אשמח להארות/הערות
איך מייצרים שגרה?
01/08/21 11:43
3002 צפיות
זוגתי שתחייה כבר חמש שנים עם פרקינסון, עד לפני כמה חודשים, לא התרגשתי מהמחלה, נראה היה לי שזוגתי מתפקדת אמנם עם כדורים אבל יש שגרה. אני לא יודע מה קרה בחודשים האחרונים אבל אני מרגיש שיש קריסה נפשית ופיסית אצלה וחוסר אונים אצלי. בסוף השנה אני יוצא לגמלאות ומה שתכננתי איתה ולבד כבר לא יהיה, אני עדין עובד וחושב מה קורה איתה שהיא לבד בבית, יש לה בעיות זכרון וחוסר תשוקה כמעט לכלום, דכאון. אני מקפיד לסדר לה את התרופות מידי יום, ונראה לי שהיא לוקחת בזמן ועדין כולם מדברים איתי על איזון בתרופות, לדעתי! היא מאוזנת והמחלה הזאת הרבה יותר מורכבת מאיזון תרופות. איך ממשיכים? איך מיצרים שגרה לבד וביחד. אני ממעט לשתף את חמשת ילדי כי יש להם את החיים שלהם ואני לא רוצה להפיל עליהם את אמם, הם בשיא ההורות והקריירה שלהם. בקיצור החיים בטטה.
תגובות
דורון
שמי דורון מרעננה, זוגתי שתחייה חולת פרקינסון החל מגיל 60 (ילידת 1955) עולה ישנה מארה"ב. בעלת בית ספר לאנגלית. פתחתי את ה...
ורד עזריאלי
שלום דורון:
הרשה לי להזדהות עם כאבך.
פרקינסון היא מחלה פרוגרסיבית ויתכן שיש החמרה במצבה של בת זוגך ומה שהיה לפני 5 שנים היום הוא שונה.
יתכן וצריך לאזנה תרופתית ויתכן והנה מאוזנת, אולם בכל אופן כמובן צריך להיות במעקב אצל נוירולוג (כמדומני?) ולהוסיף מינון/לשנות/לשמר-חשוב לראות מאין ההחמרה במצבה, האם קשור למחלה ישירות, האם מדובר בדיכאון כפי שציינת, תגובה שיכולה להיות מושפעת מהמחלה עצמה או מהתרופות.
בכל אופן חשוב לטפל, לשאול את הרופא שלה ולהתייעץ אתו. בבתי חולים יש לעיתים מרפאות ייעודיות לטיפול בפרקינסון שאז גם מציעים תמיכה נפשית ופסיכוסוציאלית לחולה ולמשפחתו גם לגבי החלק הנפשי, אולי כדאי להציע לה טיפול תמיכתי שיסייע לה להתמודד עם המחלה, אולי זקוקה למשהו נוגד דיכאון.
צריך לראות גם אם ברמה הפיסית ניתן להיעזר בביטוח לאומי לקבל עזרה אישית בבית כדי שלא כל נטל הטיפול בה יפול על כתפך-כדאי להתייעץ עם עו"ס במחלקה ולראות כיצד ניתן לקדם את זכויותכם וגם להציע לך עזרה רגשית, יש מקומות בהם יש קבוצות תמיכה לבני משפחות.
דבר נוסף-על אף שילדיך בשיא ההורות והקריירה לא כדאי שתישאר עם כל הכאב לבד, אני לא חושבת שהילדים שלך היו רוצים להישאר מחוץ לתמונה ולא להיות שותפים, חשוב לשתף אותם ולחלוק את הכאב שלך ולא להיות עם זה לבד והם יוכלו לסייע במסגרת היכולות שלהם.
לשתף אותם זה זכותך וגם זכותם.
ורד
דורון
תודה רבה
דורון
בוודאי ראיתם את הכתבה על מיכאל איתן והניתוח ראש שהוא עשה, ועתה כמה חודשים אחרי.... הניתוח כנראה הצליח והוא בן אדם אחר. אז גם אנחנו התחלנו תהליך להתקבל לניתוח הזה בהדסה עין כרם, ולאחר 4 מפגשים עם הצוות הרפואי של פרופסור צבי ישראל המנתח, הובהר לנו שזוגתי שתחייה לא מתאימה לסוג כזה של ניתוח. לפרקינסון פנים רבות. התאכזבנו, אבל מי אנחנו שנתעקש עם הרופאים מחליטים שלזוגתי הניתוח לא מתאים.
ורד עזריאלי
צר לי לשמוע שציפיתם והתאכזבתם. האם יש אופציות טיפוליות אחרות? האם נמצאת במעקב של פרקינסון?
דורון
אין אופציות אחרות. ברור שבמעקב