מקביים לריצה בחצי שנה
סיפור ההחלמה של אלמה מתסמונת הכאב CRPS
את אלמה פגשתי לראשונה בבריכה, בזמן ששירלי ההידרותרפיסטית עבדה איתה במים. כשאלמה יצאה מהמים, ואמא שלה עזרה לה להתנגב, ניגשתי אליה. אלמה החזיקה את הקביים והסתכלה עליי בעינייה החומות והנוצצות ושאלה: ״ראית אותי במים?״ זו הייתה התאהבות ממבט ראשון שבה נכבשתי בקסם ובתמימות הילדית שלה, וזה גם היה הרגע שבו התחדדה עבורי ההבנה שלאלמה יש פוטנציאל החלמה גבוה ועם העבודה הנכונה היא תצא מזה.
אלמה בת התשע וחצי, נפצעה בחוג התעמלות קרקע כשנחתה לא טוב על קרסול שמאל. כבר בדקות הראשונות אחרי הפציעה, הופיע כאב בעצימות גבוהה. במרפאה שלחו אותה לצילום ולמרות שלא ראו שבר או סדק באופן מובהק, החליטו לגבס אותה. בשלושת החודשים הבאים אלמה נמצאת במעקב אצל אורטופד בקהילה, שטוען שמדובר בפציעה של ספורטאים וזמן ההחלמה הוא ארוך, וממליץ לקחת נורופן מדיי יום באופן קבוע. בתקופה הזו אלמה מפתחת צליעה וחוסר יכולת לדרוך על כף הרגל באופן מלא, ועוצמת הכאב נשארת גבוהה.
אתי, אמא של אלמה, מרגישה צורך בחוות דעת נוספת ומחליטה לפנות למרפאה שמתמחה בפציעות ספורט. שם היא שומעת בפעם הראשונה שתגובת הכאב של אלמה חריגה מאוד, ושם גם עולה לראשונה חשד לתסמונת CRPS. אתי מקבלת המלצה לפנות לאבחון מעמיק יותר אצל ד״ר עמוס שינדלר, אורטופד מומחה לכף רגל וקרסול ומנהל יחידת אורטופדיה ילדים בבית החולים שיבא תל השומר.
״הביקור אצל ד״ר שינדלר הדהים אותי. הוא אבחן את התסמונת בדקה. בדיקה פשוטה שכללה מבט ברגל, זיהוי של רגישות גבוהה למגע, חוסר היכולת של אלמה לדרוך על הרגל והסיפור על כאב גבוה וממושך, לא השאירו אצלו ספק במה מדובר. למרות זאת, הוא שלח אותה לצילום נוסף, כדי לשלול תרחישים נוספים. במקביל ד״ר שינדלר הפנה אותנו למחלקת השיקום בתל השומר וציין שזמן ההמתנה ארוך, עניין של כמה חודשים לפחות, ואמר לשצערו אין הרבה מקומות בארץ שיודעים לטפל בזה.
הרגשתי שעולמי חרב עליי. הרופא לא ידע להסביר לי מה זאת התסמונת הזו ואני הבנתי שאין לי זמן לחכות. חיפשתי ברשת מענה כלשהו. מהר מאוד הגעתי לקבוצת תמיכה בפייסבוק של קהילת חולי CRPS, אבל רוב המידע שם מתייחס לחולים מבוגרים ואין כמעט מענה בנוגע לילדים שחולים במחלה. למזלי מצאתי את הפוסט של גלי על ההבראה של הבנות שלה והחלטתי ליצור איתה קשר.
המצב של אלמה החל להידרדר והתקפי הכאב של אלמה החלו. ההתקפים היו נמשכים בין חצי שעה לשעה וחצי ומלווים בהתקפי חום שהיה צריך לפתוח את החלונות בבית עד שהכאב והחום היו נרגעים קצת. לא ידעתי מה לעשות. לא היה איך לעזור לה ולא הרשיתי לעצמי לבכות לידה. התחלתי לישון בלילות ביחד עם אלמה כדי להרגיע אותה. לפגישת ההערכה בתל השומר אלמה הגיעה על כסא גלגלים. בתום ההערכה הסבירו לנו שזה יקח זמן עד שנכנס לשיקום בגלל עומס התורים.
במסגרת הקשר שנוצר ביני ובין גלי, הבנו מגלי שאין לנו זמן לחכות עד שנתחיל את הטיפול בתל השומר וגם טיפול בקהילה הוא מוגבל מכיוון שלא בכל מרפאה יש מטפלים שיודעים לעבוד עם CRPS ועוד עם ילדים, וגם זה לוקח זמן, והמינון עלול להיות נמוך ממה שבאמת נדרש. לא הייתה לנו ברירה אלא להתגייס לאינטנסיביות טיפולית באופן מיידי והתחלנו לטפל באלמה באופן פרטי באמצעות שתי מטפלות שגלי הפנתה אותנו אליהן. האחת אלה, פיזיותרפיסטית שעבדה שנים בבית חולים רעות ויש לה הרבה ניסיון בטיפול בתסמונת. אלה קדמה את אלמה מאוד וממש לימדה אותה לעבוד מחדש עם הרגל וגם נתנה לה תרגילים לעשות בבית, ושירלי ההידרותרפיסטית עבדה עם אלמה תוך כדי משחק עם הרבה הנאה ושמחה שפשוט היה תענוג לראות את זה קורה.
למרות הכאב הגבוה, אלמה שיתפה פעולה עם הטיפולים, ואפילו נהנתה מהם. פתאום משהו השתנה. אלמה הרגישה שהיא יכולה להתגבר על הכאב ולעבוד עם הרגל. מרגע שהיא התחילה לקבל טיפול עקבי ומקצועי במינון הנכון, ואנחנו במקביל עשינו איתה הרבה עבודה בבית, התחלנו לראות שינוי לטובה במצב שלה. בדיעבד אני יכולה להגיד ששתיהן עזרו לאלמה להבריא וכל המהלך הזה פשוט שינה את התמונה לגמרי. באופן מפתיע קיבלנו הזמנה לאשפוז בתל השומר מוקדם מהצפוי. הפעם כשהגענו לתל השומר אלמה הייתה במצב טוב בהרבה וכבר הלכה עם קביים ובהתאם, אישרו לנו יום אחד של טיפולים במחלקה השיקומית לילדים במסגרת אשפוז יום. היום אני מבינה שיום טיפולים אחד זה ממש לא מספיק כדי להבריא.
המסר שלי להורים שנמצאים במצב שבו יש כבר אבחנה, הוא לא לחכות ולבזבז זמן קריטי בזמן שאתם מחכים למרכז שיקומי או מרפאה בקהילה שיקבל אתכם. הכי חשוב זה להתחיל לטפל! אם זה בקהילה או באופן פרטי וחשוב גם לעבוד בבית עם הדרכה מקצועית, כי יש הרבה מאוד מה לעשות ואיך למנוע מהמחלה להתדרדר.
אני לא יודעת מה הייתי עושה אם לא הייתי מוצאת את גלי. התמיכה הידע והניסיון שלה, הזמינות הגבוהה שלה אלינו כמשפחה, הקשר המיוחד שהיא בנתה עם אלמה, והידיעה שהיא הייתה שם בעצמה וידעה להדריך אותנו איך להתנהג, זה שינה לגמרי את התמונה עבורנו. היום אלמה בריאה לגמרי, אין לה יותר מוגבלות בתנועה, אין לה כאב והיא חזרה להתעמל ולעשות את כל מה שהיא אוהבת.
במסגרת הליווי והתמיכה של המשפחה, פגשתי את אלמה והיא סיפרה לי שהיא אוהבת להתעמל ולרוץ. ״תגידי אלמה, מתי יש לך יום הולדת? אתי ענתה שיש עוד כמה חודשים עד היום הולדת שלה, ואני ידעתי שזה הרגע להציב לאלמה יעד עם תאריך ברור להחלמה.
״תגידי אלמה, מה את אומרת שאם תבריאי עד יום ההולדת שלך, אני אבוא אליך הביתה ואנחנו נעשה תחרות ריצה? זו נראית לי כמו אחלה מתנה״ אלמה צחקה ואמרה: ״את לא תנצחי אותי בחיים כי אני רצה ממש מהר״
כחמישה חודשים לאחר מכן, ביום הולדת עשר של אלמה, נסעתי אליה בלב פועם מהתרגשות ונעלי ספורט. מתחת לבית שלה, על השביל המרוצף עמדנו ביחד על קו הזינוק והתחלנו לרוץ. ילדה בת עשר ואישה בת חמישים, אוחזות ידיים, רצות בהתלהבות, חוגגות ביחד את הניצחון על מפלצת הכאב.
אלמה, תודה על המתנה שהענקת לי להיות חלק ממסע ההחלמה שלך. עכשיו כשהסיפור שלך נכתב, הוא ישמש מקור לתקווה ואמונה באפשרות ההבראה של ילדים שתסמונת הכאב האזורי המורכב CRPS נכנסה אל החיים שלהם והם מתמודדים עם כאב יומיומי שמאיים להפוך לכאב כרוני. אני אמשיך לדבוק בשליחות שלי בנחישות וכוונה גדולה, ואת אלמה לב, את תמיד תהיי בלב שלי.
גלי אבידוב
לצפייה בסרטון של אלמה עובדת עם אבא אליאב בבית שלה:אלמה ואבא אליאב מתרגלים בבית
גלי אבידוב
לצפייה בסרטון של אלמה בבריכה עם ההידרותרפיסטית: אלמה מתרגלת בהידרותרפיה
גלי אבידוב
לצפייה בסרטון של אלמה מתרגלת פיזיותרפיה בגן המשחקים עם הפיזותרפיסטית שטיפלה בה: https://youtube.com/shorts/enR8QN49mucאלמה מתרגלת פיזיותרפיה בחוץ