אחרי חודשים של טיפול אינטנסיבי, היא חזרה ללכת רגיל. אפילו הכאב ברגל ימין שליווה אותה החל להעלם וכמו נספג בחזרה לחור השחור שממנו הגיח. הרופא המטפל היה כל כך מרוצה מההבראה שלה וניסה להרגיע את החששות שלנו. אני לא מאמין שזה יחזור אבל גם לא צריך לקחת סיכונים מיותרים. החזרה לחיי שגרה, שבה אין יותר טיפולים, אין כאב ואין דאגה יומיומית, הייתה כמו לנוח על חוף מבטחים ולהנות מהשמש החמימה. העננה האפורה הקטנה שהייתה תלויה שם הטילה כתם צל. היה לה מקום קבוע בחיים שלנו, אבל החלטנו שמה שמנהל אותנו זה מה קורה כאן ועכשיו ולא, ״מה יקרה אם...״   

ואז זה שוב קרה לה. עוד פעם פציעה שולית, מקרית, כזאת שמתרחשת ברגע אחד בודד. היא נפלה במדרגות בבית של השכנה ממול. זה היה ביום חמישי. בשבת בערב, 48 שעות אחרי הנפילה, כל הסימנים הכל כך מוזרים של תסמונת הכאב שממנה הבריאה, חזרו. ה - CRPS התלקח מחדש. הטריגר פציעה קלה בלבד. התגובה של הגוף, תגובת יתר אגרסיבית שבאה ליד ביטוי בנפיחות סביב הקרסול, בכאב גבוה וברגישות לכל מגע קל שבקלים. הופתעתי עד כמה מהר כל הסימנים המוכרים היו שם.למרות הההלם והמשבר הראשוני שכולנו עברנו כש״מפלצת הכאב״ חזרה לעמוד באמצע החדר, כבר היו לנו כמה עמודי תווך משמעותיים שלא היו שם בפעם הראשונה. החשוב מכול הייתה הידיעה שאפשר להבריא מזה! והידיעה הזו שינתה עבורנו את כל התמונה. הפחד והחרדה שליוונו אותנו בפעם הראשונה כבר לא היו שם. הייתה דאגה, הייתה התגייסות, אבל הדרך הייתה מוכרת. זה כמו למצוא בסצנה הראשונה של הסרט את מפת האוצר. ידענו איך נראה טיפול, איך מתנהג הכאב, איזה בירוקרטיה תדרש מול קופת החולים, ובעיקר ידענו שיש לנו אבחנה, ושעלינו על זה איך שזה התחיל וגם הבנו שאין לנו יום אחד לבזבז, כי הכי חשוב זה להתחיל לטפל!ההבדל היה עצום. בקופת החולים ידעתי בדיוק לאיזה רופא לללכת על מנת שיאבחן וישלח לפיזותרפיה במקום המתאים, ושצריך לקבל אישור מהרופא המחוזי ושצריך ללחוץ שהכל יזוז מהר. הפעם הייתי אני זו שיש לה את הידע ואת הכוח להזיז את המערכת לאן שצריך. ועד שהכל מתחיל להתסתדר בקופת חולים ועד שכולם מאשרים, מעבירים פקסים, ושאר התנהלות מסורבלת אנחנו כבר מתחילים לעבוד בבית למרות שזה לא פשוט בכלל לגייס אותה שוב בפעם השנייה להתמודד עם אותה מפלצת שמפחידה אותה.כמה חודשי פיזיותרפיה, ועבודה משלימה בבית, הובילו אותנו שוב לנצחון. ״מפלצת הכאב״ הצטמקה. אבל הצל שלה לא נעלם.   

כעבור שנתיים נוספות שבה ילדתי חייה חיים רגילים לגמרי, היא חזרה לחיינו שוב. הפעם אפילו פציעה לא הייתה. ילדה בת 16 באמצע החופש הגדול מתקשרת אליי מאילת ממסיבת צהריים ואומרת לי ככה: ״ אמא, זה שוב מתחיל, אני מרגישה את זה״. הטלפון הבא שלי היה ישירות לרופא שטיפל בה בעבר, ד״ר אילן בן יצחק.

וככה הבנתי שאי אפשר באמת להזהר. זה יכול לחזור לחיים שלה בכל רגע נתון, ממכה קלה, מנפילה , או אחרי תקופה של סטרס או אפילו בלי הסבר נראה לעין. ביום שהבנתי את זה גם בראש וגם בלב התחלתי לשחרר את זה ממני וממנה. לא הערתי לה יותר על עקבים גבוהים שנעלה, לא על השאיפה שלה להתגייס לתפקיד משמעותי ( אולי אתגייס לקרבי?) ולא על שום פעילות שבחרה לעשות. הבנתי שהחיים והנסיבות חזקים מאתנו. הדבר היחידי שכן לקחתי איתי מכאן והלאה היא ההבנה שמעכשיו והלאה יש לנו כלים להתמודד ואנחנו יודעים מה הטיפול שנכון לה ואיזה מטפלים נמצאים שם עבורנו בפעם הבאה. ואולי לא תהיה פעם נוספת. אף אחד לא באמת יכול לדעת. 

האם ניתן לסמן את הסיפור הזה כסיפור של הבראה או רק נסיגה של המחלה עד הפעם הבאה?  אני בוחרת לראות את הספור של כספור של החלמה. קודם כל הצלחנו לעבור מדפוס של מחלה כרונית מתמשכת לדפוס של מחלה מתפרצת. וזה הבדל גדול מאוד שצריך להתעכב עליו. כי הרי בתקופות שבין לבין היא חזרה לללכת ולתפקד כרגיל ללא שום כאב וללא משככים. במקרה שלנו באופן מאוד מוזר ההתפרצויות התרחשו במחזורי זמן של שנתיים אבל בין ההתפרצויות לא היה כאב כרוני נוכח בחייה. ויותר מזה, אם בפעם הראשונה אבחנו את התסמונת כעבור חודש וחצי, שגם זה נחשב מוקדם, הרי שבפעם השנייה, אני זיהיתי את התסמונת אחרי יומיים (!) והיא החלה טיפול אינטנסיבי תוך פחות משבועיים. בפעם השלישית כבר התחלנו לטפל כשהגיעו איתותי כאב ראשונים מבלי שהיתה פציעת רקע וההחלמה והטיפולים היו משמעותית יותר קלים. הפיזותרפיסט שטיפל בה בפעם השלישית היה צוחק ואומר שאף פעם לא פגש crps כל כך צעיר. במשרה הקודמת שלו הוא עבד עם חולי crps במצב מתקדם בבית חולים רעות.

המסקנה החד משמעית והחשובה ביותר: ניתן לאבחן crps בתקופה של החודש הראשון שבה היא מתרחשת, במיוחד אם אין ספור רקע של פציעה מורכבת קודמת. מומלץ לצפות בסרטון המצורף שבו פרופ׳ Norman Harden , מנהל מכון המחקר לכאב בשיקגו, מסביר כיצד כל רופא יכול לאבחן את התסמונת במרפאתו. האבחון מבוסס על הופעת מספר סימפוטים, הניתנים לזיהוי על ידי רופא משפחה בקהילה בכל מרפאה של קופת חולים ללא צורך בבדיקות מורכבות. .https://www.youtube.com/watch?v=7GI7cRL5lmw&t=24s

הידע קיים. צריך רק להנגיש אותו. כמה סבל יחסך בעולם. כמה חולים יוכלו לקבל סיכוי טוב בהרבה לחזור לחייהם הרגילים והבריאים, אם הרופאים ידעו לזהות ולהתחיל לטפל באופן מיידי. התסמונת הזו כל כך אלימה, שגם אם מזהים ומתחילים לטפל ממש עם הופעתה, זה עדיין לוקח כמה חודשים להבריא. ככל שמדובר בגיל צעיר יותר, הגוף מגיב לטיפול באופן מהיר יותר וטוב יותר. מחובתנו לעשות הכל על מנת שלכל החולים הבאים שעתידים יום אחד לשבור רגל, לנקוע קרסול, לעבור ניתוח אורטופדי, להפצע בתאונת דרכים, או לעבור תאונת עבודה ועוד ארועים שיכולים לקרות לכל אד ואחת מאתנו, תהיה את האפשרות להיות מאובחנים מיד עם הופעת התסמינים הראשונים ולקבל טיפול נכון אינטינסיבי ומיידי. ככה ורק ככה, יש להם סיכוי לא להגיע למצב של נכות כרונית וכאבים שאין להם מזור. זה המקום אליו צריך להפנות את המשאבים. ליבי דואב על המציאות הנוכחית שבה חולים מסתובבים במשך חודשים ושנים ואינם זוכים לאבחון. הזמן לשינוי הגיע. אין לנו דרך אחרת.