הסיפור של לי מתחיל כמו סיפורי מקרה רבים של חולי CRPS.  זה מתחיל באירוע נקודתי של פציעה, עובר דרך אבחנה מאוחרת וטיפול שאינו מצליח להפחית את הכאב, ומטופלת שחווה כאב בלתי נסבל, תסכול עמוק  וחוסר תקווה. גם הסיפור של לי, נושק לנקודת האל חזור, כשלי מבינה שהכאב הוא כרוני, שאין לו מזור והמחשבות על קטיעת הגפה מתחילות להסתמן כפתרון היחידי שיגאל אותה מהכאב, אבל אז מתרחשת תפנית דרמטית, מפתיעה בעוצמתה, שמשנה את הסיפור מקצה לקצה.

לפני שנתיים בדיוק, ב- 21 ביולי 2019, לי, אמא חד הורית לשני ילדים קטנים, נפצעת בתאונת דרכים. רכב שנכנס ברכבה מאחור, גורם לה לנזק בחוליות הצוואר ובכתף.באופן תמוה, כבר בדקות הראשונות שלאחר התאונה, דווקא הקרסול הימני הוא זה ששולח איתותי כאב חדים, וזאת למרות שרגליה לא נפגעו בתאונה. ״בימים הראשונים שאחרי התאונה, היו לי כאבים נוראיים ולא יכולתי לדרוך על כף הרגל, רק להניח בקושי את קצוות האצבעות על הרצפה, אבל צילום הרנטגן יצא תקין".

במהלך החודשים שאחרי התאונה היא פוגשת כירורג אורטופדי, נוירולוג ואורטופד מומחה כף רגל. היא נשלחת לבדיקות הדמייה בניסיון לאתר את הבעיה. בדיקות ההדמיה, מיפוי עצמות, בדיקת CT בדיקת EMG ובדיקת אולטרסאונד יוצאות תקינות, למעט הממצא היחיד מבדיקת האולטרסאונד בדבר דלקת קלה בגיד אכילס, בעקבותיו לי מקבלת מהרופא המלצה למדרסים.

הכדורים שלי מקבלת (פרקוסט שמוחלף לטרמדקס) אינם מצליחים לשכך את הכאב שמשבית את חיה ופוגע בתפקוד רגלה הימנית, ואף גורמים לה לחולשה כללית, חוסר תיאבון ומצב רוח ירוד.

כעבור חצי שנה, לי מופנית על ידי רופא נוסף לבדיקת MRI. בעקבות הבדיקה, עולה בפעם הראשונה חשד לתסמונת CRPS ולי מופנית למרפאת כאב. הרופא, מומחה ברפואת כאב, מאשר את החשד ל -crps ומסביר ללי שמדובר בתסמונת כרונית חשוכת מרפא. הטיפול שהוא מציע לה כמומחה ברפואת כאב הם משככי כאב שמטרתם להקל את הכאב היומיומי הכרוני ולסייע לה בהדרגה לחזור לדרוך על הרגל ולהתחיל תהליך שיקומי.

לי יוצאת מהפגישה בתחושת אופטימיות מהוססת ומעט תקווה, ובידה רשימת כדורים הכוללת פרדניזון ( מקבוצת הסטרואידים, להפחתת דלקתיות) גאבאפנטין (נוגד פרכוסים ומרפה שרירים) וטרמדקס לשיכוך הכאב וגם טרמדקס למציצה *4 כדורים לפני השינה והמלצה לשים קרח על הרגל 3 פעמים ביום. 

אמא של לי ניגשת לבית מרקחת לקנות עבורה את משככי הכאב. הרוקח שמקבל את אוסף המרשמים, מביע פליאה על כך שכל הכדורים מיועדים למטופלת אחת, שהרי מדובר במינון גבוה וחריג של כדורים חזקים.לי, מלאת תקווה להגיע להקלה בכאב עליה דיבר הרופא, מתחילה את הטיפול בדיוק לפי ההנחיות שקיבלה. אולם ההקלה המיוחלת אינה מגיעה ולי מרגישה החמרה משמעותית המאלצת אותה להעביר את רוב שעות היום והלילה במנוחה המיטה. למרות הכדורים שהיא נוטלת כל ערב בהתאם להנחיות הרופא, לילותיה טרופי כאב וחשוכי שינה.

לאחר חודשיים ללא הקלה בכאב, ללא שינוי במצב הרגל ועם תופעות לוואי שפוגעות בתפקודה הכללי, לי מחליטה להפסיק עם הטיפול התרופתי, ופונה לרופא מורשה שרושם לה קנביס רפואי. הקנביס מרגיע את התקפי הכאב הקשים, אבל כעבור חודש, בדיוק שנה ממועד התאונה, מצבה מתחיל להתדרדר במהירות והכאבים מתגברים.

״אחרי שנה, התסמינים הפכו אגרסיביים יותר. התחיל לי כאב שורף ברגל, שטיפס לי לגב וגרם לגלי חום קשים בכל הגוף. הרגשתי שאני בוערת. הייתי שמה מזגן על קור ומקפיאה  את הבית, שמה את הרגל במים קפואים ומתאפקת לא לצרוח מכאב, והילדים שלי היו יושבים בסלון עם מעילים״ 

שוב, מתוך חוסר אונים, לי פונה ליעוץ לרופא המשפחה, והוא רושם לה משכך כאב נוסף בשם ליריקה. ״זה הרגע שבו הפכתי לזומבי. התופעות שחוויתי עם הליריקה היו ניתוק מהמציאות, בלבול, שמעתי וראיתי את מה שקורה סביבי אבל לא יכולתי להגיב, הרגשתי שאני לא נמצאת. אני גם לא זוכרת כלום מימים האלה. התעלפתי מרוב כאב וחולשה במקלחת, אי אפשר היה להרים אותי כי לא יכולתי לנשום מרוב כאב ולא הסכמתי שיגעו בי. אחרי ארבעה כדורי ליריקה, אמא הפסיקה לתת לי את הכדורים כשראתה שאני מנותקת ומטושטשת לחלוטין״.

לי חווה הדרדרות נוספת במצבה כאשר בן משפחה דורך בטעות על הרגל הפגועה. כף רגלה מתנפחת למימדים חריגים, הופכת סגולה-כחולה והיא מאבדת את היכולת להניע את כף הרגל באופן מוחלט. בפעם הראשונה מאז ההתפרצות של התסמונת לי מתחילה להיעזר בקביים (כשנה וחצי לאחר התאונה). תחושות קשות של זרמים ברגל, התקפי בעירה מפושטים בכל הגוף וכאב חד וחריף הופכים את לי לחסרת תקווה, דיכאונית, מותשת, נתונה להתקפי בכי בלתי נשלטים באופן יומיומי. ״היו ימים שרק הייתי צורחת מכאב. חברים ומשפחה ניסו לעודד אותי להיות חזקה, אבל אני הייתי מיואשת והפכתי סיעודית ממש. אמא שלי והמשפחה הקרובה טיפלו בי".

בעקבות ההחמרה, לי מגיעה למחלקה שיקומית בבית חולים גדול במרכז הארץ ושם לראשונה היא מקבלת הסבר מפורט על התסמונת ועל דרכי הטיפול. לי מבינה מהרופא שהיא אובחנה באיחור, שהיא לא טופלה בזמן והעובדה שהתסמונת שולחת איתותי כאב לאזורים נוספים בגוף, מעידים שהתסמונת מתפשטת ומצבה לא פשוט בכלל. הרופא מסביר שמכיוון שמדובר בתסמונת כאב כרונית, אפשר רק לנסות להפחית את עוצמות הכאב, אבל היא תצטרך להתרגל לחיות עם הכאב. לדברי הרופא, יש אמצעים פולשניים שיאפשרו לה להגיע להקלה יחסית באמצעות השתלת אלקטרודה בגב או באמצעות שיתוק עצבי בגב שוק ימין באמצעות זריקת בלוק.

 ״זו הייתה התקופה הכי שחורה שלי, הייתי בדיכאון עמוק ובכאבים קשים, תחושות של חום וקור לסרוגין, תחושות של נימול, התקפי חום, כאבים דוקרים ברגל וזרמים קשים בכל הגוף. הצטרפתי לקבוצת פייסבוק של חולי CRPS והבנתי שאלקטרודה בגב זה טיפול שנוי במחלוקת ועוזר רק לחלק מהחולים. באותה תקופה ראיתי בטלוויזיה את הכתבה של הילה קורח על הקונדיטורית מורן אבוריה שחלתה ב CRPS.  זמן קצר  לאחר שהכתבה שודרה, מורן אבוריה בחרה לקטוע את הגפה, כי לא יכלה לשאת יותר את הכאב. ״התחלתי להפנים שקטיעה זה כנראה גם הפתרון בשבילי. היו לי מחשבות קשות, לפעמים מחשבות אובדניות, ואם לא הילדים שלי, אני לא בטוחה שהייתי נמצאת כאן היום״.

באותם ימים, חבר טוב שבא לבקר ולעודד אותי, הציע לי לגשת למרפאה לרפואה טבעית וצמחי מרפא שבה הוא טופל בצלחה באותה עת בבעיה שהטרידה אותו במשך חודשים. ״לי, את פשוט חייבת את זה לעצמך, כבר ניסית הכל, מה יש לך להפסיד?״

אני פוגשת את לי כמעט שנתיים אחרי שהתסמונת התפרצה. היא עומדת על מרפסת העץ שבכניסה לביתה, מתהלכת בחופשיות בנעלי ספורט מחייכת ורגועה. אני עומדת מולה, מתרגשת מאוד ובעיקר מתקשה להאמין למה שאני רואה. לי נענתה לבקשה שלי לספר את הסיפור שלה. אני סקרנית להבין מה היה ומה השתנה. היא מוציאה מהמגירה ערימות ערימות של מסמכים. סיכומי ביקור, הפניות לבדיקות, תוצאות של בדיקות ומרשמים לתרופות שהצטברו במשך תקופה של שנה וחצי ומספרת את שעבר עליה. מדי פעם אנחנו עוצרות, מסתכלות אחת לשנייה בעיניים, ומבינות שהסיפור שלה חייב להישמע, דווקא משום שהוא כל כך חריג. 

בבלוג הבא, שיתפרסם מחר, על המהפך במצבה של לי, שמביא אותה תוך 4 חודשים לחזור לדרוך על הרגל, לנעול נעליים, לעשות הליכות סביב המושב שבו היא גרה ואפילו להצליח לרוץ. אבל ההישג החשוב ביותר עבורה הוא הירידה המשמעותית בכאב הכרוני שליווה אותה למעלה משנה וחצי, ולפי כל מה שנאמר לה, היה אמור להמשיך ללוות אותה כל חייה.