תסמונת ה - crps יכולה להופיע בכל גיל, אך יש טווחי גילאים שבהם היא יותר נפוצה. למשל בטווח גילאים שבין 10 - 20, ובאופן יותר דומיננטי בקרב בנות.        אפשר למצוא נתונים רלוונטים לנושא במחקרים שנעשו על ילדים חולי crps והתפרסמו באתר העולמי של RSDSA.

(מצרפת לינק לאוסף של מחקרים שנעשו על ילדים חולים בתסמונת : https://rsds.org/existing-papers/#Children)

כחלק מהחקירה והענין שלי במופעי התסמונת אצל ילדים פגשתי רופא, מנהל מחלקת שיקום המתמחה בטיפול בילדים, שקיבל אותי בברכה במשרדו. עמדתו ביחס להבראה אצל ילדים הייתה נחרצת למדיי. הרוב גדול של הילדים שמגיעים למחלקה שלי מבריאים, ומגיע אלינו למחלקה ילד/ה אחד/ת, פעם בחודש בממוצע. ילדים מבריאים מהתסמונת הזו יחסית מהר וההבראה שלהם טובה. רוב הרופאים בירושלים מכירים את התסמונת ומתקשרים אליי להתייעצות במידת הצורך. הספור אצל מבוגרים הוא ספור אחר לגמרי. ממש כמו מחלה אחרת. למבוגרים הרבה יותר קשה להחלים, אמר. מחלה אחרת? היה קשה לי להסכים עם האמריה הזו, והמשפט הזה ליווה אותי מרגע שיצאתי משם ועד היום הוא טורד את מחשבותיי.

נכון שבאופן טבעי, מנגנוני ההבראה של ילדים טובים יותר מאצל מבוגרים. אנחנו מכירים את זה מהרבה מאוד מחלות, החל ממחלות ילדות שתמיד אמרו לנו : עדיף לחלות באבעבועות רוח בגיל צעיר מאשר בגיל מבוגר, וגם שפעת תעבור בד״כ בצורה קלה על ילד מאשר אצל מבוגר, ועדיין... האם יש משהו בטיפול בילדים שהוא שונה מאשר אצל מבוגרים? מה בכל זאת ניתן ללמוד מתהליכי הטיפול והבראה אצל ילדים, שניתן להשאיל לעולם הטיפול במבוגרים ובכך לשפר את סיכויי ההחלמה שלהם?

דווקא בנושא כל כך מעניין, לא מצאתי אף מחקר. כיוון שאני לא רופאה או אשת מקצוע בתחום הרפואי, חיפשתי הבדלים בהתנהגות ובהתנהלות היכולים לשפוך מעט אור על ההבדלים בין ילדים למבוגרים. כמובן שמדובר באוסף של הנחות לא מבוססות מחקרית ואולי אף בהכללות גסות למדיי. לצערי אין ברשותי מספיק כלים/ ידע/ יכולת לבצע מחקר עומק בתחום הזה, ולכן אני מבקשת לעורר את השיח בתחום זה, ומזמינה את כל מי שיש לו מה לתרום לנושא זה, להגיב לפוסט ולהרחיב את הידע והיריעה. 

הגעה לאבחון 

אצל ילדים -  להורה קשה לעמוד מהצד ולצפות בילד שלו סובל מתופעה בלתי מובנת ומכאב בלתי פוסק. אני מניחה שרוב ההורים יהפכו עולמות כדי לדעת ממה הילד/ה סובל/ת ולכן בהתאמה הם יחתרו להגיע לאבחון מהר ככל האפשר. ההורה המלווה אינו חולה בעצמו ולכן הוא גם בעל מוטביציה וגם בריא ובעל כוחות להתמודד עם מערכת הבריאות והכשלים הרבים שבדרך. 

אצל מבוגרים - כולנו מכירים את הנטייה לדחות את ההגעה שלנו לטיפול רפואי. אחכה כמה ימים זה בטח יעבור, השבוע אני כל כך עמוסה בעבודה, אם אלך לבדיקה בטח ימצאו לי משהו, מה כבר הרופא יגיד לי, בשבוע הבא אני אקבע תור, אין לי כוח לביורוקרטיה של הקופת חולים, אני אקרא על זה בגוגל בטוח יש שם הסבר למצב שלי. אף אחד לא רוצה לסבול מכאב ולכן אנחנו מדחיקים אותו, מתעלמים ממנו, מצפים שיעבור, משלימים עם הנוכחות שלו.  

מעגל התמיכה 

אצל ילדים - כשילד חולה הוא בד״כ מוקף באהבה ובתמיכה של המשפחה, החברים באים לבקר, הוא מקבל מתנות מסבא וסבתא והרבה תשומת לב. יש שיעורי השלמה באופן פרטני, מכינים לו את האוכל שהוא הכי אוהב ובעיקר מדרבנים ומתגמלים את הילד/ה על שיתוף פעולה עם הטיפול ומעודדים אותו להחלים בכל דרך אפשרית (אם תבריא/י עד החופש הגדול, ניסע ביחד לחופשה ביוון). עם כל כך הרבה תמיכה ואהבה מסביב, הרבה יותר קל להבריא. 

אצל מבוגרים - אחד התהליכים הקשים ביותר עבור חולי crps בוגרים/ מבוגרים הוא העובדה שהם נתונים בכאב גבוה כל הזמן. ״זו לא הנכות עצמה, אליה כבר התרגלתי ולמדתי לתפקד איתה,אמרה לי חולת crps ותיקה, זה  הכאב שלא מרפה ומחמיר ככל שההתסמונת מתקדמת. בהתאם, כושר העבודה שלהם נפגע, הם מחסירים שעות עבודה על מנת ללכת לטיפולים, ותחושת הערך העצמי שלהם נפגעת. גם אם הסביבה הקרובה מביעה אמפטיה ותמיכה, הם נדחקים באופן הדרגתי ממעגל העבודה או מהצבא. כשתחושת הערך העצמי שלך נפגעת, סביר שהמוטיבציה והיכולת שלך לעבוד בכאב, לעבוד קשה בפיזותרפיה, להתמיד להגיע לטיפולים, לעשות טיפולים גם בבית ולא להתמכר למשככי כאב, היא ירודה.

משככי כאב

פרמטר משמעותי מאוד בהבדל בטיפול של ילדים לעומת מבוגרים הוא נושא משככי הכאב. אם בטיפול בילדים הנטייה היא לא לתת משככי כאב, הרי שאצל מבוגרים משככי הכאב וזריקות חוסמות עצבים למיניהם הם חלק משמעותי בטיפול בתסמונת. וזו גישה מאוד נפוצה בטיפול במבוגרים. אם נחשוב על מקומם של משככי הכאב  ברמת התודעה שהיא מייצרת אצל החולה, הרי שאדם שנוטל אינסוף משככי כאב נותר חסר אונים אל מול הכאב שהרי הוא תלוי במשככים. הוא מורגל להמנע מכאב ורואה בכאב את האויב הגדול ביותר שלו כבר משלב מאוד מוקדם של התסמונת. כך נוצר מעגל של פחד מכאב, והשענות על משככי כאב שהמינון שלהם עולה כל הזמן. את המעגל הזה קשה מאוד לשבור. וזה בדיוק הדבר שהכי קשה בתסמונת הזו. 

אני יכולה להעיד שהבת שלי לא טופלה במשככי כאב כמעט בכלל, גם כי מהר מאוד הבנו שזה לא באמת עוזר לה וגם כי הרופאים פחות ממהרים לרשום מרשמים של משככי כאב חזקים לילדים צעירים, ולמי שחושב שהכאב אצל ילדים הוא פחות חריף, אני מבטיחה לו שהוא טועה. גם הרופא היקר שהזכרתי בתחילת הפוסט, סיפר לי שאצלו במחלקה הגישה הרווחת היא לא לתת משככי כאב. 

ולסיכום,

אם מחברים הכל ביחד, אני לגמרי משוכנעת שאפשר להגיע להבראה גם אצל מבוגרים, עם השינויים הנדרשים, וקודם כל בתפיסה. ואולי זה הרבה יותר פשוט ממה שחושבים. אפשר לחתור לאבחון הרבה יותר מוקדם (מבטיחה לדבר על זה בפוסט הבא), צריך לטפל באופן אינטנסיבי ומיידי ( 2-3 פעמיים ביום ולא פעמיים בשבוע) ואפשר להפחית באופן משמעותי את משככי הכאב ולהשתמש בשיטות טובות בהרבה להרגעת הכאב (עולם בפני עצמו, שווה פוסט נפרד).

ולסיום, אני בוחרת להקדיש את הפוסט הזה לחברה בקהילת הכאב ששמה  kori22 שכתבה היום שהיא בחורה צעירה בת 24 , חולה כבר ארבע שנים ב crps שהתפשט לה לאיבר נוסף בגוף והיא אובחנה בתסמונת כעבור שנתיים.  ש נ ת י י ם? למה זה צריך לקחת שנתיים לאבחן את התסמונת? בלי להכיר את פרטי השתלשלות המקרה שלה, אני משוכנעת שאפשר היה לאבחן אותה הרבה יותר מוקדם. זה חלק מהכשלים שהגיע הזמן לתקן. 

 kori22 אני מקווה שתצליחי לפרוץ את מעגל הכאב ולהבריא. ליבי איתך.