חודש נובמבר הוא חודש המודעות העולמית לתסמונת ה CRPS. במהלך החודש האחרון ניכרה פעילות רבה של חולים בקבוצות השונות ברשתות החברתיות שביקשו לעורר מחדש את המודעות למחלה בארץ ובעולם כולו. כאמא לשלוש בנות, ששתיים מהן חלו בתסמונת crps בילדותן, אני מבקשת להרים את דגל המודעות לתסמונת בילדים. זוהי קבוצה שאינה יכולה לדבר בשם עצמה. אין לה קול להביע את הכאב האישי הפרטני וגם אין לה ייצוג ברמה הקבוצתית-קהילתית. 

הורים לילדים חולי crps שהשמיים נפלו עליהם, נתקלים באותם קירות אטומים של תסכול פחד וחרדה מהתסמונת שמוכרים לחולי crps מבוגרים, אבל בלי סיבה ברורה שאני יכולה להצביע עליה, אין להם קבוצת תמיכה שבה יוכלו להתייעץ, להתלבט, ולשתף עם הורים אחרים את מה שעובר עליהם מרגע התלקחות / התפרצות המחלה אצל הילד.ה שלהם.

הבת הבכורה שלי חלתה בגיל 11.5!

איך אפשר להכיל את המציאות החדשה שבה מילדה מלאת שמחת חיים, ספורטאית, מצחיקה וחכמה ילדתך הופכת להוויה של כאב נוראי וכפי שהמחלה מתוארת בספרות המחקרית, מדובר במצב כרוני שיגרום לה לאבד את תפקוד הגפה לכל חייה והכאב יהיה מנת חלקה מעתה ועד בכלל. ואז זה קורה שוב כעבור כמה שנים בבת הצעירה שלי שחלתה בגיל 10. 

מופע התסמינים אצל ילדים זהה למופע אצל מבוגרים. כאב גבוה ועוצמתי שמתחיל מפציעה קלה ביותר ולעיתים אף ללא כל טריגר פיזי , ומתדרדר תוך ימים למצב של גפה לא מתפקדת, טמפ׳ גפה קרה או חמה באופן קיצוני, נפיחות בצקתית, חוסר יכולת לשאת מגע, כל מקלחת הופכת לסיוט וכל נסיעה באוטו למסע ייסורים וגם אצל ילדים משככי הכאב חסרי תועלת לחלוטין.

רפואת הכאב בילדים אף היא לוקה באותן בעיות של תת אבחון ואבחון מאוחר של התסמונת, שלא לדבר על הקושי העצום באיתור מטפלים שיודעים לעבוד עם ילדים חולי CRPS, ועל מיעוטם של מרכזי שיקום יעודיים לילדים. אבל יש גם קרן אור. מלבד החשיבות העצומה שיש לאבחון מוקדם ולטיפול אינטנסיבי רב מערכתי והוליסטי הרי שכוח הריפוי הטבעי המצוי אצל ילדים הוא כנראה הסיבה שילדים הם בעלי סיכויי החלמה טובים מהתסמונת. בעוד שאצל מבוגרים כמעט ואין עדויות של מקרי החלמה אלא במקרה הטוב תקופות של רמיסיה (נסיגה) הרי שיש בארץ ובעולם סיפורי מקרה של ילדים שהחלימו ויש לי בבית שתי עדויות מחקריות משלי. 

חודש המודעות לתסמונת הסתיים, אבל מחלת הכאב הכרוני הקשה ביותר בעולם תמשיך להיות חלק מחיי היומיום של החולים בארץ ובעולם. אני פונה אליכם הורים לילדים חולי crps להציף את הסיפור האישי של ילדכם כאן, ברשת החברתית לחולים בישראל ״כמוני״. יש בכך ערך גדול מאוד עבור הורים שמקבלים עכשיו את האבחון הסופי מהרופא והם מרגישים בודדים ואבודים. יש לכך ערך עבור הורים שנמצאים בתחילת התהליך וזקוקים להדרכה ולמידע. השמיעו קול, ספרו את הסיפור שלכם, עודדו הורים אחרים ״לצאת מארון״ הכאב והבדידות ולייצר שיח ונוכחות קהילתית משמעותית ותומכת.