קוראים יקרים, הפוסט  הזה נכתב על ידי מירב מקליפורניה, אמא של דנה, שאת ספורה העליתי בפוסט שנקרא ״מסע הבראה טרנס אטלנטי״. לטובת ההורים שיש להם ילד.ה שחלו בתסמונת הכאב האזורי המורכב (CRPS), מצאתי לנכון להביא את הספור גם מנקודת מבטה של המשפחה. לבקשת המשפחה, השמות בפוסט הזה ובפוסט המצוין מעלה, בדויים. 

הורים יקרים,

אני כותבת כאן עבור כל מי שנמצא בחושך עכשיו כדי להאיר תקווה בלבו, כדי שתדעו שאפשר לנצח את המחלה הזו. כשבתי חלתה חיפשנו מידע ודיברתי עם הורים שסיפרו לי סיפורים מייאשים. אני בחרתי להיאחז בסיפורים של הורים שהצליחו, כי לא הסכמתי לשמוע אחרת. 

בתי דנה הייתה בכיתה ו׳ כשנפצעה בשיעור ספורט. מכיוון שהיא הייתה תלמידה מצטיינת בכל המקצועות, אבל פחות מצטיינת בספורט. בגלל שלא רצתה להיכשל במקצוע, היא המשיכה לרוץ כל בוקר, גם כשהתחילה להרגיש כאב. תוך שבועיים מיום הפציעה (הקלה) היא כבר ביקשה לראות רופא. פנינו לרופא כף רגל, עשינו צילום רנטגן שיצא תקין. קיבלנו מהרופא המלצה לנעלי ספורט יותר טובות ומנוחה, אבל הכאבים הלכו והתגברו בהדרגה. גם בדיקות הדם יצאו תקינות. בשלב הזה, דנה כבר לא הייתה מסוגלת ללכת והיא התחילה להשתמש בקביים. 

התייעצנו עם אורטופד נוסף, אבל קיבלנו המלצות דומות. הכאב התחיל לטפס מכפות הרגליים לאורך כל הרגליים. בשלב זה ביקשתי בדיקת MRI. עד הבדיקה חלף כמעט חודש נוסף שבו הכאבים הלכו והתגברו. עם קבלת תוצאות ההדמיה, הרופאה האורטופדית ביקשה להיפגש איתי ועם בעלי והבנו שזה לא הולך לכיוון טוב. זו הייתה הפעם הראשונה ששמענו על CRPS. הרופאה הציגה בפנינו שתי תוכניות אפשריות.

תכנית אחת כללה אשפוז של כמה שבועות ועבודה אינטנסיבית של פיזיותרפיה בלי תרופות. התכנית השנייה, במסגרת אשפוז יום, משלבת טיפול תרופתי שבו מזריקים אפידורל לעמוד השדרה כדי לשכך את הכאב על מנת שאפשר יהיה לגעת ברגליים ולעבוד בפיזיותרפיה במשך מספר שבועות. 

בשלב זה כפות הרגליים שלה התחילו לשנות מעט את צבען לאדמדם סגלגל, ודנה הייתה צורחת מכאבים ולא מסוגלת לסבול שום מגע ברגליים. היא לא יכלה לעמוד כדי להתקלח, לא יכלה ללכת. להערכה התפקודית לקראת אשפוז דנה כבר הגיעה על כסא גלגלים. על השלב הזה עדיין קשה לי לפרט ולדבר. אני זוכרת שאני ובעלי היינו מסתובבים בבית בעיניים אדומות מחוסר שינה, אובדי עצות וכואבים את כאבה. מי שנמצא במקום הזה יודע על מה אני מדברת. הילדים האחרים גידלו את עצמם, לאוכל לא היה טעם ובעלי התחיל לתכנן את החיים עם ילדה בכסא גלגלים. מצד אחד זה כאב חסר כל הגיון שגורם לך לתהות האם הילדה ממציאה או שמא זו תחושה אמיתית. אנחנו  בחרנו להאמין לה, אבל היינו אובדי עצות ומיואשים.

בשלב זה התמזל מזלנו והכרנו את גלי, מלאך משמים שנשלח לכוון ולעודד אותנו ברגעים הכי שחורים. גלי מאוד עודדה אותנו ללכת לכיוון של פיזיותרפיה ולא להיכנס להזרקות. היא תמכה בנו לאורך כל הדרך בעצות חכמות ופנייה לכיוונים אלטרנטיביים. היום במבט לאחור, אני לא יודעת איך הייתי עוברת את זה בלעדיה. 

בבית היה תלוי לוח מחיק ובו כל יום היינו רושמים את הדברים שעלינו לבצע איתה. החשוב ביותר היה להתחיל פיזיותרפיה אפילו שכואב לה ולא לוותר. בעלי לקח פסק זמן מהעבודה והתמסר לטיפול בה, לעשות איתה את הפיזיותרפיה, עד שיגיע זמן האשפוז. לוודא שהיא לוקחת מספיק ויטמין סי ועושה תרגילים שלוש פעמים כל יום. 

היום אני יודעת עד כמה חשוב האבחון המוקדם ולא פחות חשובה היא התקווה, החשיבה החיובית והאמונה שאפשר לנצח את המחלה. בתי התאשפזה בבית חולים במשך שלושה שבועות ארוכים לבדה. יכולנו לבקרה רק פעם ביום. אני לא יכולה לתאר לכם את הפחד והתחושה הזו. אבל היא עבדה קשה מול הכאב בפיזיותרפיה אינטנסיבית ובליווי טיפול פסיכולוגי. בתי הצליחה לנצח את המחלה. 

אני רוצה לאחל לכל מי שבתחתית עכשיו, בריאות שלמה ושתדעו שזה אפשרי. זה יכאב, זה יהיה קשה אבל אפשרי. אבחנה מהירה, טיפול פיזיותרפיה אינטנסיבי, אמונה ומלאך אחד שילווה אתכם ברגעים הקשים. אני מקווה שהסיפור שלנו ייתן תקווה למי שנמצא בעיצומה של המחלה הזו. ואם אתם הורים, תשדרו חיוביות ותהיו רגועים מול הילד.ה שלכם. שולחת חיבוק גדול. אל תאבדו תקווה, אנחנו יצאנו מהחושך לאור.