהלך המחלה שלו: כשהתחילה המחלה ידענו על שתי תרופות בניסוי קליני ובהמשך כבר היו 4 תרופות. זו מוטציה נדירה שהייתה לו . מה הסיכוי שיהיו 4 תרופות בניסוי קליני ? זעום .ועובדה שזה קרה .יש הרבה התפתחויות בסרטן ריאות ספציפית , אבל הרופא שדיבר איתנו שנתיים לפני ,לא ידע שיהיו 4 תרופות כעבור שנה וחצי . אז לכן תמיד צריך לקוות ,כי אנחנו לא יודעים את העתיד.

גם נסענו אחר כך עוד מספר פעמים לחו"ל. למרות שהיה צריך טיפול שבועי של כימו. וזה משהו גם חשוב: לא להיכנס יותר מדי ללחץ. נכון .זה קשה וצריך ללכת לבתי חולים, אבל צריך גם לחיות תוך כדי .אי אפשר לשבת ולהתאבל...

אמרתי לעצמי: "רגע ,לא ייתכן שאנחנו יודעים דברים שהם לא יודעים " ואז הבנתי .זו מוטציה נדירה כנראה צריך למצוא מישהו שיותר מכיר אותה. ואז ככה לאט לאט התגלגלנו מרופא לרופא, אבל תוך כדי הסיפור הבנתי שמישהו צריך לנהל את הפרויקט . במקרה שלנו זו הייתי אני .כלומר מישהו צריך להירתם ולחפש אינפורמציה שהרופאים לא תמיד מודעים אליה...

בקיצור, ראיתי שיש המון עבודה שצריך היה לעשות במקביל. לעזור גם לרופאים כי פשוט אין להם זמן .הם קורסים תחת עומס החולים. אז צריך לעשות הרבה הרבה עבודת מחקר במקביל ולהוציא אינפורמציה.

...חייבים לעזור במה שאפשר. זה נשמע יומרני .אני לא רופאה ,אין לי שום רקע בביולוגיה ,אבל יש דברים שכן יכולתי לסייע. אז מה שיכולתי, עשיתי .אני חושבת שזה עזר לכולם.זה עוזר לרופאים שהם רואים שמישהו משתף איתם פעולה, אבל מעבר לזה, זה עוזר לחולה שרואה שמישהו נלחם בשבילו. שוב הנושא של לתת תקווה. ולתת תקווה גם בשבילי .זה שיכולתי ל"עבוד בסרטן" כשאתה עובד במשהו , גם אם זה סרטן, אתה עסוק בזה ואתה לא יושב וחושב על מר גורלכם. אז טוב לעבוד 😊...

.. לוקח זמן ל caregiver להבין שהוא נקלע לזה . יש בעצם caregiver אחד תכל'ס. זאת אומרת גם כשיש משפחה תומכת ,חברים ,הם עוזרים ,אבל הטיפול נופל על אדם אחד בסופו של דבר. אותו אחד שנושא בנטל. הוא מנהל הפרויקט .הוא נוטל באחריות המרכזית. הוא יכול להיעזר באחרים ,אבל יש מישהו אחד שהוא בסופו של דבר הציר המרכזי עליו זה נופל...

..אין מה לעשות ,אני חושבת שבהגדרה זה המצב. אז caregivers צריכים להבין שבמצב כזה גם הם בעצמם באיזשהו סיכון ...זה נושא מאוד מאוד חשוב ל caregiver .אתם נקלעים לבעיה של בן משפחה,אבל אתם צריכים להבין שאתם חייבים לשמור על עצמכם בתהליך הזה.. אתם חייבים לשמור על עצמכם כי אתם חייבים להיות חזקים בשביל החולה .

עוד דבר מאוד חשוב עבור ה caregiver : נטוורקינג ודיבור .הרבה פעמים אנשים נוטים להסתיר שבן הזוג שלהם חולה או שהם חולים . אפשר להבין ... אני אישית חושבת שמאוד חשוב לדבר על זה . ראשית בשביל שאנשים יהיו מודעים וישימו לב למה שקורה בגוף שלהם. שנית, כשאתה מספר לאנשים, פרט להקלה, הם יכולים לתת הרבה מידע וטיפים.

הפודקאסט הזה מהווה איזשהו מקום מפלט עבור המלווה. סיוע במציאת פתרונות מבחינה פונקציונלית וכיצד לעזור למטופל ול-caregiver