ברגע בו הבחנתי שאני לא מצליחה להרגיש את טמפרטורת הרצפה בכף רגל שמאל, ולאחר שהחלק השמאלי של פניי השתתק – נכנסתי לתוך מאבק מתמשך שלי עם עצמי בניסיון נואש להבין למה זה קורה דווקא לי. לאחר מכן, נלחמתי כדי להביא את ילדי לעולם. 8 הריונות שהסתיימו בשני ילדים מתוקים. במשך אותו עשור המשכתי לשאול את עצמי למה דווקא אני. כשדודי בעלי אובחן לפני 3 שנים בסרטן ריאות, ויומיים לאחר מכן הלך לעולמו הפסקתי להכיל והפכתי לאדם כעוס - אהבת חיי ואבי ילדי הקטנים נלקח מאיתנו.

שמי שולי פרץ, אני אמא ל-2 בנים אנרגטיים ולכלבה אהובה, מתגוררת בנתניה, עובדת אדמיניסטרטיבית בנגריה, מתמודדת עם טרשת נפוצה וטורפת את החיים. היום אני כבר יכולה לומר את זה בגאווה. אך הדרך לשם הייתה מאוד מאתגרת, ובשלבים רבים לאורכה, לא האמנתי שאצליח להגיע לכזו תחושת השלמה וגאווה על אותו ניצחון שלי על החיים.

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית אוטואימונית, שפוגעת במערכת העצבים של הגוף ועלולה להוביל לפגיעות שונות במוטוריקה, יכולת הראייה, תחושות ועוד. כשהטרשת תקפה אותי בפעם הראשונה, אותו חוסר תחושת קור וחום בכף הרגל הלך והתפשט ביתר חלקי גופי, עד שאיבדתי לחלוטין את היכולת לשלוט בידי השמאלית. לא יכולתי להחזיק כוס, להקליד או לפתוח דלת.  תחושה משתקת, חוסר שליטה המוביל לחוסר אונים, אובדן מוחלט של המציאות כפי שהכרת אותה עד כה. ככה פתאום באמצע החיים.

חודשיים לפני כן, הכרתי את מי שיהיה לימים בעלי, שהיה גם אדם דתי. לאחר אבחון המחלה, שאלתי אותו מתוך מקום מאוד נמוך של תסכול וחוסר יכולת להכיל – למה אלוהים עושה לי את זה ולמה זה מגיע לי? הרי מעולם לא עשיתי רע לאיש. הוא אמר לי בזמנו משפט שמלווה אותי עד עצם היום הזה - אלוהים נותן משהו רק למי שהוא יודע שיכול לעמוד בו. כנראה שהוא צדק.

מעולם בכל שנות חיי, לא הרמתי לעצמי, לא הערכתי אותי מספיק או האמנתי ביכולות ובחוזק הנפשי שלי. ואם היו מספרים לי לפני 15 שנה אילו התמודדויות יציבו בפני החיים, לא הייתי מאמינה שאוכל לגבור עליהם. טרשת נפוצה אפשרה לי לראות כמה אני באמת חזקה, ולמה אני מסוגלת. היום בפעם הראשונה שאני יכולה לטפוח לעצמי על השכם, ולומר שאני באמת מסוגלת לעשות כל מה שארצה. הטרשת לימדה אותי שאסור לנו לרגע להפסיק לעמוד על המשמר ולהזניח, חייבים לחזק את הגוף והנפש כל הזמן, וזה גם אפשרי. חשיבות ההשקעה בעצמנו רלוונטית כמובן לכל אחד, אך עבור אנשים המתמודדים עם טרשת נפוצה מדובר במפתח להצלחת ההתמודדות עם המחלה.

בחרתי להשתתף בקמפיין לטרשת נפוצה כי אני רוצה לנסות ולסייע גם לאחרים המתמודדים עם המחלה, לראות אותה כפי שאני רואה. לאורך השנים נחשפתי לכל כך הרבה אנשים המאובחנים במחלה, שמפחדים ואף מסתירים את קיומה, ועקב כך גם כאלו שלא מטפלים בעצמם. אני פוגשת אותם בכנסים, בפורומים דיגיטלים וגם במקרה לאורך תחנות החיים. יום אחד במסגרת כנס מטופלים, אחת המשתתפות שיתפה אותנו שאפילו הילדים שלה (הבוגרים בגילם) לא יודעים על המחלה שלה. בהזדמנות אחרת, מטופלת סיפרה שהיא מסתירה את המחלה שלה מהסביבה כי היא מפחדת שלא תהיה לה זוגיות. זהו בהחלט חשש מוצדק, אך עבור אותן נשים אומר רק זאת – הטרשת ובעלי נכנסו אל חיי בהפרש של חודשיים. בזמנו אמא שלי פנתה אליו ברגע של ייאוש ואמרה לו, מה אתה צריך את זה? להיכנס לזוגיות עם מישהי שחולה בטרשת נפוצה. באותו הרגע הוא אמר לה שאם המצב היה הפוך, גם אני לא הייתי עוזבת אותו. הוא נשאר, תמך, וניהל איתי חיים משותפים, הביא איתי לעולם שתי בריאות נפלאות ואהובות. זה הנה, גם אהבה אפשרית, יחד עם הטרשת.

כשדיוויד בלאט התראיין לאחרונה לתכנית טלוויזיה אמר לו המראיין, "אבל מתים מטרשת נפוצה" - וזה כל כך מכעיס. אין מודעות גבוהה מספיק למחלה, ומשפטים כאלה הם בין היתר שגורמים למאובחנים להיכנס לארון, להתבייש, ולשקוע בדכאון. אז אני כאן כדי לומר לעולם כולו שאפשר לחיות חיים טובים עם טרשת נפוצה, ואין מה להתבייש בכך. אך כדי להגיע לאיכות חיים גבוהה חייבים להאמין בעצמכם, להרים את הראש ולא לשקוע למרה שחורה. לדאוג לקבל טיפול ולהתמיד בו (אני מטופלת בטיפול קצר טווח עם כדורים, בשם מייבנקלאד), אך גם לא להסתמך רק עליו – להקפיד על פעילות גופנית, לא משנה איזו, העיקר שתתאים למצב הפיזי של אותו אינדיבידואל.

היום אני יכולה לומר שניצחתי את המחלה, לא בגלל שנרפאתי ממנה (אנחנו עוד לא שם לצערי), אלא כי עטפתי אותה בשתי ידיים, אימצתי אותה לחיקי ולמדתי עקב בצד אגודל, כיצד למקסם את איכות החיים שלי ושל משפחתי לצד המחלה. וזה הנצחון שלי.