לקח לי זמן להתארגן בכתיבת הבלוג הנוכחי. הייתי עסוק בהכנת הסקר לחברי הקהילה ומקווה שכולכם תתפנו לענות עליו. נרגעתי מההתרגשות של השבוע המרוכז שתיארתי לכם בבלוג הקודם. כפי שהבטחתי, יש סיכום מרגש ל יום העיון שנערך בשערי צדק, ו...אני חוזר לשגרה. בבלוג זה אני מוסיף ציטוטים (בסוגריים) שאספתי ממפגשים קבוצתיים שונים שממחישים את המסרים של ההתמודדות ובעיקר נוגעים ללב. ביום שני בערב נפתחה השנה vשלישית של קבוצות התמיכה למשפחות לילדים ובני נוער חולי קרוהן וקוליטיס. במקביל לקבוצת ההורים בהנחיית ד"ר יאיר עינת, אני הנחיתי 15 משתתפים בגילאים 11-18. טווח הגילאים הגדול אינו אופטימאלי, הרי הם עסוקים בנושאים ייחודיים ושונים מבחינה התפתחותית ומגדרית. הצעירים רוצים לשחק, להתחבר לכוחות, לרכוש בטחון בשיתוף חברים, ולהתחזק ביחד. המתבגרים עסוקים בדימוי גוף, ראשית המיניות, יחסים עם בן ובת זוג, סיום הבגרויות והשירות הצבאי/לאומי ("בגלל הפטור הרפואי אנו חשים אשמים, מתביישים, כאילו אנחנו מתחמקים, משתמטים"). אך בכל זאת מצאנו הרבה פעילויות, משחקים, תחומי עניין ונושאים משותפים ("סוף סוף יש מי שמבין אותי ואפשר לדבר בחופשיות"). בתרגילי סוציומטריה קצרים גילינו שכולנו לוקחים תרופות ("הרשימה ארוכה"), משך המחלה נע בין שנה ל- 9 שנים, ו- 4 מתלבטים לגבי ניתוח ("זה מה שהצפוי לכולנו?"). כולנו מאמינים ומשתדלים ("אחרי כל אוכל אני רץ לשירותים") לנהל חיים רגילים ואיכותיים, עם המחלה הפעילה ("אני שונה מילדים אחרים כי לי יש המון רופאים ותרופות"). יכולתי להתרשם ממגבלות הכאב והחולשה על מהלך הפעילות. חלקם יושבים, נחים באמצע, מחזיקים את הבטן, וליבי נצבט. אך אני נזכר שאסור לרחם ("אל תעשה כזה פרצוף, אנחנו לא כאלה מסכנים"). שיתפנו באיפה זה פוגש אותנו בחיי החברה ("יש לי פחות חברים כי אני לא משתתף בפעילויות"), ההורים שדואגים ("כל פעם שאני בשירותים שואלים אותי ההורים איך ומה היה "), והמורים שלא מבינים ("הכי קשה- לצאת לשירותים באמצע שיעור. מורה שאמר לי: אתה ילד קטן? תתאפק"). חשוב שוב להזכיר כי קיימות הנחיות מפורשות בחוזר מנכ"ל של משרד החינוך. וכמובן בלט נושא הפגיעה בביטחון האישי והחברתי ("ההגבלה מיציאות (צחקנו על כפל המשמעות) עם חברים, החשש מלהכיר חברים חדשים") והקושי עם מקומות ציבוריים ("במסעדה אנשים רגילים מסתכלים על התפריט, אני מחפש את השירותים ובודק מה מותר לי לאכול"). בסיום, כשהמתנו להורים בלובי של הכניסה לבי"ח, הילדים שיחקו ב"פינוקיו", והמתבגרים החליפו כתובות ב- facebook . אנו מקווים לפתוח שתי קבוצות לצעירים (11-14) ובוגרים (15-19). על מנת לממן וגם כדי שיהיה "רעב חברתי" (ציטוט שלי) חשוב שיהיו לפחות 8 משתתפים בקבוצה. אז תפיצו זאת ובואו בהמוניכם!!!!