בתי הבכורה מאיה נולדה בחודש נובמבר. אז לא ידעתי שחודש נובמבר הוא חודש המודעות לתסמונת הכאב CRPS שמאיה חלתה בה בגיל 11. הסיפור של מאיה הוא יוצא דופן כיוון שהיא חלתה והבריאה מהתסמונת במחזורים של כל שנתיים. היו לה שלושה מחזורים כאלה, וכולם התרחשו אצלה בגיל ההתבגרות. כהורים התחלנו להפנים ולהתרגל לרעיון שהתסמונת עלולה להופיע בכל רגע, אבל גם ידענו שהיא הבריאה ממנה כל פעם מחדש וזה היה עבורנו חוף מבטחים. 

אבל שום דבר לא הכין אותנו למה שקרה אצלנו בשנת 2016 כשהבת הצעירה שלנו בת העשר, נקעה את הרגל בשיעור ספורט בבית הספר, ותוך כמה  ימים בודדים הופיעו תסמינים ברורים של CRPS. השבר היה גדול. לא הצלחנו להכיל את זה בכלל.  שתי בנות במשפחה עם אותה מחלה כל איומה ונדירה? איך זה יכול להיות? גם הרופא המטפל וצוות המטפלים שהכירו אותנו כבר, היו בשוק.

למרות השבר הגדול, לא הייתה לנו ברירה אלא להתגייס במהירות למערכה החדשה שנפלה עלינו, רק שהפעם עמדו לרשותנו כמה משאבים חשובים. התקווה היתה המשאב הכי חשוב ברמה הרגשית. בנוסף היה לנו הרבה ידע וניסיון עם תרגול בבית ואסטרטגיות התמודדות ברמת היומיום ולרשותנו עמדו אנשי טיפול מיומנים שכבר הכרנו, חלקם דרך קופת החולים וחלקם לעיבוי הטיפול האינטנסיבי באופן פרטי. איילה חזרה ללכת כעבור חודשיים והכאב החל לרדת בהדרגה עד שנעלם לחלוטין. ההבראה שלה הייתה כל כך טובה והיא חזרה לרקוד בסטודיו למחול ולהופיע, כאילו מעולם קרה דבר.

צירוף המקרים הבלתי סביר הזה, גרם לי לעצור ולהסתכל על הסיפור שלנו מנקודת מבט חדשה. פתאום הבנתי שמה שקרה לנו לא קרה סתם, שחייב להיות פה הסבר אחר. בואו נחשוב על זה רגע, כמה מקרים פגשתם שבו שתי בנות צעירות באותה משפחה מאובחנות עם תסמונת crps? אני עוד לא פגשתי אף מקרה כזה בארץ. עכשיו תוסיפו לזה את העובדה המשמחת ששתיהן הצליחו להבריא והיום שתיהן מנהלות אורח חיים רגיל לגמרי, שזה בכלל הופך את הסיפור שלנו למקרה יחודי ויחידי בארץ בטח, ואולי גם בעולם.   

מצד אחד הכי בעולם רציתי להמשיך הלאה בחיי ולא לחשוב יותר על התסמונת הטראומטית הזו, מצד שני הרגשתי שיש לי מחויבות לתת להורים אחרים תקווה בפוטנציאל ההבראה, שמסתבר שאצל ילדים הוא ככל הנראה גבוה משמעותית ביחס למבוגרים. אחת התובנות שלי ביחס לסיפור המקרה של שתיהן היתה העובדה שהן אובחנו מוקדם. בפעם הראשונה מאיה אובחנה כעבור חודשיים. בפעמים הבאות שהתסמונת התפרצה האבחון התרחש כעבור ימים בודדים וכך היה גם עם איילה. 

אבחון מוקדם הוא פקטור כל כך משמעותי, אבל ברוב מקרי ה - CRPS האבחון לוקח חודשים ארוכים. מאז שהבנות שלי הבריאו, הבנתי שיש לי שליחות חשובה ותפקיד בעולם והיום אני מסייעת למשפחות שפונות אליי במתן ייעוץ והכוונה. היום אני יודעת שאין תחליף לידע ולנסיון של המטופל ובני משפחתו על התנהגות התסמונת ודרכי הטיפול בה. ידע בעל  ערך ייחודי ״מהשטח״ ״מהחיים״.            

בתום חודש המודעות הבינלאומי לתסמונת, אני בטוחה שעדיין יש הרבה מה לעשות למען העלאת המודעות למחלה, בטח בכל מה שקשור באבחון מוקדם והכרת המחלה בקרב הרופאים, וגם בכל מה שקשור להרחבת אפשרויות הטיפול למטופלים בתחומי הרפואה המשלימה.

תודה על הקהילה שנמצאת כאן ותודה על האפשרות לשתף את הסיפור שלנו.