״שלום לך גלי,

שמי מירב, אני אמא לילדה בת 11 וחצי שעוברת כרגע אבחנה של CRPS. אנחנו כבר חודשיים בתהליך ומאוד אודה לך אם תוכלי לשוחח איתי בטלפון ולחלוק מנסיונכם עם הבנות. בעלי מצא אותך בפורום הישראלי והפנה אותי אלייך. אנו גרים בקליפורניה, עשר שעות לפניכם אבל אשמח לשוחח איתך בכל שעה שנוחה לך. מצבה של בתי הולך ומחמיר בהדרגה ואנחנו מבולבלים ולא בטוחים באיזה כיוון להתמקד״ 

אני נזכרת בדפיקות הלב המואצות שלי בזמן שהעיינים שלי רצות על המילים, והמצוקה בצד השני מהדהדת אליי. בצד השני של העולם יש משפחה שנפלו עליה השמיים, ממש כמו שהם נפלו עלינו שנים קודם. גם הם מבולבלים ומבוהלים ומחפשים מסר מרגיע שיעמוד אל מול המחקרים ודברי הרופאים אודות כאב כרוני שאין לו מזור ואין לו מרפא. לא ידעתי מה אוכל לעשות עבורם, שהרי אני בישראל והם בקליפורניה, אבל כבר בשיחה הראשונה איתם התבהר לי שוב ומחדש שיש לניסיון ולידע שצברתי כאמא לשתי ילדות שחלו בתסמונת והבריאו ממנה, ערך ייחודי שאינו קיים אצל רופא.ה או מטפל.ת, מנוסים וטובים ככל שיהיו. 

השיחה ארכה כשעה. הם הבהירו שאין עדיין אבחנה סופית, אבל התיאור של התנהגות הכאב והתסמינים הנלווים, לא הותירו בי ספק שזה זה. תומר,האבא, סיפר שדנה לא יכולה לדרוך על שתי רגליים ושהיא מקבלת טיפולי פיזיותרפיה פעמיים בשבוע. למרות הטיפול אין שום שיפור במצב ואף ניכרת התדרדרות משבוע לשבוע.

שני דברים עלו בעוצמה במהלך השיחה. השוק והייאוש התהומי שבו הם מצויים והפער העצום בין מינון העבודה הטיפולית הנדרשת, לבין מה שקורה בפועל. התחלתי מלטעת בהם תקווה. תקווה ואמונה ביכולת לחולל שינוי הם משאב חיוני שבלעדיו אי אפשר להתקדם לשום מקום. הדגשתי בפניהם את פוטנציאל ההחלמה של דנה שעוד לא מלאו לה 12, גיל שבו מבחינה סטטיסטית, סיכויי הבראה טובים בהשוואה לחולים בגיל יותר מבוגר. בנוסף, עומדת לטובתם העובדה שחלפו חודשיים מתחילת התפרצות התסמונת, כלומר בשלב הראשון של המחלה (0-3 חודשים) שבו סיכוי ההחלמה הם הגבוהים ביותר, אבל רק בתנאי שדנה תקבל את הטיפול הנכון ובמינון המתאים. 

ולכן, מכאן והלאה ובאופן מיידי, נדרשת מכולנו מחויבות רצינית עמוקה לתהליך שידרוש קשת רחבה של משאבים. אין להקל ראש במצב, מדובר במחלה אגרסיבית ששמתקבעת במערכות רבות בגוף, הדורשת טיפול רב מערכתי שצריך להתגייס אליו מחד, אבל בה בעת לקום אליו כל בוקר מחדש עם אמונה ותקווה בפוטנציאל ההבראה. 

המסע המשותף שלנו החל. הם בלב ים, בעין הסערה, ואני, שמכירה כל זרם תת קרקעי וכל סלע מסוכן שאפשר להתנפץ עליו, מכוונת ומדריכה מרחוק. מבינה היטב שלא אוכל לחסוך מהם את המסע שלהם, אבל בהחלט אוכל להציע קיצורי דרך, לשמור מנפילות עומק ולהיות עבורם מגדלור באפלה. כבר בימים הראשונים למסענו המשותף, התחולל שינוי משמעותי בתפיסת המציאות החדשה ובעשייה. תומר התגייס במלואו לתהליך והבין שיש לו תפקיד מפתח בסיפור. הוא הפחית באופן משמעותי את שעות עבודתו בחברת ההייטק שבה עבד, כדי שיוכל להוביל את התהליך כשהוא פנוי למשימת העל של חיו וקשוב לדנה ולצרכיה.

הקשר בינינו הפך כמעט יומיומי. אני מתוודעת לדנה באמצעות תומר. מה היא אוהבת? מה עושה לה טוב? ממה היא נרתעת? מה לא עובד בשבילה, ואיך לרתום אותה לקחת אחריות על המחלה, להיות חדורת מוטיבציה לעשות את המוטל עליה ולתרגל את התרגילים שלה מספר פעמיים ביום, להתגבר על הכאב, לעבוד בתוכו, לא לפחד ממנו ולא להתייאש. אנחנו משתפים אחד את השני בדילמות שעולות, מתייעצים על הדרך, עובדים כצוות. תומר מסתבר כאיש יצירתי ומשימתי ובונה עבורה תכנית החלמה בייתית שיש בה תרגול פיזי משולב בהנאה ומשחק, מוסיקה ודברים קטנים שדנה אוהבת (בכל זאת מדובר בילדה צעירה). מירב שומרת על המסגרת המשפחתית ונמצאת איתי בקשר הדוק של תמיכה ברגעים הקשים.

על המרחק הטרנס אטלנטי אנחנו מגשרים באמצעות תמונות וסרטונים המתעדים את התרגולים וההישגים הקטנים שבדרך. לצד שגרת העבודה בכאב, וההבנה שמדובר בחודשים של עבודה סיזיפית,הרגשתי שנכון לייצר עבור כל המשפחה משהו גדול וטוב להתכוונן אליו. ביקשתי מהם להתחיל לתכנן חופשה משפחתית תחת הכותרת ״מיד כשדנה תבריא ...״, ״תבחרו יעד לחופשה משפחתית, מקום שתמיד רציתם לנסוע אליו...תנעצו אותו ביומן, תתחילו להתכוונן אליו, דברו על זה במטבח, בסלון, דברו על זה כעל משהו שעומד להתרחש בוודאות.

במהלך תקופת ההמתנה למסגרת טיפולית קבועה בבית חולים שיקומי, הצלחנו להגיע לשיפור תפקודי במצבה של דנה. היא חזרה ללכת בעזרת קביים ולאחר מכן אף ירדה לקב אחד בלבד. ביום שבו היא נכנסה למסגרת אשפוזית בבית החולים UCFS, הרופאים הופתעו מאוד מהשיפור לטובה במצבה ולא הבינו כיצד התחולל שינוי ניכר בזמן קצר כל כך.

דנה אושפזה לתקופה של שלושה שבועות שבהם מגמת השיפור הייתה עקבית ומעודדת, וההחלמה החלה להצטייר באופק. ימים ספורים לפני השחרור מבית החולים, נשלח אליי סרטון של דנה, רצה ריצה קלה ביחד עם הפיזיותרפיסטית שלה בשביל המקיף את מדשאות בית החולים. צפיתי בסרטון הזה שוב ושוב בהתרגשות שיא. היה זה רגע מזוקק של ניצחון מוחץ. ארוע מוחשי שמנכיח בצורה ברורה את נקודת ההיפוך. רגע של השתאות שבו הערפל הסמיך שכיסה את פסגת האוורסט התפוגג והפסגה הנכספת נגלתה במלוא יופיה ועוצמתה.

תקופה קצרה לאחר השחרור של דנה מבית החולים, נשלחו אליי כמה תמונות בווצאפ מהחופשה המשפחתית והחלומית שלהם מהוואי! באחת התמונות, דנה יושבת על הכתפיים של תומר,הוא אוחז בכפות רגליה, והיא אוחזת בראשו. אבא ובת מחוברים ומוקפים במים הכחולים של האוקיינוס השקט. שניהם מחייכים. בצד השני של העולם, אני התפרקתי בדמעות של התרגשות. תחושת משמעות והכרת תודה על הדרך המופלאה שעברנו ביחד ועל ההגעה שלהם חזרה לחוף מבטחים עטפה אותי אז והיא מלווה אותי עד היום.

זה גם היה הרגע שבו הבנתי שהמשמרת שלי הסתיימה. זה הזמן שלי לרדת במדרגות הצרות של המגדלור, לסגור מאחורי את דלת הפח הקטנה והחורקת, לשכב על החול החם ולחזות בעיניים עצומות לרווחה באור הבהיר שהציף את השמיים, לנשום עמוק ולאט ולדעת שביחד ניצחנו את מפלצת הכאב.