יום המשפחה שלנו כמתמודדים עם FMF
כשאומרים "יום המשפחה" אז אצלנו עולה קונוטציה אחרת משל רבים...
30/01/20 12:09
2976 צפיות
מי שמתמודד עם fmf במשפחה אז זה עובד ככה:
מתכננים טיול ,קובעים,ואז זה פשוט מגיע בלי שום הודעה.. אפקט ה-FMF נכנס לפעולה..
כשזה קורה רגע לפני שיוצאים מהבית אז מתכננים מסלול מחדש, מגיעים למקום, עורכים שולחן, מזמינים אוכל כייפי.. פשוט עוצרים.
מי שחווה התקף מקבל כוס תה ,כיסא שיניח את הרגל ואז יום המשפחה מקבל משמעות אמיתית.. של הכלה, הבנה ואיכפתיות!
מתכננים טיול משפחתי? תביאו איתכם תיק מלא במשככי כאבים ,תרופות קבועות ספייר.
נקודה חשובה אצלנו: איך מגיבים אלו שלא חולים בעת התקף לאחים האחרים ?הם מרגישים במיעוט. יש פעמים שהגדול מתנדב להישאר במלון ,ויש פעמים שכולם נשארים ואז עושים פעילות שלא מצריכה מאמץ . מוצאים את הדרך להנות.
תודה שקראתם! זאת המשפחה שלי. אוהבת אתכם ומאחלת לכולם יום משפחה בריא ושמח!
שלכם,
מיכל
תגובות
Michal7
היי שמי מיכל מלכה אמא ל 3 ילדים מהממים
2 ילדי בני 16 ו 12 חולים בקדחת ים תיכונית fmf מוטציה m694v +2
מטופלים כולכצ...
עוד פוסטים בבלוג: יום המשפחה
יום המודעות ל-FMF- בשבילנו יש יום מודעות כל יום בשנה
אז למי שלא מכיר: קוראים לי מיכל ואני אמא לשלושה ילדים מדהימים, שניים מתוכם עם קדחת משפחתית ים תיכונית - FMF ב'רפואי...
קראו עוד
הגיוס בפתח
היי אז מגיע הרגע הילדה צריכה לגשת ללשכת גיוס מה עושים??מכינים אותה לזה שתקבל פטור??מטיחים אמת בפרצוף ,"שום צבא לא יגיי...
קראו עוד
מכתב לקורונה ממשפחה מתמודדת עם fmf
קורונה יקרה, את עוד כאן. חודשיים הילדים שלי לא ראו אנשים (כי הם מטופלים באילאריס ). חודשיים שהמטבח שלי נראה כמו מפעל תעש...
קראו עוד
קורונה
אויי קורונה יקרה מה הכנסת לחיינו גם ככה אנחנו לא להיט ,כל סטרס מביא איתו התקף התקף שדומה לקורונה,כל שיעול ,כל ...
קראו עוד
CAMONI1
מיכל היקרה, גאים בך על ההתמודדות בגבורה:heart:
עמותת עינבר
יום משפחה שמח :heart:
רויטל כהן
כל כל מוכר אני ושתי בנותי סובלות מהמוטציה הכי קשה ובכל בילוי טיול וסתם סופש מישהי מקבלת התקף וגם אני בילדותי חוויתי זאת בריאות לכולם