פמפיגוס וולגריס
מחלה אוטואימונית
לפני חצי שנה.......אישה בריאה, ספורטאית מחוננת לשעבר לקראת גיל 50. יום אחד התעוררתי עם כאב מוזר בפה באזור החניכיים. הלכתי לשיננית כהרגלי והיא הפנתה אותי לרופא שיניים. עד שנקבע לי תור צץ פצע מוזר בבית שחי, מאחורי האזן, על הקרקפת שעם הזמן השאיר קרחת, כי הגלד יאד עם השיער. מפה לשם, הלכתי לרופאת עור שטענה שזה סטרס, רופא שיניים אמר אפטות וכך מרופא לרופא והגוף התמלא כולו בפצעים. התחיל לכאוב ממש, צלקות וכו. הלכתי לרופא עור פרטי והיא טען, חשש לאלופציה, לקח ביופסיה) שלא נתנה אבחנה מה יש לי, אלא פירוט בלטינית על ארוזיות )תוך התעלמות מהנגעים האחרים שדי פעילים ונראים יפה לעין. קרקפת מלאה בגלדים שקשה להוריד. לא יכולתי לאכול מזון נורמלי, אלא ניזונתי משייקים לאורך כל היום עד שהגעתי לאשפוז ושם התמונה התבהרה בסופו של דבר. נלקחו ביופסיות כמו שצריך אשר העידו על פמפיגוס וולגריס. חצי שנה של סבל. כיום בהמתנה לטיפול ביולוגי, לאחר שני אשפוזים ממושכים עם סטרואידים במינונים משתנים מידי יום על מנת למנןע אשפוז והחמרה כמו בפעם הקודמת.
מתי אשוב לתפקד כהרגלי? האם המחלה תשבש לי את הקריירה כמורה לחנג ומאמנת? האם הקרחות תתמלאנה בשיער שוב? האם הצלקות על גופי תעלמנה?
תגובות
דה שבו
תאור מהלך המחלה שלך עד האיבחון דומה למקרה שלי. אני אובחנתי בספטמבר 2019 ובפברואר 2020 חזרתי לפעילות מלאה כולל עבודה במשרה מלאה וספורט בתדירות יומית. (בהמשך פרשתי אך לא מפאת המחלה) באשר לצלקות: חלקן נעלמות תוך שבועות אך במקרה של כיבים גדולים מדובר בחודשים רבים עד אפילו יותר משנה עם שארית של אודם חלש. לגבי הקרחות אני פחות בטוח מאחר ועד היום אני סובל מפצע עקשן בקרקפת. מקווה שעזרתי במשהו :-)