למי שלא מכיר, אני איילת, עם כמה כובעים, כאן איתכם בקבוצה כמתמודדת עם טרשת נפוצה, כעשור.
ובכובע השני כחוקרת במרכז רפואי זיו (ומשתפת פעולה מחקרי גם עם המחלקה הנוירולוגית).
מרפאת הטרשת של זיו בניהולו של דר' ראדי שאהין (שהוא הרופא המקסים שלי) ארגנו שלשום כנס במלון הגושרים לכל המטופלים שמגיעים למרפאה, לצוות רפואי בקהילה ובבתי חולים.

לי הרבה יותר קל לבוא לכנסים בעמדה עם יותר "כוח" כחוקרת, מרצה, מציגה פוסטרים.
כשקיבלתי הזמנה לכנס הזה התלבטתי אם זה נכון לי לבוא. פחדתי לפגוש את הצד החלש שבי, לראות אותנו החולים עם שלל אתגרי הניידות.
לשמחתי בסוף בחרתי שכן. לשמחתי בן זוגי הצליח להצטרף לחלק (מה שחיזק אותי).
מזל שלא ויתרתי...
הם הרימו כנס מלא בכל הספקטרום שחשוב עבור מתמודדי טרשת נפוצה ובטח גם לצוות הרפואי שמסביב.
הם הסבירו יפה על מה שיודעים על המחלה ובכנות על מה שלא.
היתה הרצאה של מנהל מכון שיקום מצומת כוח (ליד קריית שמונה), שדיבר על שיקום תפקודי.
היתה הרצאה שנונה ומצחיקה של דר' רן כץ (מנהל מחלקת אורולוגיה בזיו) על ה"עולם" האורולוגי, שלרוב מביך ורחוק מלהצחיק.
היתה הרצאה והדגמה של מאייסה, האורטופדית הקוסמת שעובדת גם בזיו.
בסוף היתה הרצאה של רחל המדהימה (מארגון חברות), שנכנסה לי עמוק לנפש, היא דיברה על חוסן נפשי, הראש החושב קלט מעט, אבל משהו בנפש קלט המון ורוב ההרצאה לא הפסקתי לבכות (פדיחה, מול כולם), אני עוד צריכה להבין מה היה שם, קצת קשה שהצד החושב לא קלט.
אחריה דיבר מנהל הביטוח לאומי של טבריה, שמרוב סערה פנימית אחרי ההרצאה של רחל לא ממש שמעתי את דבריו.
מחוץ לכנס פגשתי כל מיני עובדי זיו, למשל את מנהל הכספים הנחמד של זיו, שבזמנו עזר לי במימון לכנס ECTRMs שהיה בשוודיה לפני הקורונה (שם התקבל לי פוסטר על מחקר שעשינו על טרשת ופעילות מיטוכונדריה). אני כבר לא ב'ארון", אבל לא כולם יודעים שאני עם טרשת (למרות שהיא כבר לא ממש שקופה)... אז הוא שאל אותי אם אני כאן בגלל המחקר, אמרתי לו שהפעם אני ביום חופש והגעתי מהצד של החולה... (נראה לי שהוא לא ידע והיה בשוק).
אז בכנס הזה עברתי לצד שלי כחולה, גם לרגע עברתי לצד הימני של המוח (שפחות חושב ויותר יצירתי ורגוע בתיאוריה).