תהליך העיכול וההבנה(חלקית)
ברגע שאובחנתי בM.S, צחקתי, גיחחתי, לא הבנתי את התגובות הדרמתיות שמסביבי.
אני לא אשכח רגע שבו הייתי מאושפזת עדיין אחרי קבלת האבחון והגיעו כמה בנות משפחתי, חיבקו, ישבנו, דיברנו, אני בחורה מאוד וירבלית, פתוחה והכי שקופה.
היה רגע בו הסתכלתי על הבחורות האלה, ואמרתי להן "אל תרחמו עליי" אני לביאה, לא נשברת.
הן הסתכלו עליי עם דמעות בעיניים ופשוט חיבקו ואמרו לי, "את בחורה מיוחדת במינה, משהו לא מסתדר לנו "
ואז ביקשתי מהן בצורה מאוד אוהבת שאני לא צריכה את הדמעות , זה יוריד אותי למטה ולכן אבקש ממכן לעזוב עם כל האהבה שלי אליכן.
באותו הערב נפל האסימון לדעתי, בכיתי המון לבד, אני משדרת כח לכל הסובבים אותי כי זה מחזק אותם. קשה לי שלאנשים קשה בגללי, אם זו אמא, חמותי ובטח ובטח בעלי, שהוא כל כח רגיש אליי וכל כך לא מראה לי את הקושי כי יודע שאני אפול/ אתמוטט.
כשחזרתי הביתה לאחר האישפוז והאבחון, אמרתי לעצמי שחיי ימשיכו כרגיל, אני פשוט צריכה הפסקה קצת להרים את עצמי.
אני לא בחורה שמתייאשת בקלות, ולא מחפשת פינה להיות הקורבן, אלא רציתי לחזור לעבוד וללמוד, הייתי בשלב עמוס בחיים, עבודה , לימודי תואר שני ושתי תינוקות בבית.
ואז לאחר הפסקה מאולצת, חזרתי למסגרות שלי, העבודה, הלימודים וכמובן המשפחה- התינוקות שלי, שלא יכולתי להרים אותן או לקלח או לשבת על הרצפה ולשחק איתן- שברו אותי.
לא הסתדר לי המצב הזה, לא תקין לי, ולכן כאן התחלתי לעכל שכרגע אני צריכה להבין שחיי לא יחזרו להיות כמו שהיו, אבל תמיד הייתי במצב חיובי, לא שליליות או ייאוש, אלא באמת השלמה עם המצב ולנסות להסתכל על הדברים בהשלמה ובהבנה.
בפוסט הזה אני מדברת על התקופה הראשונה של האבחון, אמשיך לכתוב כי לאט לאט המצב שלי השתנה, עליות וירידות אבל בעיקר שינויים משמעותיים.
תגובות
בל78
שוב תודה על השיתוף. הרוח החיובית שבכתיבתך מעוררת השראה :) אני בת 42 וכבר 7 חודשים סובלת מתסמינים נוירולוגים שהולכים ומחמירים ללא הפסק (הפרעות ראייה, תחושות קבועות של לחץ מוחץ עד כאב וצורב ברגלים, ביידים ובחצי פנים, תחושת רטט שהולכת ובאה באזורים שונים בגוף וסחרחורות שנמשכות שעות עד ימים). כשהכל החל, היה לי ברור מבפנים שיש לי MS. אבל חוץ מרופא במיון שהמליץ במכתב השחרור לבדוק את הכיוון הזה, 2 הניירולוגים שבדקו אותי לא חושבים שזה הכיוון (עשו לי לא מעט בדיקות ורובן היו תקינות, אבל לא ניתן לי mri - איך לא, לעזאזל???) אז אני במסע מתיש ומייאש לאבחון שכרגע מתרכז במחלות כרוניות במערכת העצבים הפריפרית ולא המרכזית. אני נאבקת על בסיס יום יומי לא לשקוע בדיכאון :( ולקרוא כאן אותך ואחרים... מקנה לי את התחושה שאני לא לבד. אז תודה :)
רנדה
אני מצטערת לשמוע שזהו מצבך, מעניין למה אין עדיין אבחון, את לוחצת מספיק? אני שמחה שאני נותנת לך טיפת ראייה שונה- אני כל יום אכתוב קצת, זוהי שיטה שלי ל"הוציא" קיטור ולהתאזן בעצמי. ואם יש לך שאלות, או טיפים או הערות אני ממש אשמח לשמוע ולנסות להיענות.
חן71
שלום בל. מצטער לשמוע על מצבך. אני אובחנתי רק על ידי mri. כמו שרשמת, גם אצלי כל הבדיקות היו חיוביות ורק ב mri, ראו לראשונה שיש בעיה. אפילו בניקור המותני הרופאה אמרה לי תחילה שאין כל בעיה והנוזל צלול לחלוטין. לא לוותר! להגיע לכל מי שאפשר ולבצע כל בדיקה שאת חושבת שצריך. שיהיה בהצלחה ותרגישי טוב יותר
ערן ברקוביץ
היי רנדה, כשקראתי את הפוסט עלה לי הקונפליקט שרבים מתמודדים עימו בין ההכרה באבחנה והשינויים שמחלת הטרשת הנפוצה יכולה להביא, לבין הרצון להמשיך בהכל ולא לתת לאבחנה לעצור את מהלך החיים. כפי שכתבו לפני, אני רוצה להצטרף - כל הכבוד לך על השיתוף והרוח החיובית. אני חושב שאת מובילה גם לפיתרון שצריך למצוא את דרך האמצע, הגמישה והחכמה, בה ניתן לעשות ולהשיג את הכל, וגם להיות מוכנים לקשיים בדרך, קשיים שאסור שיעצרו אף אחד מלהגיע למה שחשוב באמת.
רנדה
אתה צודק מאוד, אני אכן מנסה למצוא את האיזון בין להבין, לעכל ולפגוש את מה שהמחלה מעניקה לי לבין לא ליפול לנקודה שאני מרחמת על עצמי ומסתכלת בצורה שלילית, כי זו לא הדרך הנכונה, זה בטוח.