מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

אופטימית מטורשת

כמוניבלוגיםאופטימית מטורשתהאם אחרי עשור של הגדרת טרשת, ייתכן וזה משהו אחר?

האם אחרי עשור של הגדרת טרשת, ייתכן וזה משהו אחר?

מבולבלת אחרי פגישה עם עוד מומחה

מאת יולו
04/04/22 18:53
379 צפיות

טוב, אני בערך עשור עם טרשת. קצת למדתי לחיות איתה ולפעמים שהיא תנהל אותי, לפעמים שאני אנהל אותה, לפעמים אני בהכחשה ולפעמים ממש מרגישה חולה... כל המנעד שיש.

בתחילת הדרך הייתי אצל מרבית המומחים בארץ, אפשר לומר שביזבזתי את מיטב כספנו, אבל ההגדרות לא היו ברורות וניסיתי להרגע דרכם... בסוף אימצתי את הרופא שלי ולאורך העשור הייתי "ילדה טובה" בלהגיע לפחות פעמיים שלוש בשנה לביקורות, כמעט כל שנה עשיתי mri, אבל לא ממש רציתי להקשיב להנחיות של הטיפול התרופתי.

שבוע שעבר, לא ברור לגמרי למה, אבל הגעתי למומחה להתיעצות, הבנזוג שלי קיווה שרופא אחר אולי ישפיע עלי ואתחיל להיות מטופלת. זה תור שנקבע לפני כחצי שנה בזמן ההתקף שהיה לי. התלבטתי אם לבטל, להעביר את התור לחברה, שחשבתי שיותר צריכה, אבל היא לא רצתה. בסוף אמרתי לעצמי, לא בלב שלם, כפרה על הכסף, הסקרנות מה הוא יגיד ניצחה ומצאנו את עצמנו ביום חופש נוסעים מהצפון אליו... כמה שעות נסיעה.

זה מומחה שלמדתי להעריך מכנסים ששמעתי וחשבתי שהוא אולי מספר אחד בטרשת בארץ. חשבתי שיש לו את התבונה להיות מקצועי ואנושי יחדיו. באנו באופן פרטי, כי הכללית בצפון לא מאשרת הפניות דרומה מבלינסון...

אולי זה לא היה יום טוב שלו, זה קורה לכולנו... החוויה שלי שם לא היתה טובה, הגענו בשלוש לפי ההנחיות ואחרי תור בשרפ לשלם היינו אמורים ללכת להטעין דיסקים ברנטגן. הטכנאי אמר שהם לא מטעינים אחרי שלוש ושנלך עם הדיסקים ככה. חיכינו הרבה ושסופסופ נכנסנו (והבנו שיש עוד כמה שהזמינו בטווח של חצי שעה), הוא קיבל אותנו בנעימים, אבל יצא באמצע ומתמחה בדקה אותי, כשחזר ראה את סוף הבדיקה הנוירולוגית, שמע רק חלק מהסיפור שלי, היתה לי רשימת שאלות שהצלחתי לפתוח רק שתיים ממנה, כי הוא נתן הרגשה שנגמר הזמן. הוא לא הצליח להשוות כי לא הטענו את הדיסקים ברנטגן והכל הרגיש חצי עבודה. בהסתכלות (לא ברור באיזה דיסק, כי הבאתי 3) אמר שלא בטוח שזה טרשת ואולי משהו אחר שצריך לבדוק נוגדנים ובכל מקרה בגלל שהמחלה פעילה ממליץ על טיפול אגרסיבי של לנטרל תאי b או משהו בסגנון. כששאלתי למה לפגוע בתאים האלה, אם עד עכשיו לא מצאו בשום בדיקה פעילות לא תקינה שלהם, לא ממש קיבלתי תשובה. נראה לי שהוא הבין שלא השתכנעתי. יצאתי מבולבלת ולא ממש רגועה והמתמחה שהיתה נחמדה לקחה לי דם...  ועכשיו אחרי בירוקרתיות של לקבל התחייבות וחוסר תקשורת עם המשרד שם... נראה אם ימצאו לי נוגדנים ואם יעדכנו אותי... 

היה לא פשוט, כמו לחזור אחורה עשור לתחילת הדרך המטורשת. מנסה לומר לעצמי לא לקחת אותו ברצינות ואת הבילבול בהעדר הגדרות שוב, כי זה לא היה מפגש מספיק רציני ומעמיק. אבל קשה, כי אני חשבתי שהוא הכי טוב בתחום...

בשביל לסיים קצת יותר אופטימי... למדתי להעריך את הרופא שלי במרפאה הציבורית שתמיד יש לו זמן בשבילי ובשביל השאלות והסיפור שלי.

 

 

תגובות

ערן-ברקוביץ
04/04/22 20:38

חבל שזו ההרגשה שלך אחרי כל הציפייה וההשקעה.

אני תמיד בעד להיות עם הנוירולוג שניתן לדבר איתו ולקבל את היחס המתאים. הקשר עם הנוירולוג הוא חשוב מאוד במעקב והטיפול במחלה.

אני מאמין שבדיקת הנוגדנים באה לשלול את קבוצת המחלות תחת הכותרת NMO, תמיד טוב לבדוק ולהיות בטוחים.

 

יולו
04/04/22 21:02

בעבר הרופא הראשון שראה את ההדמייה שלי (היתה עם המון מוקדים בחוט השדרה, מאז קצת השתפרה) חשב שיש לי nmo, אבל 3 אחרים שללו את זה. וגם עשיתי 3 בדיקות שונות של הנוגדנים לaquapurin4 =nmo שיצאו שליליות, זה היה תחילת הדרך איתם, אולי משהו השתנה. 

הוא אמר שכדאי לבדוק גם antiMOG, את זה עוד לא עשיתי בעבר. גם פחות מכירה את ההגדרה הזו, אשמח אם מישהו כאן יוכל לפרט על זה יותר.

ערן-ברקוביץ
04/04/22 21:38

ככה הנוירולוגית של הקהילה ד"ר אתי גנלין הסבירה את הבדיקה:

הבדיקה מכוונת למציאת נוגדן כנגד חלבון שנמצא במעטפת המיאלין. במילים אחרות היא משמשת לאבחון מחלה שיכולה להראות כמו טרשת, נמצאת באותה משפחה של מחלות הטרשת, אך איננה טרשת. זו מחלה שנמצאת באבחנה מבדלת ובמקרים לא חד משמעיים של טרשת מקובל להשלים גם אותה. החשיבות היא מהבחינה הטיפולית. במקרה של מחלה בה יש נוגדן MOG הטיפול שונה מהטיפול המונע שנותנים במחלת הטרשת. משך המתן עד לקבלת התשובות משתנה ממעבדה למעבדה. לפעמים צריך לצבור מספר מסויים של בדיקות על מנת לבצע את האנליזה במעבדה כי זה לא כלכלי לבדוק כל פעם דגימה אחת בנפרד. בממוצע עשוי לקחת כשבועיים שלושה.

https://www.camoni.co.il/411804/546414

יולו
05/04/22 10:16

כביולוגית חוקרת, למדתי בעבר על mog, זה חלבון שנמצא במעטפת המיאלין. המעטפת הזו מורכבת מ80% שומנים ומכמה חלבונים מעטים (כמו הmog) יחסית לשכבות אחרות שאנחנו מכירים בגוף.

מייצרים מודל לטרשת בחיה (נקרא eae) עם הזרקה של רצף של כ- 20 חומצות אמינו (פפטיד קצר שהוא החלק החשוף למערכת החיסון בחלבון הזה).

במטרה לנסות להבין את הגורמים של טרשת נפוצה. אני בוחנת את מה שחיי מזמנים לי. 
ההתקף הראשון היה אחרי חיסון לצהבת b. יצאו כמה פרסומים בספרות המדעית שיש אפשרות של "דמיון חיסוני" בין מקטע של חלבון מעטפת הוירוס הזה (ועוד כמה סוגי וירוסים אחרים) לבין רצף הmog. אז אולי מערכת החיסון מתבלבלת בתגובה של מה לתקוף???

אבל מה הקשר שלי לזה? החיסון היה לפני מעל עשור...

איך המפגש הקצר הזה העלה את האפשרות הזו, מה הוא ראה בהדמייה? אם אני קלטתי, הוא אמר שאם זה ההגדרה הזו, זה עדיף מטרשת, אבל לא בטוחה. הייתי לא מספיק מפוקסת.

מקווה ומאמינה שלא ימצאו נוגדנים גם לזה בדם שלי. לא רוצה לראות שיש אצלי מעורבות של תאי b (התאים שמייצרים נוגדנים במערכת חיסון שלנו). אם יהיה, אז יהיה לי יותר קשה לסרב לטיפולים, שבשנים האחרונות יותר מתמקדים בנטרול/איפוס התאים האלה.

 

יולו
12/04/22 19:27

מעדכנת שלשמחתי!!! לא מצאו אצלי נוגדנים לשתי הבדיקות.

אין לי nmo או antimog

וגם כל התוצאות לבדיקות דם של מחלות אוטואימוניות יצאו שליליות...

אז כנראה יש לי טרשת ואין מחלות אוטואימוניות אחרות...

ולא מתכוונת לקחת טיפול שינטרל את תאי b , אם הם לא מעורבים במה שקורה אצלי...

ערן-ברקוביץ
13/04/22 10:02

טוב שבדקו ועכשיו הוודאות גבוהה יותר.

אני מקווה שעם הוודאות, עולים הביטחון והרוגע גם כן.

חג פסח שמח ורגוע

יולו
03/07/22 18:47

ממשיכה בעדכון... קצת בdelay

שבועיים אחרי שנרגעתי מהגדרות 

הם התקשרו לבקש שאדאג להתחייבות נוספת לnfl. אמרתי שלמיטב ידעתי הפרופסור לא ביקש את הבדיקה הזו ומה הם בדקו? כי קיבלתי מייל בלי ערכים רק ששתי הבדיקות תקינות.

אמרתי שאשמח לשלם על בדיקת הנוירופלימנטים =nfl אם יתנו לי תוצאות. אמרו שאדאג קודם להתחייבות.

ואז שניסיתי לברר פרטים בשביל התחייבות הם לא ענו,  ניסיתי במייל ואחרי איזה שבוע הם ענו שזה היה טעות...

לא ברור ההתנהלות הזו.


ערן-ברקוביץ
04/07/22 16:24

מתסכל מאוד.

אני גם כן לא מבין את ההתנהלות.

חשוב להכיר שכל התיק הרפואי הוא גם של המטופל ותמיד ניתן לבקש אותו.

יולו
יולו