יולו,

תודה על הפוסט.

אני לא זוכר שקראתי פוסט כה רגיש ומדוייק לגבי בעיות בשלפוחית.

אני בטוח שיעזור לעוד רבים נוספים שמחפשים מידע בנושא.

עוד מקווה, שהפוסט יפתח צהר לעוד נושאים רגישים שלא מדוברים מספיק, אבל רבים חווים ומתמודדים עימם.

תודה רבה

תדעי לך שאת בידייםן טובות אצל ד"ר אהרוני.
בדיקת אורודינמיקה היא בדיקה חשובה שנותנת תמונה הכי ברורה.
אניט סובלת מפעילות יתר של השלפוחית ואצירת שתן עם זיהומים חוזרים.
אתמול עברתי את הניתוח השני להשתלת קוצב לשלפוחית. נכון לעכשיו, אין לי כמעט שארית וצימצמתי את הצינתורים.
ההליך הזה הוא ארוך אבל הוא מתחיל לעבוד 

בהצלחה

מקווה שיציע עוד פתרונות, אני מעולם לא צנתרתי, מאמינה שעם עבודה על להרגיע, משטר שתייה, תחבושות טובות, שירותים צמודים יש איזה סוג של איכות חיים

יש לי שארית, אבל אני עובדת הרבה בשביל לרוקן באופן עצמאי, חיזקתי את שרירי רצפת האגן, בשנה האחרונה, אבל זה עדיין מאתגר

כן זה עניין לא ברור עבורי, איך העבודה "שעות נוספות" של השלפוחית עלולה לפגוע בכליות. מתכננת לשאול את הרופא, יודעת שאם השלפוחית מלאה ויש שם לחץ לאורך זמן, זה בעיה אחת, ההתאמצות לרוקן כמו לדוגמא עם הצואה, זה שאלה טובה אם זה עלול לפגוע. נראה מה הוא יענה, אולי נוירולוג הבית ידע לענות?

הי, מה שלומך? תודה!  מההתחלה: עוד לפני שאיבחנו אותי סבלתי מהשלפוחית . אבל לבנים יותר קל. בבית לוינשטיין עשו לי אורודינמיקה ולאחר מכן התחלתי להתרוקן בצורה יזומה וקבועה. התחלתי להשתמש בפדים ואז הגיעה התרופה המעולה טוביאז. היא הופכת את ההתרוקנויות לקצת פחות תפוכות. היום אני במצב שאם התרוקנתי לפני השינה ולקחתי כדור רוב הסיכויים שלא אתעורר. 

פוסט ממש חשוב על נושא לא מדובר...

תראי: אצלי )ואצל כולם) אלכוהול עושה פיפי והרבה. אני  משתדל כמה טיפות מריחואנה (אני לא מעשן) שמאפשרת להירדם במצב רגוע יותר

המשך עידכון

מחר, הייתי אמורה לעשות אורודינמיקה ען דר' שחר אהרוני בבית לוינשטיין, שבוע שעבר התקשרו לבקש שאעשה בדיקת תרבית שתן, התוצאה היתה צמיחה מעורבת (ואין לי דלקת), דר' אהרוני כתב לי שלא ניתן לעשות ככה את הבדיקה  אז דחיתי עכשיו לעוד חודש פלוס. מסתבר שאפשר לעשות אותה 3 שבועות לפני, אז יהיה לי זמן. הוא מבצע אותה פעמיים כל חודש בלוינשטיין.

עוד בהתלבטות אם לעשות או לוותר, פחות מפחדת מהפרוצדורה החודרנית, יותר פוחדת מהתוצאות וההשלכה עם מה שהוא יגיד, תרופות, ניתוח ...

משכנעת את עצמי בהצטדקות שיכולה להמשיך ככה באיכות חיים סבירה(-), עם משטר שתייה והתרוקנות עצמית, פדים, הרגעה ועבודה תודעתית.

אבל אשמח לשמוע ממנו או מומחה אחר שאתם ממליצים איך מתנהלים- מתרוקנים בלי לפגוע בכליות

לאחרונה אני ישן לילות שלמים בלי להתעורר לפיפי. זה חלום (אני יודע...) זה התרחש כך: מורידים קפה לחלוטין מלבד כוס בבוקר. מפסיקים לשתות 4-5 שעות לפני שהולכים לישון. לפני השינה אני לוקח טוביאס. מתרוקנים בשעות קבועות, גם כשאין ממש. חשוב לשמור גם על חלחולת ריקה. בבוקר אני שותה מים עם כפית צ'יה. זה תהליך ארוך אבל שבוע שעבר החזקתי 11 שעות  בלי להתרוקן. אני ישן 7-8 שעות כל יום...

המשך עידכןן, זהירות אני מפרטת באריכות, אולי יהיה לעזר

 סיפור אתגר השלפוחית:

הגעתי ממסע לבדיקה בבית לוינשטיין. אחרי שכמעט שוב זה התבטל.

הייתי אמורה לעשות בדיקת תרבית, שתצא ללא צמיחה. הפעם התארגנתי נכון עם הזמנים ולמען הסקרנות שלי עשיתי בדיקה כפולה, באופן הכי סטרילי שיכולתי פיצלתי את השתן ל-2  כלים זהים, אחד מסרתי בקופת חולים ואת השני בבית חולים שאני עובדת בו...

אחרי יומיים התקבלו תוצאות שונות לאותה בדיקה (מסקנה, קחו את עולם הבדיקות תמיד בעירבון מוגבל). אחת כביכול תקינה והשנייה של הקופת חולים, לא!

שלחתי קובץ עם התוצאה התקינה לרופא, תוך כדי שיתוף שבמקביל גם היתה תרבית שיצאה עם צמיחה מעורבת.

התלבטתי, פחדתי שזה שוב ימנע את ההתקדמות.

ואז הוא ענה לי "תרבית שתן שלילית – היא תרבית שלילית"

אולי גם החשש שלי מהכל, גרם לי להבין מהתשובה של הרופא שאי אפשר לבוא. בדיעבד אחרי, חברה אמרה לי שהיא מבינה שזה בסדר לבוא.

כתבתי לו שאני כבר מתיאשת ושאין לי הפנייה לעוד בדיקה ומה לעשות. אחרי כל הדרמה שעברתי עם עצמי הוא ענה

"הכוונה שתרבית שלילית היא תרבית שמראה שאין צמיחה וזה מה שצריך

זו תרבית שמספיקה לבדיקה

לא צריך לעשות כלום פרט להגעה לבדיקה ביום שני"

אז הגעתי בשני עם ניסיון להיות בראש פתוח לתרופות, בלי ללמוד ולקרוא, כדי לא לפחד.

הדרך היתה מסע מאתגר (מהצפון הרחוק לבית לוינשטיין) אבל הצלחתי להגיע רגועה יחסית. עשיתי קצת מיינדפולנס ונשימות וזה עזר ...

היתה אחות עדינה ומקסימה שהכניסה את הצנטרים בלי שכמעט הרגשתי (היה אלחוש וגם יתרון לפגיעה תחושתית). 

היא צינטרה אותי ויצא המון למרות ההתרוקנות שלי. 

הבדיקה היתה סבירה, בתנוחת ישיבה, עם הרבה צילומי רנטגן לראות את השלפוחית המתמלאת עם חומר ניגוד. 

הרופא ביקש שאשתעל כמה פעמים ואשתף אותו מתי מרגיש שמתמלא, מתי אני מרגישה צורך להתרוקן ומתי זה דחוף כבר ואז להתאפק... ואחרי לשחרר. היה קשה לרוקן. מדדו שארית.

ואחרי הכל הוא בא ואמר "שאני לא אוהב את מה שיש לו להגיד" ישבתי בפחד מהראש הפתוח וממה שהבדיקה תראה.

הוא אמר שהשלפוחית שלי לא מצליחה לאגור, יש כל הזמן התכווצויות לא רצוניות. היא גם לא מצליחה להתרוקן נכון ומספיק. 

הסוגר דווקא היה סבבה...לפי מדד העדר דליפה בשיעול, אם הבנתי נכון.

הוא אמר שהפגיעה במוח ובחוט שדרה אחראית לזה ואין כאן עניין פסיכולוגי. למרות שאני בטוחה שיש כאן אלמנט פסיכולוגי.

ואז הוא ביקש שאגיע לבלינסון, שאחות שם תלמד אותי לצנטר. רק אחרי הוא יוכל לתת תרופות, כי הוא חושש שעם תרופות לא אצליח בכלל להתרוקן. הוא אמר שזה יתן לי איכות חיים. היה מאוד אמפטי, אבל היה לי קשה ועצוב לשמוע את זה, התכוננתי עם "ראש פתוח" לתרופה לא לדברים אחרים.

שאלתי אם לא אצנטר מה עוד אפשר לעשות והוא ענה שאין הרבה אפשרויות, חשוב להיות במעקב של אולטראסאונד שלפוחית (סיוט עבורי), בדיקות דם ועוד כל מיני כל חצי שנה.

בינתיים הזמינו אותי לראשון הקרוב ללמוד את התהליך, ביקשתי גם לפגוש אותו, להבין יותר.

לא קל לי, לא אוהבת להיות תלויה בדברים, להסתדר עם הגוף שלי בלי עזרים.

היום בשיקום היתה לי שיחה מיוחדת עם המרפא בעיסוק, שהיה על תקן הפסיכולוג החכם והרגיש...

הוא הציע לי לראות את זה כמו צורך במשקפיים, זה משהו שלרובנו ולי יותר קל...

אני מנסה, זה עוזר ומעלה קצת חיוך שנעלם לי השבוע

המשך עידכון...

דר' שחר אהרוני ,הרופא פחות המליץ על תרופות עבור השלפוחית הנוירוגנית שלי ויותר על הזרקת בוטיליום לשיתוק/הרפייה של השלפוחית וכתנאי לפני, ביקש לראות אם אסתדר בצנתור .

למדתי לצנתר, זה לא מסובך פיזית, למרות ה"משקפיים שהרכבתי", זה עדיין איתגר נפשית.

מארי, האחות המקסימה ביקשה שאמלא דוח שבועי של נפחים של שתייה ויציאה בצנתור ואשלח לה כל כמה ימים ונדבר. 

כמדענית היה לי חשוב למדוד מדויק, השקיות שהם נתנו, לא ממש נותנות מספר מדוייק. העברתי למבחנת מדידה ולהפתעתי הנפחים היו קטנים ומאוד משתנים לאורך היום.

מאחר ואני גרה מאוד רחוק, הם התחשבו וקבעו לי תור טלפוני לאחר שבועיים של התנסות צנתור לשיחה עם הרופא, מה הלאה.

קיוויתי שבגלל הנפחים הקטנים, שמדדתי, הם ישנו לי את תוכנית הטיפול, אבל מבחינת דר' אהרוני זה לא שינה, הוא עדיין חושב שהכי טוב עבורי בוטוקס בשלפוחית. אמרתי לו שאני לא מוכנה לזה נפשית, צנתור זה לא בעיה עבורי, אבל אני מאוד אוהבת את היכולת העצמית של ההתרוקנות. הוא חושב שבוטוקס ולצנתר ישפר את איכות חיי, הסברתי לו שזה יגרום לי להרגיש יותר חולה ולא בטוחה שזה שיפור איכות חיים. עכשיו אני חיה קצת בסרט של בריאה ועצמאית...

מההסבר הבנתי ששיתוק השלפוחית כנראה יפגע ביכולת העצמאית להתרוקן ולחשוב על להיות תלויה בצנתור, מאתגר אותי נפשית. 

סיימנו את השיחה עם החלטה, שאחשוב שוב על מה שהציע ושנדבר עוד 3 חודשים ואצטרך לבוא עם בדיקת אולטרסאונד. יצאתי מבולבלת מהשיחה, האם אני אמורה להמשיך לצנתר? למה? לא שאלתי אותו, כי הייתי לא מפוקסת, כנראה קיוויתי שישנה את התוכנית... אז התקשרתי אחרי לאחיות, שם בבלינסון.

רוני, האחות הסבלנית הסבירה שהבוטוקס לא בהכרח משתק, אלא מרפה ומרגיע את השריר מההתכווצויות הלא רצוניות. אחריו לא בהכרח חייבים לצנתר. אבל לא קיבלתי תשובה מה לעשות עם הצנתורים, היא אמרה שתדבר איתו והם יעדכנו ואחרי קיבלתי זימון לתור טלפוני איתו ביוני.... חזרתי להרגשה של חולה "בעייתית" ולא ממושמעת שפחות אוהבים להתמודד איתה...

אז בחרתי להפסיק לצנתר ולעבור למסלול למידה של דרכים אחרות, עד למפגש בהמשך אנסה:

1. להרגיע (כל הבירור הזה היה ההיפך)

2. טיפול עם פיזיותרפיה של רצפת האגן עם מטפלת חדשה עם רעיון אחר

3. למידה של עולם הפטריות, אחת ה"אחיות לטרשת" שיתפה שאכילה של כמה פטריות מרפא עזרו לה בתסמין הזה...